I Riksförbundet Sällsynta diagnoser ingår 71 diagnosföreningar med sammanlagt ca 16 000 medlemmar (januari 2024). Här är en lista över våra medlemsföreningar. Dessutom finns en ”fri grupp” i förbundet för personer som inte har någon förening för diagnosen.
A
AMC-föreningen i Sverige
Aniridi Sverige
Apert-föreningen
B
Bota FA!
BWS Sverige – en förening för Beckwith-Wiedemanns syndrom och relaterade tillstånd
C
Cavernöst Angiom Sverige (CASE)
CDH Sverige – Föreningen för medfött diafragmabråck
D
Dravets Syndrome Association Sweden – DSAS
E
EDS (Ehlers-Danlos syndrom) Riksförbund
F
Fabryföreningen i Sverige
FAMY-Norrbotten/Skelleftesjukan
FAMY Västerbotten
Föreningen 22q11
Föreningen AHUS-FFII
Föreningen Esofagusatresi
Föreningen Fragile-X
Föreningen Mitosverige (föreningen nedlagd i april 2017, men nätverk finns)
Föreningen Rett syndrom i Sverige, RSIS
Föreningen Smith-Magenis syndrom
G
H
Hemakromatosförbundet
HHTSVERIGE (Hereditär Hemorragisk Telangiektasi)
HSP–Sverige
I
Iktyosföreningen
Intresseföreningen för Nemalinmyopati
K
Kabukiföreningen Skandinavien
Klinefelternätverket
Kraniofaciala föreningen i Sverige
L
LAM Academy – nätverk för forskning kring LAM – lymfangioleiomyomatos och för stöd till patienter och anhöriga
Lymf Sverige – Förbundet för lymfödem, lipödem och dercum
M
Morbus Gaucherföreningen
Möbius syndromföreningen i Sverige
N
NF-förbundet i Sverige
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
Nätverket för Spinalmuskelatrofi (SMA)
P
Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi (DBMD)
Patientföreningen Lymf (grupp Dercum) (hemsida saknas)
PBC-föreningen (PBC Sverige)
PCD Sverige (primär ciliär dyskinesi)
PWS-föreningen i Sverige
R
Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS)
Riksföreningen för 16 p 11.2 kromosomdeletion och –duplikation (hemsida saknas)
Riksföreningen för CAH
Riksföreningen mot porfyrisjukdomar (RMP)
Riksförening för myositsjukdomar
Riksföreningen för systemisk skleros
S
SCA NetWork
Spin-Off
Svensk Dysmeliförening
Svensk Dystoniförening (SDF)
Svenska Addisonföreningen
Svenska CDG-Föreningen
Svenska Cornelia de lange Föreningen (hemsida saknas)
Svenska ED-föreningen
Svenska Epidermolysis Bullosa Föreningen (SEBF)
Svenska FOP-föreningen
Svenska HPN-föreningen
Svenska Marfanföreningen
Svenska MPS Föreningen
Svenska NCL Föreningen
Svenska Noonanföreningen
Svenska PKU-föreningen
Svenska PS-föreningen
Svenska Sotossällskapet
Svenska Turnerföreningen
Svenska VACTERL-föreningen
T
TSC (Tuberös Skleros Complex) Sverige
W
Willefonden
Williams Syndromföreningen i Sverige
Wilsons förening Sverige (WFS)