Blogg - Malin Holmberg
Framtidstro i Västra Götalands-regionen
Skrivet den: 20 dec, 2011 10:29 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Torsdagen den 15/12 avslutade Sällsynta diagnoser första delen av sin vårdturné i Göteborg. I Västra Götaland har man under hösten fattat beslut om ett regionalt centrum för sällsynta diagnoser på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och mötet i Göteborg blev ett startskott för den satsningen.
David Lega moderator för dagen och tillika kristdemokratiskt kommunalråd i Göteborg inledde dagen med att berätta om sig själv och sin eget perspektiv på sällsyntheten eftersom han själv lever med en sällsynt diagnos. ”Diagnosen är en viktig del av mig, utan den vore jag någon annan.”
Anders Olauson ordförande för Ågrenska stiftelsen fick några inledande minuter att berätta om det regeringsuppdrag som man nyligen tilldelats för att bedriva en nationell funktion för sällsynta diagnoser. Han känner en stor ödmjukhet inför uppdraget som bland annat omfattar att:
- bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar samt öka samordningen med försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, frivilligorganisationer och andra aktörer.
-bidra till spridning av kunskap och information, bidra till utbyte av kunskap, information och erfarenheter, även internationellt.
-inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar.
Anders berättade också att man inom kort kommer att lansera en hemsida www.nfsd.se där man kan följa funktionens arbete och utveckling.
Jovanna Dahlgren barnläkare på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus föreläste utifrån en vårdgivares perspektiv på hur man kan förbättra omhändertagandet genom att samla tvärvetenskapliga kompetenser i ett och samma center. Hon menade att med bättre kunskap samlad på ett ställe skulle man kunna undvika misstag och fördröjda behandlingar som nu drabbar många sällsynta patienter.
Paul Uvebrant professor och överläkare presenterade planerna för ett regionalt center för sällsynta diagnoser vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Han räknade upp ett antal ansvarsområden som ett center för sällsynta diagnoser bör omfatta bland annat: diagnostik, uppföljning, kunskapsutveckling och information.
Det planerade centret är tillsvidare huvudsakligen inriktat mot barn men Paul menade att alla diagnosspecifika centrum bör ha hela livsspannet som ansvarsområde. ”Idag tenderar vi att i vuxenvården dela sönder människan i kroppsdelar tillskillnad från barnsjukvården där vi ofta försöker se till hela människan”, menade Paul Uvebrant.
Mette Larsen mamma till en pojke med primär immunbrist berättade om känslan av att komma hem när de möttes av kompetenta vårdgivare på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Men sedan familjen för ett par år sedan flyttat till Alingsås har deras möjlighet att besöka Drottning Silvias barnsjukhus begränsats eftersom man nu tillhör Borås sjukhus som saknar mycket av den kompetens man byggt upp i Göteborg.
Dagen avslutades med en paneldiskussion: Anders Olauson inledde med att tacka sällsynta diagnoser för en väl genomförd konferens. ”Det var väldigt länge sedan jag var på ett så här viktigt och intressant möte, där så många viktiga personer inom området är samlade”
Jimmy Bröndt, moderat och vice ordförande för Sahlgrenska Universitetssjukhuset hävdade att han lärt sig en hel del och att han fått vatten på sin kvarn när det gäller hur vården fungerar för den här typen av sjukdomar. Han såg det som ett stort misslyckande när man i Västra Götaland fortsätter att upprätthålla gamla landstingsgränser som det mellan Borås och Göteborg trots att det sedan länge är en och samma region.
Paul Uvebrant sa att det kändes som att vi här idag fått vara med om en födelse av det som inom kort kommer att bli Sveriges första centrum för ovanliga sjukdomar på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Nu när vi har centret kan vi påbörja arbetet med att upprätta de samarbeten och kontakter vi behöver för att leva upp till namnet.
Elisabeth Wallenius avslutade dagen med att tacka alla som involverats i arbetet runt den här dagen. Dessutom riktade hon ett särskilt tack till våra sponsorer, ”utan dem hade vi aldrig haft möjlighet att genomföra den här turnén.”
Fullsatt på sällsynt seminarium i Lund
Skrivet den: 12 dec, 2011 16:42 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Ett fullsatt auditorium beståene av sjukvårdspolitiker, regionala tjänstemän och läkare deltog under veckan som gick i sällsynta diagnosers seminarium med rubriken: Nationella medicinska center en förutsättning för god vård.
Tomas P Larsson och Pi Tufvesson Cohen gav var sin personlig betraktelse på livet med en sällsynt diagnos. Tomas som blev diagnosticerad med Crouzons syndrom mer eller mindre av en slump vid 30-års ålder berättade om hur han som 15-åring sa nej till ansiktsoperationer för att ”normalisera” hans utseende och att han därefter blivit ”persona non gratta” hos specialistteamen i Göteborg.
Pi som är förälder till en pojke med Noonans syndrom berättade att man som förälder får bära ett ofrivilligt ansvar för att samordna vårdinsatser för pojken och att hon känner att den kunskap som hon och andra föräldrar bygger upp i Svenska Noonanföreningen om syndromet och dess konsekvenser inte tas tillvara av vården.
Ulf Kristofferson verksamhetschef på klinisk genetik (Labmedicin Skåne)presenterade han hur han tycker att region Skåne bör utreda frågan kring ett regionalt center: inventera och dokumentera befintliga strukturer, synligöra den verksamhet som finns och verka för ett tvärprofessionellt omhändertagande.
”Glesbygdsläkaren” kallade sig Martin Jägervall, barnläkare från Växjö. Han påpekade vikten av gott samarbete mellan specialistteamet och den lokala vårdorganisationen. Han menade att nationella medicinska center inte kan ersätta vården i närområdet men vara en viktig förmedlare av kunskap.
I den avslutande diskussionen deltog Ulrika Jörgensen moderat ledamot i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen i Halland, Catharina Blixen Finecke moderat ordförande i södra regionvårdsnämnden samt Yngve Petterson miljöpartist och ledamot i vårdproduktionsberedningen i Region Skåne.
Ulrika Jörgensen uppfattade att övergången mellan barn- och vuxenvården var en återkommande problematik och att medicinska center antagligen skulle kunna underlätta det steget. Catharina Blixen Finecke uttryckte sig positivt om att samla kompetensen i centra och sa att man i region Skåne eftersträvar en mycket tydligare kunskapsstyrning. Yngve Pettersson pratade om svårigheten att konstruera en organisation som kan möta den föränderliga verkligheten. Han menade att förutsättningarna för de här diagnoserna ständigt förändras och att vi då måste vi skapa organisationer som kan möta det. Han tyckte inte att man kunde begränsa frågan till nationella eller regionala center utan att man också måste samarbeta internationellt.
Moderatorn Björn Ramel sammanfattade diskussionen med att det egentligen inte finns någon som motsätter sig ökad centralisering av vården men att det är oklart vems ansvaret är för att få till en sådan organisation. Chatarina Blixen Finecke menade att södra sjukvårdsregionen kan ta ställning till frågan om ett regionalt center om initiativet kommer ifrån professionen. Ulf Kristofferson svarade att det initiativet kan du få från mig här på direkten.
Ågrenska får regeringsuppdrag för sällsynta diagnoser
Skrivet den: 24 nov, 2011 17:05 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I veckan beslutade Socialstyrelsen att Ågrenska stiftelsen vinner upphandlingen av den Nationella funktionen för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar.
Funktionen är resultatet av ett regeringsbeslut från juni 2010, där man avsatte 3 miljoner för att inrätta en nationell funktion vars uppgift är ”att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården.”
- Vi ser nu fram emot att ta del av resultatet av de nya steg som ingår i uppdraget och hoppas på ett nära och givande samarbete som bär frukt och gagnar alla sällsynta diagnoser. Detta är ett omfattande och viktigt uppdrag säger Elisabeth Wallenius ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Socialstyrelsen har under 2011 tagit fram en behovsinventering för området sällsynta diagnoser som legat till grund för den anbudsförfrågan som upphandlats under hösten.
Ågrenska stiftelsen ligger i Göteborg och har sedan 1989 bedrivit verksamhet för sällsynta diagnoser. Varje år arrangerar man ett 20-tal veckovistelser för familjer, som har barn med sällsynta sjukdomar och syndrom. Vistelserna, som vänder sig till hela familjen, ger en unik möjlighet för familjerna att möta andra i samma situation, få kunskap och utbyta erfarenheter.
Länkar: Länk till Ågrenskas hemsida
Turnépremiär i Uppsala
Skrivet den: 16 nov, 2011 18:00 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Hur kan vi ta tillvara de goda exemplen när vi utformar morgondagens vård för sällsynta diagnoser? Det var rubriken för den paneldebatt som avslutade gårdagens seminarium om sällsynta diagnoser på Rudbecklaboratoriet i Uppsala. Miriam Eriksson (kd) ordförande för Hälso- sjukvårdsstyrelsen, Claes Sundelin (s), ledamot Hälso- Sjukvårdsstyrelsen och Rigmor Åkesson (s) landstingsråd i Västmanlandslän var alla eniga: Vård för sällsynta diagnosgrupper bör centraliseras. Frågan om hur detta ska gå till och i vilken utsträckning politikerna ska ta ansvar för en sådan process lämnades dock obesvarad. Men ett eller annat frö såddes förhoppningsvis till specifika satsningar på sällsynta diagnoser i Uppsala sjukvårdsregion.
Tidigare under dagen fick vi ta del av en hel rad intressanta perspektiv från de verksamheter som idag bedriver högspecialiserad vård för patienter med ovanliga sjukdomar i Uppsala. Göran Annerén och Ulrika Wester som under flera år byggt upp verksamheten Syndromcenter under barnkliniken på Akademiska sjukhuset vittnade om att flera landsting är dåliga på eller helt enkelt vägrar att remittera till deras center och att många barn och vuxna med sällsynta syndromdiagnoser aldrig får ta del av den erfarenhet och kunskap som byggts upp på centret.
Malin Hakelius, Daniel Nowinski och Jan Hirsch från Kraniofacialt centrum som sedan 2010 har status som rikssjukvård berättade om fördelarna med att, ett eller ett par center får möjlighet att utveckla absolut spetskompetens inom ett specifikt område som kraniofaciala missbildningar. På centrumet samverkar flera professioner som kirurger, logopeder, foniater och öronläkare för att utveckla vården och forskningen för patienter med skall-, käk- och ansiktsmissbildningar, något som förekommer hos flera sällsynta diagnoser.
I publiken satt bland andra Lennart Persson nytillträdd sjukhuschef på Akademiska sjukhuset. Han inledde dagen med att intyga sitt engagemang för de sällsynta grupperna och lovade ta med sig våra frågor i kommande budgetöversyn.
Elisabeth Wallenius fick sista ordet och avslutade dagen med att uttrycka sin uppskattning för alla föreläsare och deltagare som alla på olika sätt uttrycker sitt engagemang för våra frågor. Vi tar med oss erfarenheterna, tankarna och problemen till nästa turnéstopp, läkarstämman på Stockholmsmässan 2 december.
Delaktighet och påverkan - på årets ordförandekonferens.
Skrivet den: 18 okt, 2011 15:00 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
50 deltagare från hela Sverige slöt upp till Sällsynta diagnosers ordförandekonferens på Scandic grand central i Stockholm. Konferensen inleddes av Bengt Göransson, före detta kulturminister numera föreläsare och ”sur gammal gubbe”, som han själv föredrog att bli presenterad. Hans tal om människosyn och vikten av eftertanke i en värld när så många beslut som möjligt ska fattas på kort tid gav oss många skratt och en hel del tankar att bära med sig.
Resten av dagen ägnades åt planering inför Sällsynta dagen 2012. Maria Gardsäter och undertecknad (Malin Holmberg) berättade om tankarna kring föreläsningsturnén och konferensen på sällsynta dagen och vädjade till medlemmarna att engagera sig genom lokala aktiviteter. Maria kunde också avslöja att Sällsynta diagnoser har hyrt in sig på Stockholms centralstation den 29/2. Tanken är att genomföra ett event som riktar sig till allmänheten och många idéer kom upp på hur vi bäst utnyttjar dagen och platsen för att väcka uppmärksamhet på ett roligt och spännande sätt. Flera deltagare nappade också på idén att genomföra liknande evenemang på centrala platser på andra håll i landet.
Kontakta gärna maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se för mer information.
Peter Moro PR-konsult från Prime föreläste om hur sällsynta diagnoser framställs i media och konstaterade att porträtt av barn och deras kamp mot sjukdomen är vanligast och ofta handlar det om priset på deras medicin eller behandling. Peter höll också en workshop med deltagarna om att argumentera för sin sak med uppmaningen att skriva debattartiklar till lokalpress i samband med föreläsningsturnén och Sällsynta dagen.
Innan det var dags för middag och mingel berättade Maria att det nu är hög tid att börja nominera medlemmar till David Legas - stipendium som för andra gången delas ut på Sällsynta dagen nästa år. Stipendiet delas ut till "En ung person som har en sällsynt diagnos, eller är närstående till en person med en sällsynt diagnos, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebi".
Konferensens andra dag ägnades åt IT i styrelsearbetet, förbundsinformation från ordföranden och en presentation av två kursmaterial som förbundet producerat - En livsnära uppgift och Jag kan det jag kan. 50 nöjda deltagare lämnade konferensen med en hel del nya tankar och idéer att ta med sig hem till sina föreningar.
Länkar: Läs mer om David Legas - stipendium
Läs mer om föreläsningsturnén
Läs mer om: En livsnära uppgift.
Läs mer om hur du kan engagera dig inför sällsynta dagen.
Sällsynt soligt på Österåkers golfklubb.
Skrivet den: 29 aug, 2011 17:32 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I helgen arrangerades för första gången i världshistorien men förhoppningsvis inte den sista, sällsyntas golftävling Rare Trophy på Österåkers golfklubb.
70 spelare från hela Sverige med olika handicap, med eller utan diagnos, mer eller mindre kända från TV, anlände tidigt på lördagsmorgonen för att värma upp inför en lång dag på banan. Maria Gardsäter från Sällsynta diagnoser invigde tävlingen tillsammans med föreläsaren, inspiratören och numera politikern David Lega.
Maria berättade om hur tävlingen tagit form från en galen idé till att den nu, ett drygt år senare med hjälp av modiga och generösa samarbetspartners blivit verklighet. Tack vare att golf är en sport som kan utövas och spelas tillsammans oavsett dina fysiska förutsättningar blev tävlingen en sällsynt mötesplats och ett informellt sammanhang för förbundet att sprida sitt budskap. Dessutom ett roligt tillfälle för medlemmar från olika diagnosföreningar att mötas.
Evenemanget var också startskottet för Sällsyntas insamlingskampanj till 90-kontot och David Lega uppmanade alla deltagare att tänka lite extra på förbundet och det viktiga jobb som görs för att öka kunskapen och förbättra vården för alla som lever med en sällsynt diagnos. Under dagen kunde man skänka pengar i våra insamlingsbössor eller via sms. Sammanlagt fick förbundet in ca 10 000 kr till 90-kontot.
Efter 6 timmar på banan var det dags för prisutdelning. Claes Grönberg VD på Österåker delade ut litografier, golfhandskar, kryssningar och hotellnätter till bland annat bästa lag och längsta drive.
Dagen avslutades med final i tävlingen Beat the Pro. Anton Svenningsson från VACTRL-föreningen lyckades slå bättre än proffspelaren Andreas Ljunggren och blev därmed en lycklig vinnare av teaterbiljetter och hotellnatt i Stockholm.
Vi hade inte kunnat drömma om ett bättre väder, en vackrare bana eller gladare golfspelare. Tack alla för en minnesvärd dag!
Sista dagen på Gotland
Skrivet den: 7 jul, 2011 21:52 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Idag bloggar Jenny Wikström hon bor i Hässelby och jobbar på Myrorna, hon representerar Sällsynta diagnoser i Almedalen för tredje året i rad.
Vi började dagen med en utvärdering ute på altanen i det vackra sommarvädret. Vi sammanfattade vad som varit bra i Almedalen och vad vi kan förbättra till nästa år. Jag tyckte att det bästa i år var att vi hunnit dela ut alla vykort och att det var så många som såg utställningen. Vi räknade ut att cirka 700 personer borde ha hört talas om Sällsynta diagnoser under årets Almedalsvecka.
Efter utvärderingen så hade vi gjort oss förtjänta av glass och kaffe och en utflykt till Lummelundagrottan. Grottan var jätte häftig, tänk att vatten och tid kan skapa så vacker konst.
Efter den fantastiskt vackra, men mörka och kalla upptäcktsfärden, var det dags för lunch. Vi var hungriga. Barnen fick pannkaka och vi andra åt kycklingspett med tzatziki, mums! Malins idé att ta en saffranspannkaka till efterätt smittade av sig på mig. Jag ville också ha en. Den var jätte god, fast jag hade nog föreställt mig saffranspannkaka som en pannkaka och inte så grötigt.
Efter lunchen, var det dags för ett motvilligt bad, som slutade i en jätte skön simtur i Blå lagunen på Norra Gotland. När vi hade badat satt jag och läste min bok i solen. I bilen hem tog tröttheten efter en lång och rolig vecka ut sin rätt och jag tog en liten tupplur.
När jag kom hem så började jag städa lite grann inför hemresan imorn. Kvällen avslutades med en jätte god middag bestående av couscoussallad, grillat kött men jag orkade tyvärr inte äta upp allt. Innan middagen så höll vi tal för varandra om hur bra vi hade varit och vilket trevligt gäng vi är som varit i Almedalen tillsammans, lite fånigt kanske, men jag blev rörd.
Lyckad avslutning på fotoutställningen.
Skrivet den: 6 jul, 2011 21:36 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Idag är det Patrik Svedell som bloggar han kommer från Sala och är med i NF-förbundet som är medlemmar i Sällsynta diagnoser, Patrik är i Almedalen för tredje året i rad.
Idag var sista dagen på vår fotoutställning. Det har varit väldigt roligt att se och höra människors reaktioner på bilderna och berättelserna. Många har kommit fram för att berömma utställningen och tyckt att det varit intressant att läsa våra berättelser. Att få ett ansikte och få ta del av människan bakom diagnos gör att informationen blir lättare att ta till sig.
Det sista vi gjorde idag när vi rivit utställningen var att med oss alla bilder och marschera genom Visby. Vi fick många blickar och glada tillrop från människor som passerade oss.
Igår var jag på ett intressant seminarium om arbetsmarknaden för personer med funktionshinder. I panelen satt bland annat Carin Götblad länspolismästare och representanter från arbetsförmedlingen. Några tyckte att det finns för många olika åtgärdsprogram med snåriga regelverk och jobbigt för arbetsgivare att sätta sig in i. Däremot tyckte man att Nystartsjobb var en lyckad reform som gett resultat.
En liten tradition här i Almedalen är Wisby glass, med över 30 olika smaker. Jag och Cissi gick och handlade varsin glass, jag tog kokos, smurf och kastanjglass och det va himla gott.
Mingel, mat och massa folk.
Skrivet den: 5 jul, 2011 19:48 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Idag bloggar Cecilia Wallenius. Hon representerar Sällsynta diagnoser i Almedalen för tredje året i rad.
I dag har vi varit nere i Almedalen hela dagen och lyssnat på seminarium sen har jag delat ut en massa av våra vykort.
Ikväll var vi på Föräldrakrafts mingel, vi hoppades få lite gratis mat. Men tyvärr tog maten slut när jag skulle äta så jag fick gå och köpa mig en pizza. Nu är jag mätt och belåten.
Det roligaste med Almedalen tycker jag är att folk är så intresserade och nyfikna när man kommer och vill delar ut information.
Än så länge har vi haft tur med vädret, hoppas att vi får det resten av veckan med. På måndag ska jag tillbaks till mitt vanliga jobb, jag hoppas att jag hinner jobba lite på min solbränna till dess så att det ser ut som jag varit utomlands.
Supermåndag i Almedalen
Skrivet den: 4 jul, 2011 22:22 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Vi var ett trött gäng som vaknade i Visby imorse. Färjan anlände 02.30 inatt men sovmorgon var det inte tal om, kl 10 var det premiär för fotoutställningen Hej, jag är Sällsynt och release för boken Diagnos och identitet. Vår duktiga och sällsynta fotgraf Jonas Forsberg har gjort ett jätte fint arrangemang med 6 inramade porträtt på sällsynta diagnosbärare som möter alla besökare som kommer in i konferensanläggningen Wisby strand. Det var många som stannade och beundrade våra guldinramade porträtt och berättelser om erfarenheter av att leva med en sällsynt diagnos. Jenny, Patrik och Cecilia som själva har varsitt porträtt i utställningen har gått runt halva Visby och delat ut vykort med sitt eget motiv och berättat och vår utställning.
Idag var det också premiär för vår bok Diagnos och identitet som är resultatet av vårt samarbete med forskare och föreläsare på Stockholms Universitet. Rykande färska exemplar fanns till försäljning under utställningen.
Under eftermiddagen var det dags för vårt seminarium som vi arrangerade ihop med Riksförbundet Attention med rubriken – Berättelsens makt inom vården. En panel bestående av Elisabeth Wallenius, Marie Wedin från läkarförbundet, Anita Odell från Nationell samverkan för psykisk hälsa och Cecilia Brusewitz från Attention diskuterade hur man kan underlätta mötet med människor, som på grund av kognitiva svårigheter har svårt att formulera sina behov. Johanna Björk, ADHD-konsulent från Ågrenska var moderator och uppmuntrade publiken och panelen att dela med sig av goda erfarenheter från lyckade möten. Metoder som diskuterades var utvecklade journalsystem, personliga ombud och checklistor. Marie Wedin från läkarförbundet konstaterade att vi behöver en utökad vårdgaranti som inte bara omfattar tillgänglighet utan även garanterar god vård på lika villkor.
Kvällen avslutades med grillkväll tillsammans med Robert och Anders från Ågrenska.
Imorn blir det nya äventyr!!
Länkar: Länk till diagnosidentitet.se
Särläkemedel i hetluften – igen
Skrivet den: 6 maj, 2011 14:09 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I tisdags den 3 maj, kunde vi läsa på DN-debatt att TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) och SKL (Sveriges kommuner och landsting) ifrågasätter läkemedelsbolagens prissättning vad gäller särläkemedel. TLV har avslagit en ansökan från läkemedelsbolaget Shire om högkostnadsskydd för läkemedlet Vpriv, avsett för den sällsynta diagnosen Morbus Gaucher. Artikelförfattarna menar att de lättnader som EU införde 2002 för att stimulera produktionen av läkemedel för sällsynta diagnosgrupper, särläkemedel, har bidragit till en orimlig nivå på priserna för dessa läkemedel. Därför föreslår debattörerna från TLV och SKL att regelverket för särläkemedel ses över.
Svaret från läkemedelsindustrin lät inte vänta på sig. Den 5 maj skrev LIF (Läkemedelsindustriföreningen) att TLVs beslut är grundat på hälsoekonomiska modeller som inte är anpassade efter särläkemedel. LIF anser att en avgörande skillnad är att de höga utvecklingskostnaderna för särläkemedel måste räknas hem på ett litet antal patienter. LIF menar också att TLVs och SKLs farhågor om skenande läkemedelskostnader inte har någon relevans. Argumentet är att läkemedlens andel av sjukvårdens kostnader i Sverige stadigt minskar.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser med dess ordförande Elisabeth Wallenius tycker att debatten måste lyftas till en högre nivå. Vi ska sluta att peka ut just läkemedel som den stora boven, när vi vet att mycket av vården som bedrivs för sällsynta diagnoser är väldigt kostnadskrävande. Förbundet anser att nationella medicinska center är den bästa lösningen, så att befintlig kompetens tas tillvara och kommer patienterna till del. Inte minst gäller detta för att säkerställa att dyra läkemedel används och förskrivs av läkare som har kunskap om den sällsynta diagnosen och förstår att bedöma vårdbehovet.
Om det är så att särläkemedelsreformen har gjort det möjligt för enstaka företag att utnyttja villkoren och ta ut orimliga vinster, kan det vara en bra idé att utvärdera regelverket. Men vi tror inte på att TLV med sitt beslut kan påverka den internationella läkemedelsindustrin. Däremot kan TLV-beslutet kraftigt missgynna svenska patienter.
Vi hoppas att debatten nu tar ny fart så att vi kan få en lösning på hur vi bäst organiserar vården och fördelar kostnader för sällsynta diagnosbärare.
Läs debattartiklarna här nedan:
Länkar: Länk till debattartikel DN 2011-05-03
Länk till debattartikel DN 2011-05-05
Länk till Elisabeth Wallenius debattinlägg i Dagens medicin 2011-05-31
Full fart framåt på förbundets årsmöte.
Skrivet den: 11 apr, 2011 15:24 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Riksförbundet Sällsynta diagnoser höll årsmöte i helgen (2011-04-09). 50 representanter var på plats för att sammanfatta året som gått och blicka fram emot nästkommande.
Ingrid Burman, ordförande i Handikappförbunden (HSO) satt mötesordförande och inledde sammanträdet med att tala om vikten av att handikapprörelsen tillsammans driver frågan om ett tillgängligt samhälle för alla. Hon berömde också föreningen för att har gjort ett avtryck under vår relativt korta livslängd och att ha gjort sällsynta diagnoser till ett välkänt begrepp bland de andra organisationerna inom HSO.
Årsmötet avlöpte utan några hinder och styrelsen fick med beröm godkänt för verksamheten under 2010 och planerna för 2011. Styrelsen fick förstärkning med Joakim Nilsson från patientföreningen för Fabrysjuka som valdes in som ersättare istället för Anita Petterson från Riksförbundet Ehler-Danlos. Vi välkomnar Joakim till ett roligt och viktigt styrelsearbete. Förutom Anita avtackades Lars-Åke Karlsson som fram tills nu hjälpt till med föreningens bokföring. Lars-Åkes arbete sköts i förtsättningen av Stig Jandrén från Dysmeliföreningen.
Eftermiddagen ägnades åt information och inspiration. Inger och Lovisa Anell kom och pratade om sin bok Bland krigor och harsyra om livet som mor och syster till Lena, en flicka med den sällsynta diagnosen Sotos syndrom. Läs mer eller beställ boken vi länken nedan.
Ingrid Wadenheim från Sällsynta diagnosers styrelse och Marie Hallbert från Fop-föreningen berättade om Sällsynta diagnosers nya satsning för att få igång insamlingen till 90-kontot. Vi hoppas att alla föreningar ska känna att det är värdefullt med det arbete som riksförbundet bedriver och att ökad aktivitet på 90-kontot kan hjälpa oss att nå målet om en bra sjukvård även för människor med sällsynta diagnoser. Styrelsen har därför bestämt att alla medlemsföreningar som hjälper till att marknadsföra 90-kotot på sina hemsidor får en tillfällig höjning av föreningsbidraget med 1000:-. (skriv till info@sallsyntadiagnoser.se för mer information).
Avslutningsvis redogjorde Elisabeth Wallenius och Malin Holmberg för allt som är på gång inför Sällsynta dagen 2012. Mer om det kan du läsa under fliken Sällsynta dagen på hemsidan (se länk nedan).
Vi vill tacka alla 50 föreningsrepresentanter för att ni var med och bidrog till ett lyckat möte.
Länkar: Här kan du läsa mer om aktiviteter inför Sällsynta dagen 2012
Här kan du läsa mer om vårt 90-konto
Här kan du läsa mer om eller beställa boken "Bland krigor och harsyra".
Muskelkonferens och gråzons-seminarium.
Skrivet den: 24 mar, 2011 14:09 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I tisdags (2011-03-22) var Elisabeth Wallenius inbjuden gästtalare på NHR, neurologiskt handikappades riksförbunds årliga muskelkonferens. Av de neurologiska sjukdomarna är det många som faller in inom kategorin sällsynta. Elisabeth var inledningstalare för de cirka 200 deltagarna och pratade om Sällsynta diagnosers arbete för nationella medicinska center. Visionen delas av NHR som vittnar om stora orättvisor när det gäller sjukvården i landet, bland annat för att bristen på neurologer är väldigt stor.
NHRs ordförande Kathleen Bengtsson-Hayward gick samma dag ut med ett pressmeddelande där hon förespråkade nationella kunskapscenter för neurosjukvården för att komma till rätta med problem som feldiagnosticering och långa väntetider för att få möta en specialist.
Igår (2011-03-23) arrangerade riksförbundet ett seminarium om projektet Nästan men inte helt. Syftet med dagen var att sammanfatta vad vi hittills åstadkommit och inför tredje och sista året få synpunkter på vårt fortsatta arbete. Ett 15-tal personer som på olika sätt varit delaktiga i projektet deltog i ett engagerat samtal om det vi valt att kalla gråzonsproblematik. Gråzonen sammanfattar det tillstånd man hamnar i om man har diffusa kognitiva funktionshinder utan att för den skull vara utvecklingsstörd.
Projektet har uppmärksammat att vi i samhället har svårt att möta de människor som inte självklart har styrkan att berätta sin historia och formulera sina önskemål om stödinsatser. Mycket av samtalet handlade om vikten av att skapa bra förutsättningar för mötet mellan professionen (läkaren, tjänstemannen) och brukarna. Sällsynta diagnosers arbete med ett Empowermentråd för att utveckla utbildningar som kan stärka självkänslan för den här gruppen lyftes som ett lyckat exempel. En viktig del för år tre blir att sprida utbildningsmaterialet och se till att verksamheten lever kvar i våra medlemsföreningar eller andra handikappförbund även efter projekttiden.
Sällsynta dagen/Rare disease day
Skrivet den: 28 feb, 2011 14:54 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
För tre år sedan kom Riksförbundet Sällsynta diagnoser på idén att göra skottdagen, världens mest sällsynta dag, till en dag när vi särskilt uppmärksammar livsvillkoren för de med sällsynta diagnoser.
2008 arrangerade förbundet konferens och gala på Nalen i Stockholm med celebra gäster som David Lega och kronprinsessan Victoria (riksförbundets beskyddare). Tre år senare uppmärksammas den sista februari som Rare disease day i stora delar av världen.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att göra en större satsning på Sällsynta dagen den 29 februari 2012 och redan under hösten 2011 inleder vi en föreläsningsturné till Sveriges sju Universitetssjukhus. På turnén kommer vi utifrån ett regionalt perspektiv presentera tanken med nationella medicinska center för sällsynta diagnoser och förhoppningsvis initiera ett lokalt arbete för upprättandet av sådana. Första anhalten blir Sahlgrenska i Göteborg i slutet av september och sista blir Karolinska i Stockholm i nära anslutning till sista februari 2012. Precis som under 2008 kommer vi att bjuda in beslutsfattare, medlemmar och samarbetspartners till ett större evenemang under kvällen den 29/2.
Men även idag, den sista februari 2011 uppmärksammas Sällsynta dagen runt om i världen. Under länkarna nedan kan ni läsa ett par artiklar som publicerats för att uppmärksamma Rare disease day i internationella tidningar. Eurordis, den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser har under sidan rarediseaseday.org sammanfattat medlems-organisationernas arbete för att uppmärksamma dagen.
I dagens upplaga av Östgöta Correspondenten gör Elisabeth Wallenius och moderata riksdagspolitikern Finn Bengtsson ett gemensamt utspel i en debattartikel om ökade forskningsanslag till sällsynta diagnoser. Artikeln finns att läsa via länken nedan.
Länkar: Länk till rarediseaseday.org
Länk till latino fox news
Länk till newsshopper.co.uk
Länk till rarediseaseday.us
Länk till debattartikel i Corren.se
Sällsynt forskningsforum på Karolinska
Skrivet den: 22 feb, 2011 14:28 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Under rubriken – Challenges and Solutions samlades igår ett 60-tal personer för att ta del av utmaningar och möjligheter när det gäller forskning om sällsynta diagnoser .
Dagen arrangerades av Barncancerforskningsenheten på Karolinska institutet som förutom forskning på barncancer har det administrativa ansvaret för diagnosdatabasen Orphan net . Tidpunkten för seminariet var vald med tanke på att den sista februari uppmärksammas som Sällsynta dagen eller Rare disease day, runt om i världen.
Bland föreläsarna fanns en rad forskare och kliniker från hela landet som arbetar med olika typer av sällsynta sjukdomar. Mycket handlade om genetik och arbetet med att spåra orsakerna till ett sällsynt tillstånd. Samtliga tog upp vikten av internationella samarbeten för att forskning på sällsynta diagnosgrupper ska ha någon framgång.
Barbro Westerholm folkpartistisk riksdagsledamot och ordförande för SMDF (Stiftelsen för muskeldystrofiforskning) talade om vikten av brukarorganisationer och om deras möjligheter att samla in forskningsmedel. Hon menade dessutom att det är viktigt att inte alla sällsynta diagnosgrupper startar sin egen forskningsfond och börjar konkurera med varandra utan att man för att nå framgång enas under en eller ett par fonder.
Ett intressant inslag var läkarstudenterna Kjartan Thorarinsson och Jonas Lidbäck som presenterade en nyskriven rapport om allmänläkares kännedom om sällsynta diagnoser. Riksförbundets medlemsundersökning Fokus på vården har tidigare slagit fast att missnöjet med primärvården bland patienterna är ganska utbrett. Studenternas enkätundersökning riktad till allmänläkare bekräftar att kunskapen i primärvården om våra diagnosgrupper är skrämmande låg. För att ta några exempel var det få läkare som kände till begreppet sällsynta diagnoser, få som visste var man kunde hitta information och ännu färre som kände till någon patientorganisation för gruppen. Riksförbundet med medlemsorganisatiner har en hel del infromationsarbete kvar att göra med andra ord.
Dagen avslutades med en paneldebatt med alla deltagande föreläsare och igen, framhölls vikten av nationella och internationella samarbeten både mellan forskare och andra yrkesgrupper som kommer i kontakt med sällsynta diagnoser. Avslutningsvis riktade sig Barbro Westerholm till Sällsynta diagnosers ordförande och sa att det var av stor vikt att organisationer som Socialdepartementet och Sveriges Kommuner och Landsting möter forskare som dem som medverkat under forskningsseminariet.
- Tänk på det när ni planerar inför Sällsynta dagen 2012, var hennes uppmaning.
Humor och allvar på helgens närståendekurs.
Skrivet den: 14 feb, 2011 11:28 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I helgen var det dags för andra och sista delen av närståendekursen Jag vill så väl. 16 föräldrar från hela Sverige trotsade snöstorm och inställda bussar för att ta sig till Tollare Folkhögskola utanför Stockholm. Temat för kursen var ”det livslånga föräldraskapet” en verklighet för många föräldrar till funktionshindrade barn med kognitiva svårigheter.
Efter önskemål från deltagarna fyllde vi helgen med mycket tid för samtal och erfarenhetsutbyte. Genom diskussion och rollspel tog vi upp frågor kring hur jag som person, påverkats av att leva med ett funktionshindrat barn liksom relationen till vänner och familj.
Deltagarna fick också möjlighet att träffa olika representanter från myndigheter, man som förälder ofta har mycket kontakt med. Ann-Britt Leijon och Lena Melin från arbetsförmedlingen berättade om hur de jobbar för att få ut funktionshindrade på arbetsmarknaden och vilka alternativ det finns för den som har svårigheter att hitta ett arbete.
Riita-Lena Karlsson, funktionshinderombudsman i Stockholm berättade om skillnader på rättigheter i Socialtjänstlagen och LSS och menade att många av de rättigheter vi har enligt SoL, faktiskt inte utnyttjas eller glöms bort för gruppen funktionshindrade.
Under söndagen träffade vi Ulrika Wahlberg från Försäkringskassan och avdelningen funktionshinder, sjuk- och aktivitetsersättning. Hon vittande om okunskap hos handläggarna när det gäller gruppen sällsynta diagnoser och hoppades att Riskförbundet fortsätter att sprida kunskapen om våra grupper till tjänstemän och beslutsattare.
Dessutom åt vi gott, skrattade gott och sov gott under hela helgen.
Sällsynta på norsk konferens om ungas hälsa
Skrivet den: 7 feb, 2011 10:34 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Torsdagen den 3 februari deltog Elisabeth Wallenius och Malin Holmberg från Sällsynta diagnosers kansli på en konferens om ungdomars hälsa, arrangerad av norska Helsedirektoratet (motsvarande Socialstyrelsen i Sverige).
Konferensen inleddes med ett brandtal av Adrian Wilhelm, ordförande i Unga funktionshindrade som slog fast att vården av ungdomar med kroniska sjukdomar fungerar dåligt, att glappet mellan barn- och vuxenvården är för stort och att det finns alldeles för dålig kunskap om tonåringars speciella krav på bemötande.
Jens B. Grögaard, medicinsk rådgivare på kvinno- och barnkliniken på Oslo Universitetssjukhus bekräftade bilden och pekade på det orimliga i att satsa mycket resurser på folkhälsa för den äldre generationen och dra ner på resurser till den unga, som förhoppningsvis har ett helt liv framför sig.
Från Sällsynta diagnosers synvinkel var konferensen aktuell med utgångspunkt från projektet Nästan men inte helt, som bland annat omfattar problematiken med bemötande av unga funktionshindrade. Projektet grundar sig på en medlemsundersökning som bland annat visar att många unga med sällsynta diagnoser döljer sina funktionshinder i mötet med läkaren för att framstå så ”normala” som möjligt.
Konferensen hade givetvis Norge och norsk vård som utgångspunkt. Men erfarenheterna av att övergången mellan barnsjukvård och vuxenvården inte fungerar känns igen från våra erfarenheter av den svenska sjukvården.
Russel Viner och Deborah Chrisstie från Unviersity Collage London Hospital berättade om ett lyckat projekt där man i Storbritannien till exempel satsat på ungdomscenter med specialkompetens om hur man möter tonåringar och deras föräldrar.
Sällsynta diagnoser i Östnytt
Skrivet den: 20 jan, 2011 10:40 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Elisabeth Wallenius och hennes dotter Cecilia medverkande under gårdagens Östnytt (2011-01-19) i ett längre reportage som tog upp frågan om forskning för sällsynta diagnoser. Reportaget följde Cecilia under en dag på jobbet, varvat med intervjuer om hennes uppväxt och vilka svårigheter diagnosen fört med sig. Bakgrunden till reportaget var delvis en motion som den moderate riksdagspolitikern Finn Bengtsson kommer att lägga fram i riksdagen under våren, som förespråkar öronmärka forskningsanslag för sällsynta sjukdomar.
Finn Bengtsson uttalade sig i programmet och menade att han med sin bakgrund som forskare egentligen är emot att politiker ska styra forskningssanslagen men att han tror att det är nödvändigt för vissa svaga grupper där forskningen tidigare varit eftersatt. Du kan se hela reportaget och läsa motionen via länkarna nedan:
Länkar: Länk till SVTs Östnytt 2011-01-19
Länk till Finn Bengtssons motion
Platser kvar på kursen Sjukdom, kropp och berättande på Stockholms universitet.
Skrivet den: 12 jan, 2011 09:34 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Riksförbundet utökar sitt samarbete med Etnologiska institutionen på Stockholms universitet. Nu i januari startar kursen Sjukdom, kropp och berättande – en kurs om berättelsens roll i sjukdomens värld.
Kursen tar upp hur studier av berättelser kan användas för att belysa människors olika sätt att förstå och hantera erfarenheter av sjukdom. Kursen vänder sig både till personal i vårdsektorn och till studenter som vill fördjupa sig i forskningsfältet kring hur berättelser används som kommunikation och kunskapsform.
I år kommer för första gången en del av kursen innefatta en intervjuuppgift med personer som har eller har erfarenhet av sällsynta diagnoser. Kursen omfattar 7,5 Universitetspoäng och det finns fortfarande några platser kvar för den som befinner sig i Stockholmsområdet och tycker ämnet verkar intressant. Läs mer om kursen och anmälan på institutionens hemsida (se länken nedan).
Länkar: Länk till kursens hemsida
Vi vill så väl!
Skrivet den: 29 nov, 2010 13:39 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Jag vill så väl, var rubriken för helgens kurs för närstående till vuxna barn med sällsynta diagnoser. 20 deltagare från hela landet samlades på Tollare folkhögskola i Saltsjö Boo för att utbyta erfarenheter och lära sig mer om vilka rättigheter man har till stöd från samhället.
Kursen är en fristående fortsättning på kursen Jag kan det jag kan som vi genomförde i två omgångar med diagnosbärare under 2009. Båda kurserna ingår i projektet Nästan men inte helt och vill uppmärksamma sällsynta diagnosbärare som förutom svåra fysiska funktionshinder bär på en lindrig kognitiv funktionsnedsättning.
Rubriken Jag vill så väl, syftar på de närståendes aldrig sinande vilja och kraft att förbättra livet för sina barn trots att man många gånger egentligen har tappat orken. Kursen tar upp dilemmat med att ha söner eller döttrar som i lagens mening räknas som myndiga och självständiga individer men som i praktiken har många svårigheter att sköta vardagen.
Genom praktiska övningar och diskussioner fick deltagarna ta del av varandras erfarenheter när det gäller sjukvård, habilitering, skolgång och arbetsliv för sina barn. Många delade svåra och tunga upplevelser men också glädjeämnen under barnets och föräldrarnas gemensamma resa genom livet.
Gästföreläsare var bland annat Lena Fager, psykolog på habiliteringscentrum i Nacka samt Ann-Marie Stenhammar utredare och utbildare inom funktionshinderfrågor.
Deltagarna kommer att träffas igen en helg i februari nästa år för att ytterligare fördjupa sig i frågan om hur man kan göra det bästa för sitt barn utan att samtidigt bränna ut sig själv.
Sällsynt stor samling på den svenska EUROPLAN-konferensen.
Skrivet den: 12 nov, 2010 14:55 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Torsdagen den 11 november samlades ett 80-tal personer på Hotell Birger Jarl i Stockholm för att diskutera innehållet i en framtida nationell plan för sällsynta diagnoser. Konferensen är ett initiativ från EURORDIS den Europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser och arrangeras i 15 EU-länder under 2010.
Moderator Anders Olausson från Ågrenska stiftelsen inledde dagen med att konstatera att i lokalen fanns representanter från i stort sett alla verksamheter som på något sätt arbetar med sällsynta diagnoser i Sverige. Ulrica Sundholm från Socialdepartementet var första talare och hon tog dels upp den nationella funktionen för sällsynta diagnoser som regeringen beslutat om i somras men också att det finns planer att göra en översyn av användandet av särläkemedel och en eventuell omvärdering av regelverket kring solidarisk finansiering.
Elisabeth Wallenius poängterade i sitt anförande att det vi egentligen var här för att diskutera är rätten till god vård för alla, oavsett var du bor, hur gammal du är eller vilken diagnos du har. Jan-Inge Henter professor på Karolinska, talade om vikten av klinisk forskning inom området och att studier på ovanliga genetiska diagnoser ofta ger oss nycklarna till många vanliga sjukdomar. Dessutom påpekade han vikten av internationella forskningssamarbeten på området, eftersom patientunderlaget i enskilda länder är väldigt begränsat.
Under eftermiddagen delades konferensdeltagarna upp i diskussionsgrupper som alla hade ett specifikt tema. Frågor som diskuterades var bland annat huruvida Sverige ska anpassa sig till den Europeiska definitionen för sällsynta diagnoser (5 på 10 000 istället för nuvarande 1 på 10 000), hur vården av sällsynta diagnoser bör vara organiserad och hur man kan stimulera forskningen på området. Efteråt konstaterade man att diskussionerna genererat fler frågor än svar och att konferensen får ses en början på ett samtal mellan alla intressentgrupper. Målet är en färdig nationell handlingsplan med stöd hos flertalet aktörer innan slutet av 2013.
Dagen avslutades med ett par ord från Finn Bengtsson moderat riksdagsledamot och läkare. Finn Bengtsson har vid ett par tillfällen motionerat om statligt stöd för forskning om sällsynta diagnoser. Han menade att i takt med att vårdens resurser i högre grad koncentreras på en åldrande befolkning finns det risk för att sällsynta diagnosgrupper bortprioriteras. Effektiva vårdlösningar för små och kostnadskrävande patientgrupper är den enda möjligheten för att säkra tillgången till god vård för alla. Moderator Anders Olausson bad oss innan vi gick hem för dagen att fundera på vilka frågor som inte hade avhandlats under mötet och ta med oss dem till nästa tillfälle. Förhoppningsvis inom en inte alltför avlägsen framtid.
Länkar: Artikel Föräldrakraft 2010-11-11
Final på kursen Diagnoser och identitet
Skrivet den: 27 okt, 2010 16:21 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I går (2010-10-26) avslutades kursen Diagnoser och identitet på Stockholms universitet. Kursen är resultatet av ett samarbete mellan etnologiska institutionen och Sällsynta diagnoser och ryms inom sällsyntas projekt Nästan men inte helt.
För andra året i rad har 40-talet studenter tagit del av föreläsningar som behandlar diagnoser utifrån ett kulturellt och kommunikativt perspektiv och igår var det dags för ett avslutande seminarium. Samtalsledare för seminariet var Elisabet Wallenius från Sällsynta diagnoser tillsammans med Georg Drakos, docent i Etnologi.
Samtalen kretsade kring frågor som väckts under kursen. Alla deltagare hade inför seminariet tagit del av rapporten Nästan men inte helt och dessutom fått läsa två berättelser från sällsynta diagnosbärare. Frågan, vad är en diagnos? diskuterades både utifrån perspektivet att hå något som är väldigt avvikande och sällsynt eller utifrån det vi kallar gråzonsproblematik, när man har en kognitiv funktionsnedsättning som det kanske inte alltid går att passa in i en befintlig diagnos.
Diskussionerna gick varma och kretsade mycket kring samhällets förutsättningar att förhålla sig till det som är annorlunda och avvikande. Många vittnade om egna erfarenheter från jobb inom vård eller psykiatri, om hur diagnoserna å ena sidan hjälper oss att söka svar och förklaringar och å andra sidan stöper människor i en mall man inte alltid passar in i.
Många av deltagarna har varit nöjda med kursen och skulle gärna haft mer tid att diskutera de här frågorna som på ett eller annat sätt rör oss alla. Dessutom fick vi bra respons på hur man kan tänkas förbättra och utveckla kursen. Vi ser fram emot en ny termin hösten 2011.
Kloka tankar, nya idéer och storslagna planer under Sällsyntas ordförandekonferens.
Skrivet den: 11 okt, 2010 13:34 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Under helgen (9-10 okt 2010) samlades ett 40-tal föreningsaktiva från Sällsyntas medlemsorganisationer för att utbyta tankar, idéer och ta del av förbundets verksamhet och planer.
Lördagen inleddes sedvanligt med lunch där långväga gäster fick samla krafterna inför eftermiddagens späckade konferenspass.
Elisabeth Wallenius inledde med att ge oss en lägesrapport för arbetet med den nationella funktionen för sällsynta diagnoser som regeringen beslutade om i juni 2010. Hon fick dessvärre konstatera att vi inte är så mycket klokare i dagsläget och att socialstyrelsen som har fått uppdrag att utvärdera vem som ska få ansvar för en sådan funktion inte har kommit längre än att de håller på att tillsätta en projektledare.
Britta Berglund pratade därefter om arbetet med Europlan konferensen den 11/11 2010. Konferensen är ett viktigt påtryckningsmedel för att få till stånd den nationella planen för Sällsynta diagnoser innan 2013. Inbjudan har gått ut till viktiga intressenter inom politiken, forskningen, sjukvården och industrin. Dessutom uppmanades medlemsföreningarna att anmäla en representant var.
En punkt som genererade stort engagemang från deltagarna var planeringen av sällsynta dagen 2012. Malin Holmberg presenterade förslaget som innefattar en rad aktiviteter med början i augusti 2011. Bland annat finns planer på en golftävling, en fotoutställning och en föreläsningsturné på universitetssjukhusen. Från medlemmar kom förslag om en sällsynt modevisning, en sällsynt barnbok och att vi kan engagera medlemsföreningarna för lokala aktiviteter runt om i landet. Arbetet med sällsynta dagen kommer att sätta igång så fort vi har finansieringen på plats.
Mot slutet av dagen fick vi besök av två gästföreläsare. Ann Gabriels från Tollare folkhögskola föreläste om kommunikation och hur vi med enkla medel kan få fram våra budskap. Gerog Drakos kom från Stockholms Universitet och berättade tillsammans med Elisabeth Wallenius om samarbetet med kursen Diagnos och identitet. Lördagen avslutade sedan med god mat och goda samtal.
Under söndagen var det dags att aktivera geniknölarna i två olika workshops. I den ena gruppen spelade vi Play decide, en diskussionsövning utvecklad av Eurordis. Spelet syftar till att man ska lära sig mer och bli bättre på att formulera sina åsikter när det gäller den infekterade frågan om dyra särläkemedel. I den andra gruppen diskuterade man olika frågeställningar inom ramen för kursen diagnos och identitet och på vilket sätt de relaterar till våra specifikt sällsynta erfarenheter. Resultatet av diskussionen är tänkt att använda som ett underlag för det seminarium som Sällsynta diagnoser ansvarar för under kursen på Stockholms universitet.
Efter isterband och stuvad potatis var det så dags att avrunda och för var och en att ta med sig sina intryck och lärdomar hem till föreningen, förhoppningsvis stärkta i sitt engagemang. Sällsynta tackar alla deltagare för en bra och givande konferens och hoppas att vi och några fler ses nästa år igen.
Elisabeth Wallenius, Finn Bengtsson, Anders Fasth m.fl. i gemensamt utspel om nationella center för sällsynta diagnoser.
Skrivet den: 4 okt, 2010 11:17 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I helgen publicerade Uppsala Nya tidning en debattartikel där politiker, forskare, patientorganisationer och läkemedelsindustrin gör gemensam sak och påtalar behovet av ett nationellt ansvar för sällsynta diagnoser.
Artikeln hänvisar till undersökningar som visar att sjukvården var en av de viktigaste frågorna för svenska väljare i årets valrörelse och att man trots detta i debatten saknade visioner för hur vi ska säkerställa en god vård för alla.
Artikelförfattarna menar att patientgrupper med sällsynta diagnoser har anledning att oroa sig för om deras sjukdomar kommer att prioriteras när landstingen ska fördela resurserna mellan patienter. Inte minst gäller farhågorna tillgången till särläkemedel;
”I jämförelse med andra, större grupper av patienter, framstår behoven av läkemedel för dem som har en mera sällsynt diagnos lätt som alltför dyra per patient även om de skulle visa sig vara livsnödvändiga”.
Som lösning på problemet förespråkar man nationella medicinska center, något som riksförbundet länge drivit som sin viktigaste fråga. Artikelförfattarna skriver;
”Nationella centrum för sällsynta diagnoser kan vara en framkomlig väg för att komma till rätta med okunskap och felbehandlingar som lätt kan förekomma i den vanliga vården för dessa patienter. Med nationella centrum blir det också säkrare och enklare att bedöma vilka nya, dyra läkemedel som ska ordineras”.
Artikeln avslutas med en uppmaning om att regering tar sitt ansvar och deltar i den av EU initierade processen att innan 2013 utarbeta en nationell plan för sällsynta diagnoser.
Länkar: Länk till debattartikel i Uppsala nya tidning 2010-10-04
Elisabeth Wallenius föreläste för sjukhusläkarföreningen om ojämlik vård
Skrivet den: 14 sep, 2010 11:20 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I fredags (2010-09-10) arrangerade Sjukhusläkarföreningen ett symposium på temat Ojämlik vård och vår ordförande Elisabeth Wallenius var inbjuden att ge sin syn på ämnet utifrån sällsynta diagnoser och särläkemedel.
Symposiet inleddes med ett inlägg från Johan Bratt ordförande i Svensk reumatologisk förening som talade om nya biologiska läkemedel för reumatiker och hur stora regionala skillnader det är på förskrivningen av dessa relativt dyra läkemedel. En av förklaringarna till detta är att läkemedelskostnaderna idag i större utsträckning ligger på enskilda sjukhus och att man på grund av felaktig budgetering blir tvungen att göra prioriteringar mellan läkemedel och personal.
Regionala skillnader i vården bekräftades också av Elisabeth Wallenius som vittnade om att många med sällsynta diagnoser gärna söker sig till de landsting man vet har den bästa vården för den egna diagnosen. I fallet med särläkemedel som alltid är förknippat med dyra kostnader vet vi att rätten till behandling kan skilja sig mellan enskilda landsting eller vårdinrättningar. ”Kuvan historien” är bara ett uppmärksammat fall.
Från Socialdepartementet kom statssekreterare Karin Johansson och presenterade regeringens satsning på en nationell läkemedelsstrategi. Hon nämnde minskade ojämlikheter i läkemedelsanvändningen som ett viktigt strategiskt fokusområde och att det är viktigt att landstingen samarbetar med industrin för att förbättra läkemedelsanvändningen. Några direkta åtgärder för att komma till rätta med ojämlik förskrivning till följd av ekonomiska orsaker ingick inte i planen.
Dagen avslutades med en paneldebatt där röster från publiken bekräftade bilden av att enskilda läkare idag allt oftare ställs inför ekonomiska beslut när det gäller behandlingen av en patient. Elisabeth Wallenius bekräftade att man som bärare av en sällsynt diagnos, i synnerhet om du har ett särläkemedel, ofta är väldigt medveten om vad din behandling kostar. Rimligheten i att man ser till kostnaden för behandling av en enskild individ snarare än vinsterna för samhället med friska medborgare ifrågasattes av samtliga.
I senaste numret av tidningen Sjukhusläkaren, tar man upp ”den ojämlika sjukvården” i flera artiklar. Förutom en intervju med Elisabeth Wallenius kan man läsa fler berättelser från landet som vittnar om att rätten till god vård i många fall beror på i vilket landsting eller på vilket enskilt sjukhus som vården ges. I ett inslag i gårdagens Eko (Sveriges Radio P1) tog man också upp frågan om den ojämlika förskrivningen av biologiska läkemedel .
Länkar: Länk till inslag i Ekot Sveriges Radio P1 2010-09-13
Länk till artikel i Sjukhusläkaren 2010-09-09
Länk till debattartikel i Svenska Dagbladet 2010-09-17
Länk till artikel i Sjukhuläkaren 2010-09-19
Politiskt initiativ för sällsynt centrum i Västra Götaland.
Skrivet den: 25 aug, 2010 11:30 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Igår beslutade regionstyrelsen i Västra Götaland att bifalla en motion om inrättandet av ett medicinskt center för sällsynta sjukdomar på Drottning Silvias barnsjukhus. Motionen som är skriven av moderaten Martin Andréasson framhåller bristerna i vården för barn med sällsynta och svårdiagnosticerade sjukdomar där föräldrarna ofta får kompensera för bristande samordning mellan olika specialister.
- Genom att skapa ett samlat centrum kan den koordinerande uppgiften flyttas från föräldrarna till vården skriver Martin Andréasson
Förbundsordförande Elisabeth Wallenius välkomnar beslutet men framhåller vikten av att vi måste ha lösningar som fungerar för hela landet och att det är viktigt att inga diagnoser lämnas utanför systemet.
Enligt förslaget är målet att ett centrum för sällsynta diagnoser ska införas under 2011.
Länkar: Länk till moderaterna i västra götaland
Länk till Sveriges Radio P4
Sällsynta avslutar med flaggan i topp
Skrivet den: 9 jul, 2010 17:07 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Torsdagen var, förutom Socialdemokraternas, Sällsyntas dag i Almedalen. Efter en stekande morgon framför handikappförbundens tält och releasen av boken Bana väg (en historisk översikt av svensk handikappolitik) var det så äntligen dags för vårt seminarium. I ett rum på Gotlands högskola samlades 30-talet besökare för att höra mer om hur vården av sällsynta fungerar idag och hur vi vill att den ska fungera imorgon.
Samtalet inleddes med att förbundsordförande Elisabeth Wallenius gav två exempel från verkligheten om vad det kan innebära att leva med en sällsynt sjukdom. Robert Heidenberg, vd för Ågrenskastiftelsen, berättade sedan om deras mångåriga arbete med att utbilda diagnosbärare och deras familjer om sjukdomens orsaker och konsekvenser.
Resterande del av seminariet ledde Anders Olausson, ordförande för Ågrenska, en utfrågning av två representanter från socialutskottet; Lars U. Granberg från Socialdemokraterna och Kenneth Johansson från Centerpartiet. Kenneth Johansson berömde Sällsynta diagnoser och Elisabeth Wallenius genom att beskriva oss som en flitig och framgångsrik lobbyorganisation. Han påpekade att våra påtryckningar nu lett fram till regeringsbeslutet att avsätta pengar för en samlande funktion för kunskapen kring sällsynta diagnoser. Lars U. Granberg hävdade att nationella medicinska center är den mest effektiva lösningen för vård av sällsynta sjukdomar. Båda lovade att den tillfälliga satsningen på tre miljoner för en nationell funktion kommer att permanentas på ett eller annat sätt.
Efter genomfört seminarium kunde vi äntligen pusta ut efter en hård arbetsvecka. Kvällen spenderades bland raukarna i Ljugarn, långt ifrån trängseln i Almedalen.
Sällsynta kryssar i ankdammen.
Skrivet den: 6 jul, 2010 08:20 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Almedalens andra dag bjöd på en lång rad intressanta seminarier, ett stycke politikermöte samt en intervju i Sveriges Radio. Det behöver kanske inte upprepas att temperaturen i Visby slår alla värmerekord. Men det hindrar inte Sällsynta från att trava upp och ner för kullerstenarna i jakten på intressanta möten och samtal.
Under förmiddagen blev Maria Gardsäter, projektledare på Sällsynta, stoppad av Sveriges Radio och fick möjlighet att berätta för alla P1-lyssnare varför Sällsynta diagnoser är i Almedalen. Länken till programmet hittar ni nedan.
I Föräldrakrafts tält kommer varje dag under veckan politiker från de olika ungdomsförbunden få tala om sin syn på frågor kring barn, unga och funktionsnedsättning. Idag var det Adam Cwejman från Liberala Ungdomsförbundet som hade ordet. Inte mycket blev sagt om vårdfrågor men kring tillgänglighet och inkludering var tongångarna positiva. Framför allt uppmuntrade Adam till eget engagemang i de politiska ungdomsförbunden för att lättare kunna lyfta dessa frågor.
Elisabeth mötte Kerstin Brunnström, Sahlgrenska Universitetssjukhusets ordförande, för att prata nationella medicinska center:
”Kerstin lyssnade på våra synpunkter och bekräftar att Sahlgrenska redan har startat en verksamhet kring sällsynta diagnoser. Hon inser dock vikten av att det borde finnas en nationell samordning och vara lyhörd för våra farhågor för en konkurrenssituation om flera verksamheter startar egna verksamheter i väntan på att någonting ska hända centralt. Jag poängterade vikten av att inte skapa center för varje enskild diagnos utan istället för diagnoser med liknande vårdbehov.”
Elisabeth gick även på seminarium med landstingspolitiker och representanter från läkarförbundet och reagerade på hur man talade om ”internetmognad hos patienter” som om det skulle vara en homogen grupp, eller ens en grupp. I en fullpackad lokal med många ivriga frågeställare fick vi tyvärr inte tillfälle att påpeka det faktum att vi alla någon gång i livet är patienter och att våra behov eller erfarenheter ser olika ut. Flertalet deltagare fick däremot ett sällsynt bokmärke med sig därifrån.
Idag väntar nya äventyr.
Länkar: Länk till Studio ett i P1
Äntligen!
Skrivet den: 24 jun, 2010 12:59 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Regeringen beslutade igår, onsdagen den 23 juni, att anslå tre miljoner kronor för inrättandet av en ”Nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar.” Under midsommarhelgen sändes ett nyhetsinslag i Dagens Eko om detta, se länk!
För Sällsynta diagnoser kom detta besked som en synnerligen glad överraskning och vi har äntligen anledning att fira efter många år av träget opinionsarbete. Beslutet är en konsekvens av rapporten ”Ovanliga diagnoser” som Socialstyrelsen offentliggjorde för en dryg vecka sedan. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har bidragit till informationsmaterialet som rapporten är baserad på. I regeringens beslut hänvisas bland annat till vår medlemsundersökning "Fokus på vården".
Detta är en stor delseger. Efter att den första yran lagt sig måste vi arbeta för att göra vår röst hörd i utformandet av ”den nationella funktionen” och se till att lösningen får en permanent finansiering.
Vårdförbundet har plockat upp nyheten i en artikel på deras nätupplaga av tidningen Vårdfokus. Där kan du också läsa Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius spontana uttalande när hon fick nyheten imorse.
Länkar: Pressmeddelande Socialdepartementet 2010-06-23
Artikel Vårdfokus 2010-06-24
Pressmeddelande Sällsynta diagnoser 2010-06-24
Inslag i Dagens Eko 2010-06-26
Notis i Rapport 2010-06-26
Läkartidningen 2010-06-24
Pressmeddelande Socialstyrelsen 2010-06-28
Förutsättningarna är goda inför Almedalen 2010
Skrivet den: 23 jun, 2010 13:05 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Som vi tidigare har uppmärksammat i flera blogginlägg ljuder debatten om centraliserad vård för sällsynta diagnosgrupper från flera håll. Det ser vi Sällsynta diagnoser som ett synnerligen gott tecken inför årets Almedalsvecka. I måndags 21 juni 2010 publicerades vår debattartikel
“ Särläkemedel ska inte särbehandlas” på sjukhuslakaren.se.
Artikeln efterlyser en solidarisk finansiering av läkemedelskostnader och refererar till ett tidigare debattinlägg från Svensk Förening för Hematologi. Hematologerna publicerade tidigare i våras en debattartikel i samma tidning. Artikeln argumenterar för en central finansiering av dyra behandlingskostnader istället för den situationen vi har nu, där dyra läkemedel inte kommer patienterna till del på grund av att enskilda kliniker eller landsting inte har råd att bära kostnaderna.
Med tanke på Socialstyrelsens nyligen publicerade rapport där man påtalar behovet om centraliserad vård för sällsynta diagnoser och artikeln i Dagens Medicin angående centraliserad vård för ryggmärgsskadade är fokus på bristerna i det nuvarande systemet och rösterna för att lösningen måste göras på nationell nivå allt tydligare. Inför Almedalsveckan och vårt seminarium som sätter fingret på samma problematik kunde förutsättningarna att påverka våra beslutsfattare inte varit bättre.
Länkar: Länk till Sällsyntas och Ågrenska seminarium i Almedalen
Länk till Socialstyrelsens rapport
Länk till artikel i Sjukhusläkaren 2010-04-29
Länk till artikel i Sjukhusläkaren 2010-06-21
Rapport från socialstyrelsen: samordna vård för Sällsynta diagnoser.
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:43 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Idag offentliggörs Socialstyrelsens rapport ”Ovanliga diagnoser. Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser.” Syftet är att ge en bild av hur det ser ut inom området ovanliga diagnoser och ringa in centrala förbättringsområden, främst inom vården. Bristerna beskrivs i rapporten. Förslag till åtgärder finns. Men nu gäller det att snabbt komma vidare.
– Vi delar Socialstyrelsens beskrivning av problemen. Min förhoppning är att vi snart kan enas om en lösning som gör att vi så fort som möjligt kommer vidare i det angelägna arbetet med att förbättra vården för personer som har ovanliga diagnoser. Det säger Elisabet Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundets viktigaste fråga är sedan länge inrättandet av nationella medicinska center för sällsynta diagnosgrupper.
– Rapporten bekräftar enligt vår åsikt behovet av den typen av resurs, kommenterar Elisabeth.
Socialstyrelsen slår i rapporten fast att dagens decentraliserade finansieringssystem för hälso- och sjukvård ”innebär att ekonomiska hänsyn behöver tas vid remittering när det gäller de ovanliga diagnoserna, där utredning och behandling medför stora kostnader”. Det innebär att tillgången på kvalificerad vård för dem som har sällsynta diagnoser beror på var man bor och om någon är beredd att betala för vården, exempelvis dyra läkemedel, så kallade särläkemedel. Vidare påpekar Socialstyrelsen att specialistkunskap om sällsynta sjukdomar i viss mån förmedlas av expertteam. Men oftast är det slumpen som avgjort på vilket sjukhus dessa experter finns, om de finns. Nu saknas förutsättningar att systematiskt och samordnat utveckla den högt specialiserade kunskap som behövs för sällsynta diagnoser. I rapporten föreslås att se över möjligheterna:
• att vidare utreda en central finansieringsmodell för de ovanliga diagnoser som innebär dyra utredningar och behandlingar,
• att göra insatser för att öka samordningen av vårdprogram och riktlinjer för ovanliga diagnoser inom hälso- och sjukvården,
• att göra insatser för att öka kunskapen om ovanliga diagnoser hos berörda samhällsinstanser,
• att organisera samordning och koordinering av frågor rörande ovanliga diagnoser på central nivå.
– Den decentraliserade sjukvården kan inte hantera hundratals ovanliga diagnoser. Därför är det grundläggande att centralisera vården och ha en samordnande instans, om det ska bli en förbättring, understryker Elisabeth Wallenius.
Fler röster för centraliserad vård
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:36 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
I en debattartikel i Dagens Medicin argumenterar åtta debattörer med erfarenhet av vård och rehabilitering av ryggmärgsskadade för centraliserad vård av denna grupp. Artikelförfattarna pekar på vad de menar vara ett klassiskt dilemma inom den svenska sjukvården där landstingen har svårt att erbjuda kvalificerad vård till en liten patientgrupp med en diagnos som kräver högspecialiserad kunskap. De menar att endast genom att centralisera vården till specialiserade enheter blir patientunderlaget tillräckligt stort för att kunna ta det helhetsgrepp på vården och habiliteringen som krävs.
Sällsynta diagnoser känner väl till dilemmat och välkomnar att problematiken nu också uppmärksammas från annat håll. Vi delar också insikten om att vägen till en centraliserad vård för mindre patientgrupper är lång och att ”ambition och insikt saknas i de landtingspolitiska leden för en så genomgripande förändring av hälso- och sjukvårdens organisation.”
Ingen är perfekt - premiär för handikappförbundens valkampanj
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:33 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Alla är olika, och har olika behov. Några behöver hjälp att läsa, höra eller förstå. Andra behöver medicin, terapi eller personlig assistans. Ändå bygger samhället på att du ska vara perfekt – fullt frisk, röra dig obehindrat, vara högpresterande, ha planeringsförmåga och må bra i själen.
”Ingen är perfekt” är namnet på Handikappförbundens valkampanj för att påverka nästa regering – oavsett partifärg – inför valet i höst.
Handikappförbunden är en ideell organisation, som samlar över en halv miljon medlemmar i 39 olika förbund varav Sällsynta är ett av dem.
Som ett led i kampanjen har man startat en blogg där du som har egna erfarenheter av ett otillgängligt samhälle, eller har en idé om hur det skulle kunna bli bättre, kan dela med dig av dina erfarenheter och åsikter.
På länken nedan kan du läsa vad andra har skrivit och anmäla ditt intresse för att skriva ett eget blogginlägg.
Solsken och särläkemedel på internationella dagen för forskning och hälsa
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:27 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Årets första sommardag spenderade Sällsynta diagnoser i Kungsträdgården på utomhusmässan Forskning och Hälsa. Mässan gästades av politiker, forskare, läkemedelsföretag, intresseorganisationer och ”vanligt folk”. Vårt tält fick besök av en rad nyfikna torsdagsflanörer som gick därifrån med ny kunskap och ett vackert bokmärke.
Dagen avslutades på Sensus där vi arrangerade seminariet om särläkemedel. Ett 20-tal personer från våra medlemsorganisationer deltog i föreläsning och workshop för att sätta sig in i den komplicerade och infekterade frågan om särläkemedel . Kerstin Westermark, ordförande i det europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommitté för särläkemedel berättade om sitt arbete och om hur godkännandet av nya särläkmedel går till på EU-nivå. Därefter fick deltagarna slipa sina argument i övningen ”play decide” en diskussionsövning framtagen av EU som på ett enkelt sätt gör det möjligt att sätta sig in i och skapa sig en uppfattning i kontroversiella frågor.
Länkar: Länk till spelet "play decide".
Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammar särläkemedel på internationella dagen för forskning och hälsa.
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:23 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Den 20 maj är internationella dagen för forskning och hälsa. Riksförbundet för Sällsynta diagnoser kommer att uppmärksamma detta tillsammans med forskare, politiker och andra intresseorganisationer på utomhusmässan Forskning och hälsa i Kungsträdgården i Stockholm.
Efter mässan bjuder förbundet in till ett seminarium om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Kerstin Westermark, ordförande i det europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommitté för särläkemedel (COMP) kommer att diskutera frågor som bland annat rör utveckling och finansiering av särläkemedel
Frågan om finansiering av särläkemedel blev högaktuell i början av året. Orsaken var ett beslut från Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) om att läkemedlet Kuvan för den sällsynta diagnosen PKU inte skulle ingå i högkostnadsskyddet. TLV anser att Kuvan är för dyrt i förhållande till resultatet av behandlingen. Nu har ytterligare ett särläkemedel, Soliris, uppmärksammats mot samma bakgrund: Den höga kostnaden per patient och år.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har länge förespråkat inrättandet av några nationella medicinska center, med ansvar för ett antal diagnosgrupper med behov av likartad vård och kompetens. En nationell samordning av vården för sällsynta patientgrupper skulle också innebära en kvalitetssäkring för bedömningen av särläkemedel.
Seminariet hålls mellan kl. 17.00 och 20.30 i Sensus lokaler på Klara södra kyrkogata 1.
För medverkan kontakta Maria Gardsäter
Sällsynt sociala - rapport från ett seminarium om sociala medier.
Skrivet den: 21 jun, 2010 09:14 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Malin Holmberg
Sällsynta diagnoser medverkade i går måndag 10 maj på ett seminarium med rubriken; ”Hur kan handikapprörelsen använda sociala medier i påverkansarbete”, arrangerat av Handikappförbunden. Under fyra timmar föreläste Lars Lindberg och Daniel Erkstam om allt från Flash mobs till hashtags.
Lärdomar från dagen är att vi som folkrörelse naturligtvis måste finnas där folk rör sig mest och att fördelarna med sociala medier är betydligt större än riskerna. Som till exempel att enkelt och snabbt kunna sprida sitt budskap till väldigt många.
Hur man inom handikapprörelsen idag använder sig av sociala medier är väldigt varierat, men gemensamt för alla är att vi nog kan bli bättre. Riksförbundet Sällsynta diagnoser finns som bekant representerat på Twitter och har i skrivande stund 258 fans på Facebook.
Förutom att nå ut med sitt budskap är det naturligtvis ovärderligt att snabbt få respons på vår vårt arbete och att enkelt bevaka nyheter och personer som rör sig inom vårt intresseområde. Lika lite som Internet var en ”fluga” är Facebook, Twitter och Youtube tillfälliga modenycker. De sociala medierna har för all framtid förändrat förutsättningar för kommunikation och kommer antagligen att fortsätta att göra det. (#hsosoc)
Vill du ta del av något av det som behandlades under föreläsningen finns bildspel att hämta nedan.
Länkar: Länk till bildspel från seminariet
Länk till föreläsaren Daniel Erkstams blogg
SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970
Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!
