Sällsynta nyheter 2 2011, dags för Almedalen
Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2 2011 tar upp vår medverkan i Almedalen. Under rubriken ”Orimligt att patienter ska betala med sin hälsa” sammanfattas därtill ett debattinlägg från Sällsynta diagnoser om särläkemedel.Även i år, för tredje gången i rad, medverkar Riksförbundet Sällsynta diagnoser under politikerveckan i Almedalen. Idag, måndagen den 4 juli, arrangerar Sällsynta diagnoser, i samarbete med Riksförbundet Attention, seminariet “Berättelsens makt inom vården”. Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius kommenterar valet av tema:
– Våra medlemmar måste själva kunna redogöra för sina diagnoser, då många läkare aldrig hört talas om dem. Som patient med en sällsynt diagnos blir man själv den viktigaste bäraren av information. Det missgynnar många som har problem att kommunicera, på grund av kognitiva svårigheter.
– Därför vill vi hitta verktyg som minimerar de orättvisor som gör att människor med kognitiva funktionshinder riskerar få sämre vård och behandling, än de som inte har några svårigheter att formulera sina behov.
Under Almedalsveckan visar Sällsynt diagnoser en fotoutställning: “Hej, jag är sällsynt!”. Dessutom presenterar vi ny bok: ”Diagnos och identitet” (Gothia Förlag).
Ordförandebrevet handlar om stöd till närstående. Det är en insats som lyser med sin frånvaro, enligt Sällsynta diagnosers ordförande.
Nyhetsbrevet tar även upp den fortsättningsvis högaktuella frågan om särläkemedel för sällsynta diagnoser. Under rubriken ”Orimligt att patienter ska betala med sin hälsa” sammanfattas ett debattinlägg från Sällsynta diagnoser om detta ämne. Vårt inlägg var replik på en annan debattartikel om kostnader för särläkemedel. Där hävdade företrädare för Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) samt Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) att ”när ett särläkemedel väl är godkänt skapas en utpressningsliknande situation, där företag begär helt orimliga priser”. Läs debattartikeln från SKL och TLV.
Sällsynta diagnosers grundinställning är att alltid hävda den enskilda patientens rätt till behandling som dokumenterat ökar livslängden och livskvaliteten.
Vidare tar nyhetsbrevet upp kampanjen inför Sällsynta dagen 2012; publik och volontärer behövs till golftävlingen ”Rare Trophy” 27 augusti.
Därtill framkommer att Sällsynta diagnoser medverkat vid vår internationella samarbetsorganisation EURORDIS årsmöte.
Dessutom finns en sammanfattning från ett seminarium genomfört av Sällsynta diagnosers projekt Nästan men inte helt, där begreppet ”gråzonsproblematik” diskuterades grundligt.
