Konferens på Karolinska 22/2 om sällsynta diagnoser
Stockholms läns landsting har beslutat om en satsning på ett regionalt centrum för ovanliga diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset. Med anledning av detta inbjuder vi, i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet, till ett seminarium om hur vi i framtiden vill organisera vården för sällsynta diagnoser i Stockholmsregionen.22 februari 13.00-17.00 i Leksellsalen
Eugeniahemmet, Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Sällsynta diagnoser är vanliga. Tillsammans utgör de ett stort antal ovanliga och oftast ärftliga tillstånd, som orsakar ca sju procent av all sjuklighet. Dessa sjukdomar kan vara medfödda, debutera i barnaåldern eller i vuxen ålder. Kunskapen om många av dessa sjukdomar är bristfällig inom hälso- och sjukvården. Utbildningen om utredning och omhändertagande av sällsynta sjukdomar är alltför begränsad, såväl inom grund- som vidareutbildning för vårdpersonal.
Bristen på kunskap kan leda till avsaknad av diagnos eller fel diagnos, felbehandling, onödigt lidande och dåligt bemötande. Nationella medicinska centrumbildningar, med spetskompetens för utredning och omhändertagande av personer som har sällsynta diagnoser, skulle minska denna ojämlikhet och dessutom bidra till mer kostnadseffektiv vård.
Medverkande: Magnus Nordenskjöld, professor klinisk genetik; Stefan Engqvist, chefläkare; Elisabeth Wallenius, förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser; Ulrika von Döbeln, överläkare PKU-laboratoriet; Anders Olauson, ordförande Ågrenska stiftelsen; Jan-Inge Henter, professor pediatrik; Malin Appelgren, landstingspolitiker (kd); Dag Larsson, landstingsråd (s); med flera.
Tacksam för anmälan om deltagande senast 10 februari till malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se, 08-281809
Inbjudan_konferens_2012_02_22.pdf (1 022,05 kB)
Välkommen!
Organisationskommittén
Désirée Gavhed, Magnus Nordenskjöld, Jan-Inge Henter, Britta Berglund, Gösta Eggertsen, Staffan Wahlin, Hans Hägglund, Stefan Engqvist, Ann Nordgren, Charlotte Asker-Hagelberg, Lotta Jähnke, Thomas Sejersen, KU och KI, Malin Holmberg, Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
