Genomförda projekt
Vår projektverksamhet utvecklas genom initiativ från enskilda medlemmar eller grupper inom vårt förbund. Syftet är att verka för samhällsförändringar som gagnar våra medlemmar så att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående kan få högre delaktighet i samhället, exempelvis vad gäller vård och stödinsatser, och samtidigt bli mer oberoende.• Bemötandeprojektet, om bemötande inom tandvården
• Filmprojektet, resulterade i vår informationsfilm SÄLLSYNT men inte ovanlig.
Se trailer och mer information om filmen här
• Fokus på vardagen, en medlemsundersökning om vardagslivet med en sällsynt diagnos.
Läs rapporten Fokus på vardagen här
• Fokus på vården, en uppföljande undersökning med inriktning på vården för sällsynta diagnoser.
Läs rapporten Fokus på vården här
• IT-projektet, om styrelsearbete på distans med IT. Ett studiematerial om IT-baserat styrelsearbete kan kostnadsfritt beställas från vårt kansli
• Nästan men inte helt, pilotprojektet om gråzonsproblematik, att vara normalbegåvad och ha en lindrig utvecklingsstörning. Övergick till ett treårigt fortsättningsprojekt i juni 2008
Läs rapporten Nästan men inte helt här.
Läs mer om projektet här
• Utseendeprojektet, om att ha ett avvikande utseende p.g.a. missbildningar i ansikte-huvud
Se mer information om boken Ett annat ansikte pressmeddelande om Ett annat ansikte
Vägledning sällsynta diagnoser riktar sig till både professionella och personer som själva har diagnos och deras anhöriga. Kvaliteten på information man hittar på Internet varierar. Ågrenska tillhandahåller en vägledningsfunktion med aktuell och kvalificerad information om sällsynta diagnoser.
För vägledning, klicka här >>
