Sällsynta nyheter 6 2010, Friska sjukvårdspriset
I december 2010 hade Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius äran och glädjen att få ta emot Friska sjukvårdspriset på Läkarstämman. Läs mera om detta i Sällsynta nyheter nr 6 2010.Elisabeth kommenterar stolt sin utmärkelse:
– Friska sjukvårdspriset är en bekräftelse på att arbetet som jag själv och alla omkring mig gör är framgångsrikt. Tack vare priset, sprids kännedomen om sällsynta diagnoser och problematiken som följer av sällsyntheten i sig till ännu fler. Det är jätteviktigt!
Elisabeths engagemang för personer som har sällsynta diagnoser började under tidigt 1980-tal när hon fick en dotter, Cecilia, som har Aperts syndrom. I Sverige finns endast ett 40-tal diagnosbärare med detta syndrom. Som anhörig möttes Elisabeth under Cecilias uppväxttid av en väldig okunskap och misstro från vårdgivare, försäkringskassan och kommunen; just på grund av att diagnosen är sällsynt.
I sitt ordförandebrev kommenterar Elisabeth sin utmärkelse, under rubriken ” Vilket härligt sällsynt år!”: ” Priset ger mig ökad kraft och lust att jobba vidare. Bekräftelse är väsentligt och värdefullt.”
Nyhetsbrevet handlar också om en närståendekurs som Sällsynta diagnoser anordnade i november. Där mötte Elisabeth ett 20-tal föräldrar till vuxna barn som har sällsynta diagnoser. Kursdeltagarna utbytte erfarenheter och lärde sig mer om rättigheter till stöd från samhället. Kursens namn, Jag vill ju så väl, syftar på de närståendes aldrig sinande vilja och kraft att förbättra livet för sina barn; trots att man många gånger egentligen har tappat orken.
Läget för särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser, är svårbedömt i Sverige, jämfört med andra europeiska länder. Det konstaterar Britta Berglund, ledamot i Sällsynta diagnosers styrelse. I december deltog hon vid ett möte ordnat av den europeiska samarbetsorganisation för sällsynta diagnoser, EURORDIS. Mötet sammanfattas i nyhetsbrevet. Orsakerna till att Sverige ligger så lågt vid internationell jämförelse kan vara att den svenska informationen om särläkemedel inte är öppen samt att kunskapskällorna är utspridda.
