Sällsynta nyheter 4 2011, arbete och vårdturné
Riksförbundet Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 4 2011 handlar om två stora aktiviteter som förbundet genomfört i november: En ”speed-dating” på temat arbete samt premiären för Sällsynta diagnosers föreläsningsturné ”Sällsynt Sverige” på Uppsala Akademiska sjukhus.I sitt ordförandebrev skriver förbundsordförande Elisabeth Wallenius: ”Ett första steg har tagits för att få fokus på arbetsmarknaden, med vår speed-dating. Arrangemanget blev mycket lyckat och gav mersmak.” Hon tar även upp förbundets fotoutställning som, både bildligt och bokstavligt talat, sätter ”guldkant” på aktiviteterna. Fina porträtt i guldramar, med beskrivande texter på baksidan, skildrar sällsyntheten ur varierande perspektiv.
Projektledare Maria Gardsäter beskriver bakgrunden till och syftet med Sällsynta diagnosers ”speed-dating” om arbete:
– Personer med funktionsnedsättningar är bland de grupper som står längst från den öppna arbetsmarknaden. En betydelsefull anledning är de bristfälliga kontaktytorna mellan företagare, arbetsförmedlare och personer som har funktionsnedsättningar. Därför ordnade vi en speed-dating för dessa tre grupper. På så vis ger vi vårt bidrag till en positiv utveckling på arbetsmarknaden.
När Elisabeth Wallenius den 15 november invigde förbundets föreläsningsturné ”Sällsynt Sverige” i Uppsala framhöll hon att styrkan finns hos vårdgivarna, men att organisationen av vården måste förändras.
– En centraliserad vårdstruktur skulle göra det möjligt för läkare och annan vårdpersonal att träffa flera patienter med samma eller likartade diagnoser. Då kunde de utveckla behandlingsinsatserna i mycket större utsträckning.
Ett flertal företrädare för sjukvården i Uppsala sjukvårdsregion medverkade, bland andra Lennart Persson, nytillträdd sjukhusdirektör. Han ville, genom sin närvaro, markera betydelsen av Riksförbundet Sällsynta diagnosers arbete.
– Det är en påminnelse för oss inom universitetssjukvården om vårt ansvar för sällsynta sjukdomar, vilka ofta är svåra och som måste ha en bra vård.
