Vanliga frågor
Det finns uppskattningsvis 2 000-7 000 sällsynta diagnoser. Cirka 300 av dessa är registrerade av Socialstyrelsen. Idag representerar förbundet 45 diagnosföreningar.Vilken förening jobbar med min diagnos?
Om det finns någon förening för din diagnos, kan du leta efter den i vår eller Socialstyrelsens databas för ovanliga diagnoser. Du kan också prova att söka föreningen på sökmotorer som Google eller Bing. Finns det ingen förening för din sällsynta diagnos kan du ansöka om medlemskap i vår "fria grupp".
Just nu har vi ett 30-tal representanter för lika många diagnoser i fria gruppen.
Hur många föreningar finns i Sällsynta diagnoser?
Drygt 40. Antalet varierar genom att flera kommer in och ibland lämnar föreningar förbundet. Orsaken är då oftast att föreningen upphör eftersom gruppen är så liten.
Räknas min diagnos till de sällsynta?
Vår uppfattning överensstämmer med Socialstyrelsens definition av en sällsynt diagnos: "Med ovanliga diagnoser avses ovanliga sjukdomar/skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare". Det innebär att högst 900 personer i Sverige har diagnosen.
Hur hittar man en bra läkare eller annan specialist?
I första hand är det bäst att kontakta diagnosföreningen om sådan finns. Därefter kan du leta efter medicinska specialister på Socialstyrelsens databas, Rarelink, Orphan net eller andra databaser för sällsynta diagnoser.
När är förbundsårsmötet i Sällsynta diagnoser?
Sista helgen i april som inte sammanfaller med 1 maj.
Jag som är ensam om min diagnos, kan jag vara med i förbundet?
Ja, det går bra under förutsättning att du har en diagnos eller är närstående till någon och att diagnosen stämmer med våra kriterier för vad som menas med en sällsynt diagnos.
Hur blir jag medlem?
Du är välkommen att ansöka här på webbplatsen. Ladda ner pdf:en med blanketten för ansökan om medlemskap. Posta blanketten till oss.
Hur får jag med min diagnos i databasen?
I och med att du skickar in din ansökan om medlemskap och ansökan beviljats, samlar vi in information om din diagnos, sammanställer den och publicerar den i databasen. Bifoga gärna information om din diagnos till ansökan om medlemskap!
Hur når jag andra som har min diagnos om jag inte känner någon själv?
Det är svårt att nå andra med samma diagnos. Men ett tillvägagångssätt är att gå med i vår Facebook-grupp. Där kan du skriva att du söker andra med samma diagnos. Ett annat sätt är att berätta för din vårdgivare att du vill komma i kontakt med andra med samma diagnos.
Vad menar ni med "nationella medicinska center"?
Det viktigaste för våra medlemmar är en väl fungerande vård för de sällsynta diagnoserna. En fungerande vård är även grunden för att övrigt samhällsstöd ska ges på ett korrekt sätt. Därför arbetar vi intressepolitiskt för att det ska byggas upp nationella medicinska center för alla diagnoser som förbundet representerar. Vårt arbete består bland annat av att genom medlemsundersökningar samla in faktaunderlag. På så sätt belyser vi väsentliga problem som rör våra medlemmar.
Hur får jag hjälp i kontakten med handläggare på myndigheter? De förstår mig inte och gör bristfälliga utredningar.
Tydliggör i första hand att du har en sällsynt diagnos, och att du utifrån den har särskilda behov och förutsättningar. Informera om din diagnos, men var noga med att inte anklaga dem du möter för att de inte har kunskap om din diagnos. Det finns så många olika diagnoser att professionella inte kan ha sakkunskap om alla. Ge information om diagnosen och hänvisa till var det finns mera information. Till exempel på denna webbplats.
Är Sällsynta diagnosers hemsida tillgänglighetsanpassad?
Ja, så långt vi har haft möjlighet och resurser för detta. Kontakta oss gärna om sidan inte fungerar utifrån dina behov, så vi kan bedöma om vi kan göra förbättringar.
Vad är Sällsynta dagen?
Initiativet att skapa en sällsynt dag kommer ursprungligen från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den genomfördes första gången i anslutning till vårt tioårsjubileum. Vi valde att använda den 29 februari - skottdagen - som återkommer vart fjärde år. På så sätt är det en sällsynt dag som skiljer sig från alla andra dagar. Flera länder i Europa följde vårt exempel. Men de har valt att använda den sista februari varje år som Sällsynta dagen för att dagen ska vara årligt återkommande. I Sverige väljer vi dock att främst fira den 29 februari, det vill säga när det är skottår.
Hur kan jag stödja Sällsynta diagnosers verksamhet?
Vi har ett 90-konto för att samla in pengar till verksamhet och olika projekt: 90 01 56-1
Varför är min diagnos inte representerad hos er?
De som finns i vårt förbund är föreningar eller enskilda personer som valt att bli medlemmar hos oss. Det är dem vi företräder. De diagnoser som är representerade hos oss är främst syndrom, där fler olika funktioner är nedsatta. Sällsynta diagnoser finns också inom andra handikapporganisationer.
Vad är ett syndrom?
Ett tillstånd då fler olika symtom ingår. När det gäller sällsynta diagnoser leder syndromet som regel till komplexa funktionsnedsättningar.
Jag har fler olika sjukdomar. Har jag en sällsynt diagnos då?
Det beror på. Med en sällsynt diagnos avser vi diagnoser som har en genetisk orsak och som påverkar fler olika funktioner (syndrom). Det innebär diagnoser som är medfödda, även om de ibland debuterar först i vuxen ålder.
