Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

Registrera dig! Glömt lösenord?


Press

Här kan du som vill uppmärksamma frågor kring sällsynta diagnoser hitta material och pressmeddelanden. Saknar du någonting är du varmt välkommen att kontakta oss!

En sällsynt diagnos är som regel medfödd, varaktig och genetisk. Den är dessutom ofta ett så kallat syndrom, vilket betyder att flera olika symtom påverkar varandra.

Från ett medicinskt perspektiv används termen diagnos för att beskriva ett fel i den mänskliga organismen. Socialstyrelsens definition är en sällsynt diagnos lyder: "Ovanliga sjukdomar och skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst hundra personer per en miljon invånare".

I Sverige finns rad organiserade patientgrupper som genom sin litenhet knappast syns. Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper. Genom att erbjuda dessa grupper medlemskap kan vi som intresseorganisation och språkrör ställa krav och arbeta för ändamålsenliga insatser från samhällets sida.

För tillfället utgörs Sällsynta diagnoser av 11 000 enskilda medlemmar fördelade ett 50-tal medlemsföreningar och övriga diagnosgrupper. Vi anser att en väl fungerande vård är det viktigaste för våra medlemmar eftersom det utgör grunden för att övrigt samhällsstöd ska ges på ett korrekt sätt. Därför arbetar förbundet för att det ska byggas upp nationella medicinska center för alla diagnoser som förbundet representerar.

På vår agenda står bland annat:

  • att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem,                               
  • att verka för att även de små diagnosgrupperna ska kunna göra sig hörda,
  • att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär,       
  • att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls.

2009-03-18 Ny kurs ”Diagnoser och identitet” vid Stockholms universitet

2009-05-14 Förbättra EU-forskning om sällsynta diagnoser

2009-06-09 EU-strategi för sällsynta diagnoser fastslagen

2009-07-06 Debattartikel om sällsynta diagnoser i Jönköpings-Posten

2009-09-29 Låt Sverige gå i spetsen för EU:s rekommendationer

2010-01-15 Helhetssyn bot mot sjuka beslut om sällsynta läkemedel (PKU-medicin)

2010-02-26 Sällsynta dagen söndag 28 februari 2010 sätter fokus på sällsynta diagnoser

2010-05-18 Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammar särläkemedel under internationella dagen för forskning och hälsa

2010-06-16 Rapport från Socialstyrelsen: samordna vård för ovanliga diagnoser

2010-06-24 Nationell samordning för sällsynta sjukdomar

2010-07-01 Sällsynta diagnoser i Almedalen

2010-11-09 EUROPLAN-konferens i Sverige och 15 andra EU-länder om en nationell plan för sällsynta diagnoser

2010-12-02 Friska sjukvårdspriset 2010 till Sällsynta diagnosers ordförande

2011-08-24 Rare Trophy – en sällsynt golftävling!