Sällsynta nyheter 3 2011, något är på gång
Sällsynta diagnosers ordförande konstaterar att något är på gång: den nationella funktionen för sällsynta sjukdomar ska förverkligas och Socialstyrelsen ska ta fram underlag till strategier för detta område.I Riksförbundet Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 3 2011 konstaterar förbundsordförande Elisabeth Wallenius att ”något är på gång, hoppas det leder framåt!”. Hon syftar på två saker:
• förberedelserna inför den nationella funktionen för sällsynta sjukdomar är i slutfasen. Det är dags att lägga anbud på funktionen för dem tror sig kunna hantera detta område.
• regeringen har nyligen gett Socialstyrelsen i uppdrag att fram underlag till strategier utifrån EU:s rådsrekommendation för sällsynta sjukdomar. En nationell plan för sällsynta diagnoser kan därför bli verklighet, något som Sällsynta diagnoser efterfrågat i drygt två år.
Elisabeth kommenterar: ”Vi som brukarorganisation har till uppgift att i båda fallen bevaka att arbetet leder fram till det vi önskar. Att det blir något som gör skillnad och inte bara slag i luften.”
I nyhetsbrevet finns ett referat från Sällsynta diagnosers ordförandemöte i mitten av oktober. Under mötet redogjorde förbundets projektledare för planerna på en föreläsningsturné till landets universitetssjukhus samt konferensen på Sällsynta dagen, skottdagen den 29 februari 2012. Sällsynta dagen, som är ett svenskt initiativ, genomförs i minst 50 länder.
På Sällsynta dagen 2012 kommer ett event för allmänheten att äga rum på Stockholms centralstation, den mest välbesökta platsen i Norden. Många idéer kom upp på hur man på bästa vis utnyttjar denna möjlighet att väcka uppmärksamhet på ett spännande sätt. Flera mötesdeltagare nappade dessutom på att genomföra liknande evenemang ute i landet.
Under rubriken ”Pengarna eller livet?” berättas om ett inslag i ett radioprogram där Elisabeth Wallenius medverkat. Temat var den fortsättningsvis kontroversiella frågan om de höga kostnaderna för särläkemedel för personer som har sällsynta diagnoser. Elisabeth anmärkte:
– Det är svårt att säga ”det här läkemedlet är för dyrt”, om det behövs för att man ska kunna leva.
Särläkemedelsfrågan har även uppmärksammats av riksdagsledamöter. Pernilla Gunther (KD) skriver i en motion: ”Sveriges fokus på jämlikhet i vården kräver en sammanhållen och utvecklad politik som säkerställer tillgång till behandlingar för de som lider av sällsynta och livshotande sjukdomar.” Pernilla Gunthers slutkläm är att man bör se över möjligheten att staten tar ett helhetsansvar för särläkemedlen.
