Sällsynta diagnoser

Remissvar

Att svara på en offentlig remiss är att visa hur ens verksamhet tänker på djupet i en viss sakfråga. Sällsynta diagnoser svarar på remisser som direkt berör medlemmarna och har hittills valt att deltaga i tre sammanhang. Nedan kan du ta del av kortfattade versioner av svaren.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers remissvar angående kommissionens förslag till direktiv om patientens rättigheter vid gränsöverskridande vård

• Vår ståndpunkt utgår från att vi anser att nationella medicinska center är en förutsättning för att utveckla och erbjuda bra vård på nationell nivå.
• Vi välkomnar initiativet att genom direktivet ge tydliga och öppna regler för gränsöverskridande sjukvård.
• Vi vill poängtera att samarbete mellan referensnätverk och mellan berörda nationella vårdgivare måste säkerställas och inte baseras på frivillighet.
• Det behövs även gemensamma riktlinjer för vården kring sällsynta diagnoser.
• Vi har till skillnad ifrån vad som framkommer i direktivförslaget konstaterat genom vår medlemsundersökning ”Fokus på vården” att de flesta av våra medlemmar hellre väljer att resa till vårdgivare som har kompetens även om det är långt, framför att få vård på hemmaplan. Närheten är då underordnad den trygghet och kvalitet i vården som bara finns på en eller ett fåtal platser i landet
• Vår förhoppning är att det genom referensnätverk kommer att utvecklas en mer enhetlig förskrivning av dessa läkemedel.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers remissvar angående EU:s konsultation avseende europeiska åtgärder inom området sällsynta sjukdomar

• Det arbete som görs inom EU är värdefullt. Vi hoppas att det faktum att de sällsynta diagnoserna återigen är prioriterade inom folkhälsoprogrammet och i kommissionens arbetsdokument för perioden 2008-2013 kommer att resultera i verkliga förbättringar för människor som har sällsynta diagnoser.
• Vi vill också påpeka att det finns en risk att vårdgivare och övriga professionella får ett för stort inflytande i dessa processer. Det är svårt att företräda någon annan än sig själv; och det är lätt hänt att man bidrar till att bygga upp verksamheter med andra syften än de som är bäst ur brukarperspektiv.
• Vill vi behålla den nuvarande svenska definitionen av vad som är en sällsynt diagnos, och påverka andra stater i vår riktning. Vi anser att det är en uppenbar risk att om vanliga diagnoser inkluderas, vilket definitionen ”5 av 10 000 personer” innebär, så urholkas definitionen av vad som menas med ”sällsynt”.
• För att bygga upp kunskap anser vi att det också måste skapas nationella medicinska center med rikstäckande upptagningsområde.
• Vi anser att det är relevant att utveckla och använda elektroniska verktyg och ser dessa som ytterligare ett medel för att utveckla god och korrekt vård
• Vi vill poängtera vikten av att vara medveten om, och ha beredskap för, de etiska dilemman och scenarier som kan uppstå vid olika test. Vården måste ges förutsättningar för att, genom beredskap och kunskap, hantera detta. Vi ser även en risk att industriellt vinstintresse kan få alltför stor betydelse i detta sammanhang.
• Då screening görs för att kunna ge rätt behandling, och därigenom förhindra eller minska förekomsten av att funktionshinder eller sjukdom uppstår, har screeningen ett stort värde. Men om den görs av andra syften, och där valet handlar om att välja eller välja bort ett barn som befaras ha något funktionshinder, uppstår etiska dilemman till följd av screeningen.
• Det är av stort värde om tillgången till särläkemedel styrs på EU-nivå, dels för att täcka kostnader för nationer som har liten befolkning, dels för att utjämna skillnader i tillgång på särläkemedel.
• På grund av stor kunskapsbrist om sällsynta diagnoser hos yrkesverksamma som beslutar om
  insatser, ekonomiskt eller annat bistånd, till människor som har funktionshinder, erhåller inte de som har sällsynta diagnoser de insatser som de har rätt till i samma utsträckning som de som har mera vanliga funktionshinder.
• Vi anser att det snarast bör upprättas en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser i Sverige.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers remissvar angående Möjlighet att leva som andra. Slutbetänkande av LSS-kommittén, SOU 2008:77

• En fråga som är mycket påtaglig och aktuell för våra medlemmar är ojämlikheten vid bedömningar och insatser, beroende av var den enskilde är bosatt. För att minska, eller förhoppningsvis ta bort, skillnaderna bör en central styrning införas. Därför är vår slutsats att tydliga direktiv om handläggningsregler är ett bra förslag
• De strukturella hinder som både diagnosbärare och närstående upplever inom samhällsstödet – bristande samordning och helhetssyn – måste åtgärdas för att förbättra stödinsatserna, vården och bemötande
• För att enskilda ska få korrekta bedömningar av insatser genom LASS och LSS behövs välinformerade, lyhörda och kompetenta handläggare såväl inom kommunen som försäkringskassan.
• Vi anser att det generellt råder stor brist på tillräcklig kompetens hos handläggare, varför vi förordar att det utformas en formell kompetensbeskrivning för dessa yrkeskategorier.
• Därtill är det angeläget att förbättra handläggarnas kunskaper om sällsynta diagnoser, och ställa motsvarande krav på utförare och assistenter. Det är framförallt betydelsefullt då de sällsynta diagnoserna i regel är komplexa, och flera funktionsnedsättningar ingår i symtombilden.
• Utredningen förslår boendestöd. Det är en insats som vi välkomnar. Men boendestöd bör inte ersätta insatsen ledsagarservice. Vi ser annars en risk att barn och vuxna som bor i föräldrahemmet eller annan boendeform och i dag har ledsagarservice inte kommer att få del av boendestödet.
• Vi föreslår en ny insats, ett personligt ombud med särskild kompetens som kan stötta diagnosbäraren med samordning av sina vård- och myndighetskontakter. Det personliga ombudet ska även bevaka personens situation vad gäller tillgång till specialistvård och förutsättningar till ekonomiskt, pedagogiskt och socialt stöd.
• En otillräckligt belyst fråga i utredningen är hur stödet till funktionshindrade som har arbetsförmåga skall utformas så att de kan få och upprätthålla ett reguljärt arbete. Denna grupp är stor men omnämns bara i förbigående i utredningen. Med rätt utformade stödinsatser, t.ex. en bättre tillgänglighet, fungerande färdtjänst, Arbetsförmedling, arbetsanpassning etc., kan de handikappolitiska målen uppfyllas bättre, och stat och kommun minska sina kostnader.
• Vi anser att rätten till individuell plan ska stärkas, samt att denna insats ska förtydligas och erbjudas rutinmässigt. Individuell plan är extra viktigt för våra medlemmar.