Medlemsundersökningar
Tack vare våra tusentals medlemmar har vi möjliggjort att man idag kan ta del av statistiskt säkrad information om människor som har sällsynta diagnoser och deras närstående. Läs våra tre gedigna medlemsundersökningar: Fokus på vardagen (2004), Fokus på vården (2008) och Nästan men inte helt (2009).Fokus på vardagen
Projektet ”Fokus på vardagen” har lagt grunden för förbundets intressepolitiska arbete, och därmed angett inriktningen av verksamheten.
Projektresultatet visade mycket påtagligt att sällsyntheten i sig är ett tilläggshandikapp. Orsaken är okunskapen om de sällsynta diagnoserna som finns hos vårdgivare och andra professionella. Därför är det mycket viktigt för den enskilde som har en sällsynt diagnos att kunna redogöra för sina behov av vård eller andra insatser.
Men det innebär även att de professionella måste ha förmåga att använda sina kunskaper och erfarenheter för att kunna ge rätt stöd. När dessa förutsättningar saknas, resulterar det i att personer som har sällsynta diagnoser inte får sina behov av stöd tillgodosedda i tillräcklig utsträckning.
Studien visar att den enskilde riskerar att inte få den ersättningsnivå från försäkringskassan som är relevant i förhållande till funktionshindret. Ytterligare en risk är att kommunen inte beviljar rätt nivå på insatser. Projektet visar att dessa problem finns under hela livet. Men de är ännu mer påtagliga för vuxna som har sällsynta diagnoser.
Fungerande vård är även grunden för att övrigt samhällsstöd ska ges på ett korrekt sätt. Därför arbetar förbundet för att det ska byggas upp nationella medicinska center för alla diagnoser som förbundet representerar.
Vidare framkommer att arbetet med att samla människor i samma eller liknande situation har ett mycket stor värde för den enskilde, föräldrar och syskon. Detta arbete görs ideellt av enskilda sällsynta diagnosföreningar. Kunskapen och erfarenhetsutbytet som detta medför ger ökade möjligheter till bättre livskvalité.
Fokus på vardagen innehåller, förutom resultatet av enkätundersökningen, en beskrivning av de diagnoser som är företrädda i undersökningen. Det har gjorts genom en s.k. fallbank. ”Fallet” är en beskrivning av en fiktiv person. Vi har eftersträvat att beskriva det viktigaste och mest typiska för respektive diagnos.
Fokus på vården
På Sällsynta dagen 29 februari 2008 presenterade Elisabeth Wallenius riksförbundets medlemsundersökning ”Fokus på vården”.
– Vi har undersökt hur vården fungerar för människor med livslånga, komplexa sällsynta diagnoser som leder till funktionsnedsättningar. Primärvården fungerar mycket dåligt, medan sjukhusvården är något bättre. Det är en följd av att de komplicerade sällsynta diagnoserna “konkurrerar” med alla andra, och vanligare, sjukdomar inom primärvården.
Specialistvården är den vårdform som fungerar bäst, enligt undersökningen. Men det finns ett påtagligt problem.
– Samverkan mellan medicinska specialister fungerar ofta bristfälligt eller inte alls. Ju fler specialister, desto sämre samverkan; i synnerhet när specialisterna finns vid olika sjukhus. Erfarenhetsutbytet mellan behandlare är obefintligt. I dagsläget tvingas diagnosbäraren bli budbärare mellan upp till ett tiotal specialister.
– Men det är inte vårdens fel. Orsaken är hur vården är organiserad, med många olika vårdgivare för alla de sällsynta diagnoserna. Hur ska vården då kunna lära sig att hantera dessa diagnoser?
Nationella medicinska center innebär en mycket säkrare och enhetligare vård. Dessutom underlättas forskningen eftersom de som har sällsynta diagnoser blir lättare att nå. Och ur ekonomisk synpunkt blir det säkert också bättre menar Elisabeth Wallenius.
Nästan men inte helt - brister i samhällets stöd till personer som har nedsatt kognitiv förmåga
Både Fokus på vardagen och Fokus på vården visade att när man har en sällsynt diagnos, måste man kunna driva sina frågor och vara budbärare mellan vårdgivare och handläggare av stödinsatser. Projektet Nästan men inte helt, och därtill medlemsundersökningen och rapporten, handlar om gruppen människor som är i gråzonen mellan att vara självständiga och vara i behov av samhällets stöd. Dessa personer hamnar ofta mellan stolarna i vårdsystem och samhället i stort.
