Våra mål
Vårt övergripande mål är att personer med sällsynta diagnoser skall ha full delaktighet i samhället. För att uppnå det övergripande målet om full delaktighet kommer vi att verka för att:
- öka samhällets kännedom om sällsynta diagnoser, så att sällsynthetens särskilda problematik blir allmänt erkänd och beaktas vid samhällsbyggandet,
- nationella medicinska center inrättas för sällsynta diagnoser,
- stärka diagnosbärarnas egenmakt.
För att öka kännedomen om sällsynta diagnoser kommer vi att under 2010:- bedriva lobbyverksamhet, det vill säga ha fortlöpande kontakter med politiker, myndigheter och andra beslutsfattare i syfte att påtala behovet av nationella medicinska center och påminna om våra krav,
- uppvakta ansvariga ministrar, statssekreterare och tjänstemän, formulera skrivelser till dessa målgrupper, bjuda in till seminarier, med mera,
- påverka samtliga läkarutbildningar i landet att beakta sällsynta diagnoser,
- göra vår utbildningsfilm ”Sällsynt men inte ovanlig” tillgänglig via vår nya webbplats,
- publicera rapporter, informationsblad, etc.
- medverka vid relevanta seminarier och möten vid politikerveckan i Almedalen sommaren 2010
För att fler nationella center för sällsynta diagnoser ska inrättas kommer vi under 2010 att:- sprida kännedom om resultatet av våra rapporter Fokus på vården och Fokus på vardagen till våra målgrupper,
- kontinuerligt uppdatera vårt informationsmaterial om vård för sällsynta diagnoser,
- informera media om våra aktiviteter genom pressmeddelanden,
- påverka landstingen så alla som har sällsynta diagnoser får vård på lika villkor,
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser är medlem i den europeiska samarbetsorganisationen Eurordis, ”European Organisation for Rare Diseases”. Där ska vi vara företrädda vid årsmöten samt, i möjligaste mån, även vid andra Eurordismöten där frågor som är aktuella för våra medlemsgrupper tas upp,
- medverka i Eurodis strävan att dels bidra till etablerandet av nationella medicinska center, dels bygga upp europeiska nätverk mellan dessa center,
- stödja Eurordis arbete med ”gränsöverskridande vård”
- upprätthålla samarbetet med vår danska systerorganisation, Sjældne Diagnoser, eftersom vi har mest gemensamt med denna organisation,
- stötta Nordiskt välfärdscenter (f.d. NSH) i det nordiska samarbetet kring sällsynta diagnoser,
- befrämja nya nationella, nordiska eller internationella forskningsprojekt genom samverkan med intresserade specialister vid genomförandet av förbundets projekt när de har anknytning till forskningsfrågor,
- ha kontakter med Medicinska vetenskapsrådet.
För att stärka diagnosbärarnas egenmakt kommer vi under 2010 att:- genomföra projektet ”En livsnära uppgift” och verka för att de insatser som utförs av projektet därefter görs av någon annan aktör,
- genomföra fortsättningsprojektet ”Nästan men inte helt”,
- verka för att förbundet ska erhålla den del av det statliga organisationsstödet som kallas ”föreningsbidrag”, genom att påtala orättfärdigheten i nuvarande regler vid alla tillfällen där så är lämpligt. Vi fortsätter att påtala denna brist för Socialdepartementet, som är den enda instans som kan ändra statsbidragsförordningen,
- färdigställa medlemsregistret,
- öka Försäkringskassans kunskaper om sällsynta diagnoser genom att kontakta försäkringskassan, skrivelser, informationsmaterial, hänvisa till vår film, med mera,
- arbeta för att få in artiklar om sällsynta diagnoser i tidningar till lärare och annan skolpersonal. Exempelvis Skolvärlden, Skolledaren, Lärarnastidning och tidningen Skolhälsan.
Särskild prioritering under perioden 2010-2011:- Återkommande informationsinsatser till politiker och tjänstemän som har ett övergripande ansvar på riksplanet.
