Websändning av konferensen
Här kan du följa websändningen av EUROPLAN konferensen 26/11 2012 09.30-16.30
Använd #sallsynt för att kommentera och ställa frågor under konferensen.
Programet i sin helhet:
09:00 Registrering och frukost
09:30 Sällsynta diagnoser sedan 1998 på fem minuter Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
09:40 Nationell strategi för sällsynta diagnoser Susanne Bergman, Socialstyrelsen
09:55 Nationell funktion för sällsynta diagnoser Veronica Wingstedt de Flon, NFSD
10:10 Projektet Europlan, den svenska strategin för sällsynta diagnoser i jämförelse med andra länders strategier Kerstin Westermark, European Medicines Agency/COMP
10:30 Vad får den nationella strategin för effekter? Moderator: Per Gunnar Holmgren. Medverkande: Susanne Bergman, Socialstyrelsen, Hans Winberg, Leading healthcare, Veronica Wingstedt de Flon, NFSD, Andor Wagner, EUCERD, Elisabeth Wallenius, Sällsynta diagnoser,
10:50 Paus
11:15 Opinion, politik, profession eller brukarnas behov - vem styr prioriteringar i vården för de sällsynta? Moderator: Per Gunnar Holmgren. Medverkande: Lena Hallengren, riksdagsledamot (S), Finn Bengtsson, riksdagsledamot (M), Mats Eriksson, SKL:s sjukvårdsdelegation (M), Marie Wedin, Läkarförbundet, Ulf Larsson, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
11:40 Vård enligt HSL och jämlik tillgång till särläkemedel, hur blir det möjligt? Moderator: Per Gunnar Holmgren. Medverkande: Anders Blanck, Läkemedelsindustriföreningen, Niklas Hedberg, TLV Anders Hallberg, NLT-gruppen på SKL Fredrik Andersson, Läkemedels- och apoteksutredningen, Penilla Gunther, riksdagsledamot (Kd)
12:00 Patientcentrerad vård, hur går det till för sällsynta patienter med komplexa vårdbehov? Moderator: Per Gunnar Holmgren. Medverkande Johan Assarsson, Patientmaktsutredningen, Jon Rognes Stiftelsen Leading healthcare, Barbro Westerholm, riksdagsledamot (Fp), Nanda Holm, egen erfarenhet av att leva med en sällsynt diagnos, Robert Hejdenberg, Ågrenska
12:30 Lunch, Programmet fortsätter 13:30 i grupprum.
13:30 Tankesmedjor med fokus på implementeringen av strategin, hur omsätter vi de kloka orden i handling?
-Definition/benämning Samtalsledare: Anders Fasth, Informationscentrum för ovanliga diagnoser
-Vårdrekommendationer/program Samtalsledare: Kerstin Westermark, Europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommittée för särläkemedel
-Forskning och kvalitetsregister Samtalsledare: Paul Uvebrandt, Centrum för sällsynta diagnoser vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
-Nationella nätverk/regionala center Samtalsledare: Robert Hejdenberg, Socialstyrelsen
- Läkemedel/eHälsa Samtalsledare: Hans Winberg, Leading healthcare
-Patientdelaktighet, brukarinflytande och empowerment Samtalsledare: Nicole Silverstolpe, chef för processer vid regionalt cancercentrum Stockholm
15:15 Eftermiddagsfika
15:30 Tankesmedjornas samtalsledare presenterar vad som kommit fram i diskussionerna
16:15 Hur gör vi nu? Elisabeth Wallenius, Riksförundet Sällsynta diagnoser och Anders Olauson, ordförande Ågrenska Stiftelsen och European Patient Forum
16:30 Mingel i konferensfoajén
