Sällsynta diagnoser i Almedalen 2011
Den 3-7 juli befinner sig Sällsynta diagnoser i Visby och politikerveckan i Almedalen. I år har vi en rad aktiviteter på programmet:4 juli
Sällsynta diagnoser arrangerar seminarium tillsammans med Riksförbundet Attention
Berättelsens makt inom vården – Hur skapar vi bra samtalsklimat mellan patienter och vårdpersonal?
Ofta kan förmågan att framföra sin historia och uttrycka sina behov, så att läkare och vårdpersonal förstår, avgöra vilket stöd brukare och patienter får. Hur kan man underlätta mötet med människor, som på grund av kognitiva svårigheter har svårt att formulera sina behov?
Var: Gotlands Högskola B22
När: 13.30–15.00
Medverkande: Elisabeth Wallenius, ordförande, Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Cecilia Brusewitz, informatör, Riksförbundet Attention. Anita Odell, NSPH (H)järnkoll. Marie Wedin, ordförande, Läkarförbundet. Johanna Björk, ADHD-konsulent, Ågrenska.
Seminariet i Almedalskalendariet
4-6 juli
Fotoutställning på Wisby Strand
Möt 6 sällsynta diagnosbärare. Bilder och berättelser i en mini-utställning i foajén på konferensanläggningen Wisby strand. Bilderna ingår i boken Diagnos och identitet – att leva med allvarliga funktionshinder och sjukdomar. Riksförbundet medverkar med ett kapitel om villkoren för sällsynta diagnosbärare. Boken kommer att finnas till försäljning på plats.
Fotograf: Jonas Forsberg
6 juli
Elisabeth Wallenius medverkar i frukostdebatt:
Var går gränsen för priset på ett läkemedel?
Tidningen Dagens medicin arrangerar debatt med anledning av att TLVs och SKLs debattartikel i DN (2011-05-03), där läkemedelsindustrin anklagades för att kräva oskäliga priser för läkemedel till patienter med sällsynta sjukdomar. Vem tar ansvaret när patienter riskerar att ställas utan sin livsviktiga behandling?
Var: Kinbergsplats 3
När: 9.00-10.00
Medverkande: Gunilla Hulth-Backlund, generaldirektör, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV. Anders Blanck, vd, LIF. Finn Bengtsson (M), riksdagsledamot, socialutskottet.
Elisabeth Wallenius, ordförande, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
