Sällsynta nyheter 1 2012, välkommen till Sällsynta dagen
Onsdagen den 29 februari 2012 är det dags för Sällsynta dagen. Då, på skottdagen, ordnar Sällsynta diagnoser två stora arrangemang mitt i Stockholm: En konferens om det nationella perspektivet på vården för personer som har sällsynta diagnoser och ett event för allmänheten på Stockholm Central, ”Sällsynt Central”.2012 års första utgåva av Riksförbundet Sällsynta diagnosers nyhetsbrev, nr 1 2012, beskriver vad som kommer att hända under Sällsynta dagen onsdagen den 29 februari 2012, skottdagen:
- En konferens om det nationella perspektivet på vården för personer som har sällsynta diagnoser.
- Ett event för allmänheten på Stockholm Central, ”Sällsynt Central”.
Den som har en sällsynt diagnos, eller är närstående, och medlem i Riksförbundet är hjärtligt välkommen att delta. Anmälan görs senast den 29 januari till projektledare Maria Gardsäter, e-post maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se, tel 072 722 18 10. Ange om du vill delta vid eventet som funktionär eller närvara vid konferensen. (Arrangemangen äger rum samtidigt.)
I sitt ordförandebrev skriver förbundsordförande Elisabeth Wallenius, under rubriken ”Fem myror är fler än fyra elefanter!”: ”Nu gäller det att visa att även om vi kan tyckas små så är vi många, många fler än någon kan ana när man nämner sällsynta diagnoser. Genom att vara tillsammans, och med ett enhetligt koncept, tydliggör vi att sällsyntheten i sig är ett hinder som sätter käppar i hjulet för kunskapsutveckling.” Slutklämmen lyder: ”Var med och bidra till upplevelsen att vi är många, likt myror i en stor stack!”
Det grundläggande syftet med Sällsynta dagen är att öka kunskapen om och förståelsen för den speciella problematik det innebär att leva med en diagnos som drabbar färre än 1 på 10 000 personer och som ofta leder till livslånga funktionshinder. För att sprida kunskapen om detta bland allmänheten genomför förbundet ”Event Sällsynt Central” på Stockholm Central, den mest välbesökta platsen i Norden. Där finns underhållare och artister.
Samtidigt som eventet pågår arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser dessutom en konferens med fokus på bättre nationell samordning av vården för sällsynta diagnoser. Bland annat debatteras där ökade kostnader för särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser, och vårdens prioriteringar. Dessutom invigs den nya nationella funktionen för sällsynta sjukdomar under konferensen.
