Projekt: Nästan men inte helt
När man har en sällsynt diagnos har man ofta komplexa vård- och stödbehov. Man behöver även kunna driva sina egna frågor gentemot vårdgivare och myndigheter. Det är ofta svårt att få tillgång till rätt vård och stöd."Nästan men inte helt" är ett projekt som syftar till att uppmärksamma och förbättra situationen för vuxna människor som har sällsynta diagnoser, komplexa vårdbehov och nedsatt kognitiv förmåga. Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden och genomförs i samverkan med Stockholms Universitet, Tollare Folkhögskola och Forum för humanistisk hälsoforskning.
Bakgrunden
En del av problematiken för sällsynta diagnoser är att det saknas kunskap hos vårdgivare och andra aktörer. Undantagen är professionella som arbetar i team för specifika diagnoser och som därigenom har vana att möta människor med dessa diagnoser.I rapporten "Nästan men inte helt - brister i samhällets stöd till personer som har nedsatt kognitiv förmåga" beskrivs situationer om och diskussioner kring gråzonen som uppstår mellan kategorierna ”personer med normalbegåvning” och ”personer med lindrig utvecklingsstörning eller annan lindrig kognitiv nedsättning”.
Genom projektet tydliggörs att det i stället för att beskriva begåvningsnivåer är bättre tala om personer med svårighet att driva egna frågor. De är nästan självständiga, men inte helt. Därav projektnamnet Nästan men inte helt.
