EUROPLAN 2012
Den 26 november arrangerar Sällsynta diagnoser konferensen Nationell strategi för sällsynta sjukdomar, hur gör vi nu? Konferensen är en del av Europlanprojektet och syftar till att utveckla förutsättningar för implementeringen av den nationella strategin.
Ladda ner slutrapport från konferensen här
Socialstyrelsen har lagt fram fram ett förslag till nationell strategi för sällsynta diagnoser för regeringen. Den svenska strategin är en av femton nationella strategier som nu färdigställs eller implementeras i Europa.
Dokumentet är efterlängtat av alla oss som på olika sätt arbetar med människor som lever med sällsynta diagnoser. Det är viktigt att strategin blir användbar och bidrar till en mer ändamålsenlig och effektiv vård och omsorg för dessa grupper. Strategin omfattar flera olika verksamhetsområden och behandlar bland annat vårdprogram, kvalitetsregister, forskning och patienters delaktighet.
Denna konferens är en del i EU-projektet EUROPLAN Projektet leds av EU- kommissionen och den vetenskapliga kommittéen för sällsynta sjukdomar, EUCERD. Genom paraplyorganisationen för sällsynta sjukdomar, Eurordis, arrangeras ett 20-tal nationella konferenser med syftet att stimulera utvecklingen av nationella strategier. Att utveckla en nationell strategi är ett av de åtgärdsområden som EUs ministerråd rekommenderade 2009.
Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser har tagit initiativet till denna konferens för att vi nu ser ett behov av att skapa förutsättningar för en handlingsplan för implementering av den nationella strategin.
Tid: måndagen 26 november 9:30 -16:30
Plats: Scandic Anglais i Stockholm
KONFERENSEN ÄR FULLBOKAD
Socialstyrelsens förslag till strategi för sällsynta sjukdomar >>
Riksförbundet Sällsynta diagnosers skuggstrategi >>
För frågor om konferensen, kontakta projektledare Maria Gardsäter: 0727221810 e-post: maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se
Programmet i sin helhet:
09:00 Registrering och frukost
09:30 Sällsynta diagnoser sedan 1998 på fem minuter Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
09:40 Nationell strategi för sällsynta diagnoser Susanne Bergman, Socialstyrelsen
09:55 Nationell funktion för sällsynta diagnoser Veronica Wingstedt de Flon, NFSD
10:10 Projektet Europlan, den svenska strategin för sällsynta diagnoser i jämförelse med andra länders strategier Kerstin Westermark, European Medicines Agency/COMP
10:30 Vad får den nationella strategin för effekter? Moderator: Per Gunnar Holmgren. Medverkande: Susanne Bergman, Socialstyrelsen, Hans Winberg, Leading healthcare, Veronica Wingstedt de Flon, NFSD, Andor Wagner, EUCERD, Elisabeth Wallenius, Sällsynta diagnoser,
10:50 Paus
11:15 Opinion, politik, profession eller brukarnas behov - vem styr prioriteringar i vården för de sällsynta? Moderator: Per Gunnar Holmgren. Medverkande: Lena Hallengren, riksdagsledamot (S), Finn Bengtsson, riksdagsledamot (M), Mats Eriksson, SKL:s sjukvårdsdelegation (M), Marie Wedin, Läkarförbundet, Ulf Larsson, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
11:40 Vård enligt HSL och jämlik tillgång till särläkemedel, hur blir det möjligt? Moderator: Per Gunnar Holmgren. Medverkande: Anders Blanck, Läkemedelsindustriföreningen, Niklas Hedberg, TLV Anders Hallberg, NLT-gruppen på SKL Fredrik Andersson, Läkemedels- och apoteksutredningen, Penilla Gunther, riksdagsledamot (Kd)
12:00 Patientcentrerad vård, hur går det till för sällsynta patienter med komplexa vårdbehov? Moderator: Per Gunnar Holmgren. Medverkande Johan Assarsson, Patientmaktsutredningen, Jon Rognes Stiftelsen Leading healthcare, Barbro Westerholm, riksdagsledamot (Fp), Nanda Holm, egen erfarenhet av att leva med en sällsynt diagnos, Robert Hejdenberg, Ågrenska
12:30 Lunch, Programmet fortsätter 13:30 i grupprum.
13:30 Tankesmedjor med fokus på implementeringen av strategin, hur omsätter vi de kloka orden i handling?
-Definition, benämning, information och utbildning. Samtalsledare: Anders Fasth, Informationscentrum för ovanliga diagnoser
-Vårdrekommendationer/program för medicinska och ickemedicinska behov. Samtalsledare: Kerstin Westermark, Europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommittée för särläkemedel
-Forskning och kvalitetsregister. Samtalsledare: Paul Uvebrandt, Centrum för sällsynta diagnoser vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
-Nationella och internationella nätverk, regionala center och gränsöverskridande vård. Samtalsledare: Robert Hejdenberg, Ågrenska
- Läkemedel/eHälsa Samtalsledare: Hans Winberg, Leading healthcare
-Patientdelaktighet, brukarinflytande och empowerment. Samtalsledare: Nicole Silverstolpe, chef för processer vid regionalt cancercentrum Stockholm
15:15 Eftermiddagsfika
15:30 Tankesmedjornas samtalsledare presenterar vad som kommit fram i diskussionerna
16:15 Hur gör vi nu? Elisabeth Wallenius, Riksförundet Sällsynta diagnoser och Anders Olauson, ordförande Ågrenska Stiftelsen och European Patient Forum
16:30 Mingel i konferensfoajén
