Blogg - Sandra Derbring
Intervjuer, inspiration, möten och mingel
Skrivet den: 7 jul, 2010 09:09 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Sandra Derbring
Dagen inleddes med en förmiddag av värdskap för Handikappförbundens tält på Skeppsbron. Mellan scenintervjuer av politiker och förbundspresentationer stod tre av oss och informerade och delade ut informationsmaterial till nyfikna besökare.
Elisabeth, Jenny och Jonas startade dagen på ett seminarium som arrangerades av Dagens Medicin, där det diskuterades vilken vård vi ska ha för våra skattepengar. Elisabeth försökte belysa att det är en sak att diskutera detta för patienter där vården är övergående och inriktad på att bota, men en helt annan sak för de patienter som kräver livslånga vårdbehov.
Seminariet ledde till att Göteborgsposten blev intresserade och under en halvtimme gjorde en intervju med Elisabeth och Cecilia som ska användas i ett temanummer. Intervjun kretsade naturligtvis kring våra frågor om komplexa diagnosbilder och behovet av specialistvård. Cecilia fick berätta om sina erfarenheter och Elisabeth påpekade vikten av att hitta ett stöd i andra med samma problematik när man inte upplever sig stöttad i tillräcklig utsträckning av vården.
Lunchen intogs i samband med ett inspirationsseminarium kring hur man kan vända svårigheter till styrkor och kraft, framfört med både tal och musik av sångerskan Leneh.
Eftermiddagens första seminarium handlade sedan om vården efter valet och syftade till att ta reda på var de olika partierna har för visioner inför nästa mandatperiod. Glädjande nog tog Barbro Westerholm från Folkpartiet spontant upp frågan om sällsynta diagnoser och specialiserade center som en angelägen fråga.
Elisabeth hade under eftermiddagen ett möte med Ismail Kamil, landstingsråd från Uppsala län och ordförande i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen.
"Det blev ett lite märkligt, men trevligt, möte, för han var så insatt redan i vår problematik. Han höll med om allt och ansåg att vi hade viktiga frågor," kommenterar Elisabeth.
Eftermiddagens andra seminarium berörde den onödiga ohälsan som funktionshinder utgör i samhället. Här diskuterades den rapport som Handikappförbunden och Handisam har presenterat i dagarna och som målar upp en dyster bild av livskvaliteten för människor med funktionsnedsättningar. De har sämre ekonomi, sämre arbetssituation och sämre fritid än övriga samhällsmedborgare. Det konstaterades att minst en tredjedel av problemen rapporten tar upp skulle kunna åtgärdas med politiska åtgärder. Det finns alltså konkreta insatser att göra för att verkligen förbättra och vi hoppas förstås på att politikerna nappar på detta efter valet.
Kvällen spenderades på mingel med Föräldrakraft, där Elisabeth mötte en rad politiker och andra samarbetspartner och kunde lägga lite grund inför vårt eget seminarium på torsdag kl 13.00 på Gotlands högskola. Minglet avslutades med en show där Jonas Helgesson uppträdde.
Första dagen
Skrivet den: 5 jul, 2010 09:01 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Sandra Derbring
Nu har äntligen årets Almedalsvecka inletts. Vi anlände med färjan från Nynäshamn runt lunchtid och möttes av ett solstekt och redan myllrande Visby. Vi är inkvarterade i en trevlig villa ungefär femton minuters promenad från hamnen tillsammans med KG Bergström, som ska ställa våra frågor kring handikappolitik på onsdag. Till skillnad från förra året, då förbundet var helt nytt i det här sammanhanget och kom till Gotland med blygsamma förväntningar, har vi nu ett annat utgångsläge. Vår förhoppning är precis som då att kunna påverka och informera politiker och tjänstemän inom vård och omsorg om vår kärnfråga - bättre samordning av vård för sällsynta diagnosgrupper. En stor styrka den här veckan är naturligtvis det nyligen tagna beslutet av sittande regering att instifta en nationell funktion för samordning kring sällsynta diagnoser och vi hoppas att kunna nå fram ännu längre med vårt budskap med det i ryggen.
Riksförbundets ordförande Elisabeth Wallenius hade på eftermiddagen ett möte med Henrik Hammar, regionråd i Skåne och ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden. Hon är nöjd med samtalet som hon betecknar som en uppföljning av tidigare möten, och tycker att det har varit en bra första dag:
"Det känns som att han verkar insatt i vår fråga och är intresserad av att fortsätta arbetet. Han inser att frågan inte går att hållas på regionnivå utan att det krävs nationella riktlinjer. Sjukvårdsområdet har fått i uppdrag att kartlägga medicinska resurser och han avser att begära in dessa svar framöver."
Nu börjar vårt arbete på riktigt och vi ser fram emot att representera förbundet på seminarier och nätverksmingel med vår sällsynta närvaro hela veckan. Följ våra aktiviteter här på bloggen eller via vår Facebooksida - och om du är i Almedalen, passa på att gå på vårt seminarium på torsdag.
Länkar: Sällsyntas och Ågrenskas seminarium i Almedalen
Äntligen!
SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970
Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!
