Regionala strukturer för brukarmedverkan
Riksförbundet har under 2012 startat ett nytt projekt med stöd från allmänna arvsfonden. Projektet pågår till och med våren 2015
Projektet syftar till att:
• Att stärka Riksförbundets närvaro regionalt och därmed bli en påtagligare resurs för den
enskilde diagnosbäraren.
• Att skapa en regional infrastruktur, för att samla samt sprida erfarenheter och kunskaper från
och till Riksförbundets medlemsbas, så att beslut som tas om sällsynta diagnoser på nationell nivå anpassas till de regionala förhållandena och i möjligaste mån tillämpas i regionerna.
• Att utifrån regionala förutsättningar ta fram ett underlag för hur morgondagens sjukvård för sällsynta diagnoser bör organiseras.
Projektets mål:
• Att etablera regionala nätverk/samverkansgrupper bestående av medlemmar från Sällsynta diagnosers medlemsgrupper, med start vid följande tre regioner och universitetssjukhus: Skåne, Västra Götaland och Uppsala-Örebros sjukvårdsregioner; därefter kommerprojektarbetet
successivt att utökas till övriga regioner.
• Att fungerande, befintliga vårdmodeller, till exempel Stockholms läns habiliteringsmodell,sprids till andra delar av landet anpassade till regionala förutsättningar.
• Att i samarbete med Stiftelsen Leading Healthcare ta fram en målgruppsförankrad processanalys för tre stycken olika sällsynta diagnosgrupper.
