Sällsynta nyheter 1 2011, golfspelare sökes
Riksförbundet Sällsynta diagnoser söker efter 50 golfspelare, diagnosbärare och anhöriga, till en golftävling i Österåker lördagen den 27 augusti 2011.Förklaringen är att förbundet i slutet av augusti inleder en kampanj med inriktning på Sällsynta dagen den 29 februari skottåret 2012. Avstamp för kampanjen är golftävlingen ”Rare Trophy” på Österåkers golfklubb, norr om Stockholm. Vid denna tävling får ”sällsynta golfspelare” chansen att spela tillsammans med kända golfare. Du som är medlem i Sällsynta diagnoser, diagnosbärare eller anhörig, och spelar golf är välkommen att anmäla dig!
Tävlingsdeltagarnas funktionshinder eller golfhandikapp spelar ingen roll, men grönt kort krävs för deltagande. Ingen deltagaravgift tas ut för diagnosbärare/anhöriga. Sällsynta diagnoser ersätter resekostnaderna för medlemmar som deltar. Förbundets ordförande Elisabeth Wallenius kommenterar:
– Vi vill på ett roligt och annorlunda sätt sprida kunskapen om sällsynta diagnoser, för att bidra till förbundets insamlingskampanj inför Sällsynta dagen 29 februari 2012.
För mer information om ”Rare Trophy” och anmälan, kontakta Sällsynta diagnosers kansli, e-post info@sallsyntadiagnoser.se
Under rubriken ”Primärvården är inte prima för sällsynta diagnoser” sammanfattas en presentation av en ny studie om allmänläkares kännedom om sällsynta diagnoser. Studien har gjorts av två läkarstuderande som redogjorde för resultatet under en forskningsdag om sällsynta diagnoser. Bland annat framkom att:
- Många allmänläkare inte känner till begreppet ”sällsynta diagnoser”.
- Alla läkare inte vet var de kan hitta information om diagnoserna.
- Bristen på riktlinjer för vården av sällsynta diagnoser är en stor stötesten i primärvården.
Svarsprocenten var dock låg. Endast en fjärdedel av de tillfrågade läkarna hade fyllt i enkäten som skickats till drygt 1 100 slumpmässigt utvalda allmänläkare över hela landet, varav knappt 300 hade gett respons. I sitt ordförandebrev kommenterar Elisabeth Wallenius att bara en av fyra tillfrågade besvarat studiens enkät: ”Är det bara läkarna som svarat som känner till svårigheterna? Varför avstod övriga 74 procent? Kan området upplevas som mindre viktigt?”
Nyhetsbrevet handlar också om Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt ”Nästan men inte helt”, som nu går in på sitt tredje, och sista, projektår.
