Vårdturné: Sällsynt Sverige
Under 2011 och 2012 har riksförbundet genomfört en turné till Sveriges alla universitetssjukhus. Syftet med turnén var att belysa vårdsituationen för människor med sällsynta diagnoser och presentera vår idé om nationella medicinska center, där varje center ansvarar för flera diagnoser med liknande vårdbehov.
En nationell, samordnad vårdorganisation är en nödvändighet för sällsynta diagnosgrupper.
Nationella medicinska center tror vi är den bästa och mest framgångrika vägen, både för att utveckla vården, minska skillnader över landet och även minska vårdkostnaderna. Den tanken stöds av många på nationell nivå och är också ett av förslagen i EU:s råds rekommendation för sällsynta.
Målet var att dagen skulle bidra till bättre kännedom om sällsynta diagnoser hos vårdgivare, tjänstemän och beslutsfattare.
Här kan du läsa slutrapporten från turnén
Turnéplan
2011
15/11 Uppsala Akademiska sjukhus
Seminarium_Uppsala.pdf (211,24 kB)
Sammanfattning_seminarium_Uppsala.pdf (190,50 kB)
2/12 Läkarstämman, Älvsjömässan (Stockholm)
Seminarium_Lakarstamman_2011.pdf (44,55 kB)
8/12 Skånes universitetssjukhus (Lund)
Seminarium_Lund.pdf (213,78 kB)
Sammanfattning_seminarium_Lund.pdf (467,65 kB)
15/12 Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus (Göteborg)
Seminarium_Goteborg.pdf (361,26 kB)
Sammanfattning_seminarium_Goteborg.pdf (662,84 kB)
2012
22/2 Karolinska sjukhuset / Karolinska institutet (Solna)
Seminarium_Stockholm.pdf (1 017,53 kB)
2/5 Örebro universitetssjukhus
Inbjudan_seminarium_2012_05_02.pdf (255,11 kB)
3/9 Linköpings universitetssjukhus
Inbjudan_och_program_seminarium_2012_09_03.pdf (255,70 kB)
22/10 Norrlands universitetssjukhus, Umeå
Inbjudan_och_program_seminarium_2012_10_22.pdf (256,89 kB)
Med på turné följer utställningen Hej, jag är Sällsynt. Möt 9 sällsynta diagnosbärare som i text och bild berättar om erfarenheter av att känna sig annorlunda och vårdens förmåga eller oförmåga att bemöta det sällsynta.
Turnén och fotoutställningen kan genomföras tack vare våra sponsorer.
För mer info angående de olika stoppen kontakta
malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se
