Projekt
Vår projektverksamhet utvecklas genom initiativ från enskilda medlemmar eller grupper inom vårt förbund. Syftet är att verka för samhällsförändringar som gagnar våra medlemmar så att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående kan få högre delaktighet i samhället, exempelvis vad gäller vård och stödinsatser, och samtidigt bli mer oberoende.Regionala strukturer för brukarmedverkan, Arvsfonden, start våren 2012
Nästan men inte helt, Arvsfonden 2009-2012, pilotprojektet om gråzonsproblematik, att vara normalbegåvad och ha en lindrig utvecklingsstörning. Övergick till ett treårigt fortsättningsprojekt i juni 2008. Projeket slutade hösten 2012
Fokus på vården, 2008 en uppföljande undersökning med inriktning på vården för sällsynta diagnoser.
Läs rapporten Fokus på vården
Filmprojektet, resulterade i vår informationsfilm Sällsynt men inte ovanlig 2006. Se filmen Sällsynt men inte ovanlig
Fokus på vardagen, 2004 en medlemsundersökning om vardagslivet med en sällsynt diagnos. Läs rapporten Fokus på vardagen
