Brukarnätverk
En viktig del i det nya projektet är etablerandet av regionala nätverk med medlemmar från Sällsynta diagnosers organisationer.
Syftet är att vi tillsammans ska identifiera våra gemensamma frågor, lära oss mer om påverkan och hur vi kan arbeta med landstinget som brukarrepresentanter i uppbyggandet av ett regionalt center för sällsynta diagnoser i din sjukvårdsregion.
Vi har hittils dragit igång nätverk i fyra regioner Region väst (Västra Götaland och norra Halland), Region mitt (Landstingen i Uppsala, Örebro, Västmanland, Södermanland, Gävleborg, Dalarna och Värmland), Region syd (Skåne, Blekinge, Kronoberg och norra Halland) och Region öst (Östergötland, Kalmar och Jönköpings landsting). Under hösten kommer vi att dra igång nätverk även i norra Sverige och Stockholm/Gotland. Vill du engaera dig i något av nätverken kontakta projektledare: Malin Holmberg på malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se eller på telefon 08-28 18 09.
Datumplan för nätverksmöten hösten 2013:
Nätverk väst Göteborg 6/9
Plats: Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus
Nätverk mitt Örebro 21/9 (prel)
Nätverk öst Linköping 22/9
Nätverk Stockholm/Gotland (nytt) 18/10
Plats: Center för Sällsynta diagnoser Karolinska sjukhuset
Nätverk norr Umeå (nytt) 26/10
Nätverk syd Malmö 8/11
