Fyrverkeri, förebilder, flashmob, Freakshow – och ett fingerat frieri till socialministern. Det blev en händelserik Sällsynt dag den 29 februari 2012. Konferensen ”Sällsynt Sverige – ett nationellt perspektiv” invigdes effektfullt av svartklädda dansare i gruppen ”Freakshow Stockholm”. Aktuella frågor kring sällsynta diagnoser belystes och debatterades. Samtidigt minglade sällsynta experter i vita sjukhusrockar bland trafikanterna på Stockholms Central.
Sällsynta diagnosers samarbete med Stockholms Universitet och kursen Diagnos och identitet resulterade förra året i en antologi med samma namn. Tisdagen den 28 februari har du möjlighet att träffa några av författarna till boken.
Stockholms läns landsting har beslutat om en satsning på ett regionalt centrum för ovanliga diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset. Med anledning av detta inbjuder vi, i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet, till ett seminarium om hur vi i framtiden vill organisera vården för sällsynta diagnoser i Stockholmsregionen.
Onsdagen den 29 februari 2012 är det dags för Sällsynta dagen. Då, på skottdagen, ordnar Sällsynta diagnoser två stora arrangemang mitt i Stockholm: En konferens om det nationella perspektivet på vården för personer som har sällsynta diagnoser och ett event för allmänheten på Stockholm Central, ”Sällsynt Central”.
Föreningen Alports syndrom - nedlagd våren 2009
Denna förening har varit medlem i Sällsynta diagnoser, men lämnade förbundet när föreningen lades ner 25 april 2009.
Information om Alports syndrom finns bl.a. i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser.
Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!
© 2010 Sällsynta diagnoser // Box 1386 // 172 27 Sundbyberg // Tel 08-764 49 99 // 90-konto 90 01 56-1Webbansvarig
Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det också.
