Sällsynta nyheter 5 2011, vårdturnén fortsätter
Riksförbundet Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 5 2011 sammanfattar fortsättningen av Sällsynta diagnosers föreläsningsturné ”Sällsynt Sverige”. Under december har turnén framgångsrikt besökt universitetssjukhusen i Lund och Göteborg, för att ordna seminarier med temat ”Nationella medicinska center, en förutsättning för god vård?” Dessutom har turnén mellanlandat på Läkarstämman i Stockholm.I sitt ordförandebrev skriver förbundsordförande Elisabeth Wallenius: ”Vi har kommit halvvägs i vår föreläsningsturné med syfte att nå landets alla universitetssjukhus. Vi kan dock inse att även om nästan alla välkomnar våra idéer om nationella medicinska center, så finns det lika många tankar om hur centren ska se ut och förverkligas som det finns människor som stödjer vår tanke.” Hennes slutsats är att ”Hur” inte är lätt att se: Hur ska det gå till att organisera och bygga upp centren?
På seminariet i Lund fastslog barnläkaren Johan Svensson att många specialistverksamheter för sällsynta diagnoser står och faller med en person.
– Det är varken hållbart eller kostnadseffektivt, kommenterade han.
Vidare gav Tomas P. Larsson och Pi Tufvesson Cohen sina personliga betraktelser på livet med en sällsynt diagnos. Tomas blev vid 30-års ålder diagnostiserad med Crouzons syndrom. Han erinrade sig hur han som 15-åring sa nej till ansiktsoperationer för att ”normalisera” utseendet. Pi är förälder till en pojke som har Noonans syndrom. Hon redogjorde för hur man som förälder får bära ett ofrivilligt ansvar för att samordna vårdinsatserna.
På vårdturnéseminariet i Göteborg konstaterade moderatorn David Lega att:
– Diagnosen är en viktig del av mig. Utan den vore jag någon annan.
Under Göteborgsseminariet framkom att det i Västra Götaland under hösten tagits beslut om att inrätta ett regionalt centrum för sällsynta diagnoser, på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Sällsynta diagnosers turnéseminarium blev startskott för den satsningen. Därtill har Ågrenska i Göteborg nyligen tilldelats regeringsuppdraget att bedriva en nationell funktion för sällsynta sjukdomar. Ågrenskas styrelseordförande Anders Olauson sa att de känner en stor ödmjukhet inför uppdraget.
