Press
Här kan du som vill uppmärksamma frågor kring sällsynta diagnoser hitta material och pressmeddelanden. Saknar du någonting är du varmt välkommen att kontakta oss!
En sällsynt diagnos är som regel medfödd, varaktig och genetisk. Den är dessutom ofta ett så kallat syndrom, vilket betyder att flera olika symtom påverkar varandra.
Från ett medicinskt perspektiv används termen diagnos för att beskriva ett fel i den mänskliga organismen. Socialstyrelsens definition är en sällsynt diagnos lyder: "Ovanliga sjukdomar och skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst hundra personer per en miljon invånare".
För tillfället utgörs Sällsynta diagnoser av 11 000 enskilda medlemmar fördelade ett 50-tal medlemsföreningar och övriga diagnosgrupper. Vi anser att en väl fungerande vård är det viktigaste för våra medlemmar eftersom det utgör grunden för att övrigt samhällsstöd ska ges på ett korrekt sätt. Därför arbetar förbundet för att det ska byggas upp nationella medicinska center för alla diagnoser som förbundet representerar.
På vår agenda står bland annat:
- att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem,
- att verka för att även de små diagnosgrupperna ska kunna göra sig hörda,
- att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär,
- att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls.
