Vad är Riksförbundet Sällsynta diagnoser?
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta hälsotillstånd. De ca 16 000 medlemmarna är fördelade på 72 diagnosföreningar, samt en fri grupp för diagnosbärare som inte har någon förening för diagnosen (november 2023). Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och stöd.
Vad är en sällsynt diagnos/sällsynt hälsotillstånd?
Med sällsynt diagnos (sällsynt hälsotillstånd) menas en sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion, med låg prevalens (andel av befolkningen som har tillståndet). Socialstyrelsen anger som vägledning att förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare kan anses som låg prevalens. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser och särskilda problem till följd av sällsyntheten. Detta kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården samt övriga samhället.
Socialstyrelsen rekommenderar numera att man använder termen sällsynt hälsotillstånd inom fackområdet vård och omsorg. Termerna sällsynt/ovanlig diagnos och sällsynt/ovanlig sjukdom förekommer också.
Ca fem procent lever med ett sällsynt hälsotillstånd
Ungefär fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd. Att leva med en sådan diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet. Vård och omsorg riskerar att bli undermåliga i kvalitet och bemötande av den enskilde personen som har en sällsynt diagnos, om kunskap kring diagnosen saknas hos vårdpersonal.
Hos oss är det sällsynta vanligt
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper som har svårt att synas var för sig, eftersom varje enskild grupp är så liten. Förbundet är ett språkrör för de som har sällsynta hälsotillstånd och verkar för att insatser som ges av samhället är adekvata.
Vi agerar för att få uppmärksamhet för sällsynta diagnoser och påverkar politiker, övriga beslutsfattare, vårdgivare och andra berörda samhällsinstanser.
Hämta Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundspresentationsfolder
Hämta en PP-presentation av Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Titta på en kortfilm (ca 3 minuter) om Riksförbundet Sällsynta diagnosers arbete