Fjolåret, 2012, blev det mest händelserika någonsin i Riksförbundet Sällsynta diagnosers 15-åriga historia. Det understryks i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 1 2013. Självskriven höjdpunkt var givetvis Sällsynta dagen den 29 februari skottåret 2012.
Ordförandemötet 2012 i Sällsynta diagnoser präglades av förslaget till nationell strategi för sällsynta sjukdomar, vilket blev officiellt några veckor före mötet. Förbundsordföranden redogjorde för innehållet i strategin, som förbundet riktat skarp kritik emot.
I sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter 4 2012 fastslår Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Elisabeth Wallenius, att ”våra frågor diskuteras mer än någonsin”. Hon poängterar att ”Riksförbundet Sällsynta diagnoser har trätt in i en ny, mera intensiv och händelserik fas”.
För fjärde året i rad medverkar Sällsynta diagnoser vid politikerveckan i Almedalen i juli 2012. Tillsammans inspirerar vi seminarieminglande beslutsfattare och opinionsbildare att tänka ur de sällsyntas perspektiv. Det säger Sällsynta diagnosers projektledare Maria Gardsäter. Förbundet ordnar, i samarbete med Ågrenska och stiftelsen Leading Healthcare, ett seminarium om prioriteringar inom vården: Hur kan det sällsynta lära oss tänka rätt(are)?
Förening finns ej.
Kontaktperson:
Ann-Sofie Hult. E-post ann-sofie.hult@telia.com
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
- Cerebral ataxi
- Mental, motorisk utvecklingsförsening
- Underutvecklad iris/regnbågshinna, förstorad pupil
- (Partiell) aniridi (som del av Gillespie syndrom)
Eurordis
Europeisk mejlinglista för aniridi
Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!
© 2010 Sällsynta diagnoser // Box 1386 // 172 27 Sundbyberg // Tel 08-764 49 99 // 90-konto 90 01 56-1Webbansvarig
Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det också.