EUROPLAN 2010
Torsdagen den 11 november 2010 arrangerades EUROPLAN, en konferens för att diskutera innehållet i en framtida nationell plan för sällsynta diagnoser.
Anders Olausson, Ågrenska och Ulrica Sundholm Socaldepartementet.
Konferensen var ett initiativ från EURORDIS den Europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser och arrangerades i 15 EU-länder under 2010.
Ett 80-tal personer samlades på Hotell Birger Jarl i Stockholm och moderator Anders Olausson från Ågrenska stiftelsen inledde dagen med att konstatera att i lokalen fanns representanter från i stort sett alla verksamheter som på något sätt arbetar med sällsynta diagnoser i Sverige.
Föreläsare och talare under dagen var: Ulrica Sundholm, Socialdepartementet, Elisabeth Wallenius Sällsynta diagnoser, Britta Berglund Sällynta diagnoser, Desirée Gavhed Orphan net, Jan-Inge Henter professor Karolinska och Finn Bengtsson Moderat riksdagsledamot socialutskottet.
Deltagrna delades under andra halvan av dagen in i grupper som diskuterade utifrån följande ämnen:
1. Defenitioner, invetering och kodning.
2. Forskning om sällsynta diagnoser.
3. Centres of Expertis (nationellar center) och särläkemedel.
4: Patient empowerment
Den engelska versionen av rapporten från den svenska nationella konferensen 11 november 2010 kan hämtas från EURORDIS hemsida.
Den svenskspråkiga rapporten från konferensen finns här
Länk till EURORDIS hemsida, där konferensrapporten på engelska kan laddas ner
