Blogg - Extern
Sociala medier för möten och påverkan
Skrivet den: 17 nov, 2009 16:01 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Extern
En inspirationsdag om organisationsutveckling och sociala medier hölls av Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Stockholm den 14 november.
Om hur man går till väga när man bildar en förening, vilka formella krav som ställs och tips på hur man kan söka pengar, inledde Rune Nilsson, folkbildare.
En praktisk genomgång av sociala medier som Facebook, Twitter och att använda blogg och Internet som påverkansvertyg gavs av Emil Källström, folkbildare och själv aktiv bloggare.
Diskussionen belyste hur sociala medier kan användas för nätverkande, inte bara för diagnosbärare själva utan även för närstående. En farmor i Sverige, som har ett barnbarn med en sällsynt diagnos, kan till exempel lätt komma i kontakt med en annan farmor med liknande erfarenheter även om den senare bor i ett annat land. Kommuniationen via nätet gör det också möjligt för diagnosbäraren att själv välja graden av öppenhetsnivå, så även i det diskussionsforum som finns här på sajten.
Avslutningsvis gav Stephan Yüceyatak, programledare och producent (känd från bland annat Lilla Aktuellt) en personlig berättelse som var både gripande och rolig, om hur livet kan vända från isande kyla och bristande tro på sig till stärkt självkänsla med hjälp av bra förebilder och mentorer.
Dokumentationen från temadagen kommer att publiceras här på hemsidan i både skrift och bild inom kort. I nästa nummer av tidskriften Föräldrakraft nr. 6, 2009 under Riksförbundets föreningsinformation kan du också läsa mer om sociala medier som verktyg för kommunikation vid sällsynta diagnoser.
Temadagen genomfördes i samarbete mellan Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Studieförbundet Vuxenskolan, Tollare folkhögskola och inspiratören David Lega. Besökarna representerade ett femtiotal diagnoser.
(Detta blogginlägg är skrivet av vår före detta medarbetare Daniel Free.)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser och NHR i gemensam debattartikel
Skrivet den: 6 jul, 2009 11:29 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Extern
Den 6 juli, när EU:s hälsoministrar träffades i Jönköping, ville Riksförbundet Sällsynta diagnoser tillsammans med Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) i en debattartikel belysa hur vården för sällsynta diagnoser kan bli bättre.
När Sverige nu håller i ordförandeklubban i EU bör vi gå i spetsen för att följa EU:s rekommendationer kring sällsynta diagnoser i stället för att hamna på efterkälken. Därför bör regeringen följa EU:s råd och omgående:
- Upprätta en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser.
- Utveckla nationella medicinska center som kan ge den bästa vården.
- Utveckla bättre patient- och forskningsdatabaser för sällsynta diagnoser.
Följ länken nedan för att läsa texten i dess helhet eller läs den i tryck i Jönköpingsposten 6 juli. Du är själv välkommen att delta i debatten i vårt forum eller på Newsmill.se där texten också kommer att finnas.
(Detta blogginlägg är skrivet av vår före detta medarbetare Daniel Free.)
Länkar: Debattartikel
Pressmedd
Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Almedalen på Gotland
Skrivet den: 29 jun, 2009 14:15 av Sällsynta DiagnoserPostat av: Extern
Just nu pågår politikerveckan i Almedalen på Gotland. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är på plats för att påminna om förbundets frågor vid seminarier om vård, forskning och arbetsmarknad och vid personliga möten med makthavare.
– I Sverige finns cirka 100 000 personer som har sällsynta diagnoser, sade förbundsordförande Elisabeth Wallenius under ett seminarium om vårdval inom primärvården, som hölls under måndagen.
Inlägget blev en väckarklocka för flera av paneldeltagarna som bestod av företrädare för professionerna, till exempel läkare, psykologer och arbetsterapeuter samt Stockholms sjukvårdslandstingsråd Filippa Reinfeldt (m) och Ingrid Lennerwald (s), Region Skåne. Flera av dem tog upp vikten av sällsynta diagnoser i sina slutanföranden och att det är viktigt att inte glömma denna grupps perspektiv.
Filippa Reinfeldt tog sig tid till ett kortare personligt möte både med förbundsordförande Elisabeth Wallenius och Jenny Wikström som själv har en sällsynt diagnos.
– Filippa Reinfeldt lyssnade på våra argument och inser väl svårigheterna som är förenade med sällsynta diagnoser. Nu hoppas vi på en fortsatt dialog, säger Elisabeth Wallenius.
Många deltagare på Almedalsveckan, som till exempel vid detta välbesökta seminarium, får också glädje av Riksförbundets Sällsynta diagnosers fina bokmärke som delas ut till alla som vill ha.
Under veckan kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser träffa flera riksdagsledamöter från olika partier och företrädare för Försäkringskassan för samtal om hur vård, forskning och myndigheternas arbete kan utvecklas för att bättre möta personer som har sällsynta diagnoser.
(Detta blogginlägg är skrivet av vår före detta medarbetare Daniel Free.)
Länkar: Artikel i tidning Föräldrakraft om Sällsynta diagnoser i Almedalen 29/6
SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970
Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!
