Socialstyrelsens definition är en sällsynt diagnos lyder: "Ovanliga sjukdomar och skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst hundra personer per en miljon invånare". Socialstyrelsen har uppmärksammat cirka 250 diagnoser, men det finns många fler att uppmärksamma, utreda och beskriva. Runtom i Sverige finns barn, vuxna och närstående som är nästan är helt ensamma om att leva med sällsynta och omfattande funktionshinder. Av naturliga skäl betyder det, oavsett om det gäller en välkänd eller okänd diagnos, att kunskapsnivån om varje enskild individs tillstånd är låg. Både bland vanligt folk och bland beslutsfattare, exempelvis inom sjukvård och skola.
|