Projekt
Vår projektverksamhet utvecklas genom initiativ från enskilda medlemmar eller grupper inom vårt förbund. Syftet är att verka för samhällsförändringar som gagnar våra medlemmar så att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående kan få högre delaktighet i samhället, exempelvis vad gäller vård och stödinsatser, och samtidigt bli mer oberoende.Nästan men inte helt, 2009-2012, pilotprojektet om gråzonsproblematik, att vara normalbegåvad och ha en lindrig utvecklingsstörning. Övergick till ett treårigt fortsättningsprojekt i juni 2008. Projeket slutade hösten 2012
Läs medlemsundersökningen Nästan men inte helt
Läs slutredovisning av projektet Nästan men inte helt
Fokus på vården, 2008 en uppföljande undersökning med inriktning på vården för sällsynta diagnoser.
Läs rapporten Fokus på vården
Filmprojektet, resulterade i vår informationsfilm Sällsynt men inte ovanlig 2006. Se filmen Sällsynt men inte ovanlig
Fokus på vardagen, 2004 en medlemsundersökning om vardagslivet med en sällsynt diagnos.
Läs rapporten Fokus på vardagen
Bemötandeprojektet, om bemötande inom tandvården
IT-projektet, om styrelsearbete på distans med IT. Ett studiematerial om IT-baserat styrelsearbete kan kostnadsfritt beställas från vårt kansli
Utseendeprojektet, om att ha ett avvikande utseende p.g.a. missbildningar i ansikte-huvud
Se mer information om boken Ett annat ansikte
