Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



FörstaTillbaka

Visa

Nästa|Sista

Datum Skribent Smygtitt
19 Dec
2014
Sällsynta ”Situationen varierar så mycket i landet för många av dessa patienter att det är rimligt att staten tar ett initiativ för en mer jämlik behandling”. Det skriver riksdagsledamoten Jan Lindholm (MP) i en motion om sällsynta diagnoser, från årets allmänna motionsperiod. I fem motioner påpekas bland annat att den nationella strategin för sällsynta diagnoser behöver färdigställas, samt att nationell styrning är nödvändig vid uppbyggnaden av regionala medicinska centrum. Motionerna sammanfattas i Riksförbundet Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 4 2014.
6 Nov
2014
Sällsynta Drygt 80 procent av vårdkostnaderna hör ihop med kroniska sjukdomar. Det fastslog Roger Molin när han medverkade vid Sällsynta diagnosers kontaktpersons-/ordförandemöte 18-19 oktober, vilket sammanfattas i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev. Han samordnar den tidigare alliansregeringens satsning på kroniska sjukdomar. Satsningen omfattar alla kroniska sjukdomar, också sällsynta sådana. En stor brist, enligt Roger Molin, är dock att nationella behandlingsrekommendationer saknas för de kroniska sjukdomarna.
25 Juni
2014
Sällsynta Ågrenskas Stora Pris har tilldelats Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande! Det framkommer av nyhetsbrev 2 2014 från Sällsynta diagnoser. I sitt ordförandebrev kommenterar Elisabeth utmärkelsen på följande vis: ”En förmån och bekräftelse på att min arbetsinsats och mitt engagemang har ett värde”. Hon tillägger: ”Jag hoppas att min insats bidrar till att lyfta fram alla stordåd som görs, men som inte uppfattas eller värderas”.
11 April
2014
Sällsynta I nyhetsbrev 1 2014 från Riksförbundet Sällsynta diagnoser finns ett referat från konferensen ”Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt” som genomfördes i början av mars. Då ställde en konferensdeltagare, Maria, en bokstavligt talat, livsavgörande fråga till sjukvårdslandstingsrådet i Stockholm, Lars-Joakim Lundqvist (M): Är det rimligt att jag riskerar att bli utan behandling för min sällsynta diagnos, mastocytos?
20 Dec
2013
Sällsynta I nyhetsbrev 4 2013 från Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammas den offentliga debatten om ett förstatligande av sjukvården. Denna diskussion inleddes när socialminister Göran Hägglund i september 2013 gjorde ett uttalande om att ”staten bör ta ett större ansvar för vården”, med tillägget ”jag är inte ens främmande för att pröva frågan om ett förstatligande av sjukvården”.
13 Nov
2013
Sällsynta I detta nyhetsbrev uppmärksammas både starka och svaga länkar i den sällsynta kedjan. Starka och stärkande kopplingar finns inom vårt samarbete med systerorganisationer utomlands. En anmärkningsvärd svaghet är avsaknaden av central styrning när regionala centrum nu bildas för sällsynta diagnosbärare.
28 Juni
2013
Sällsynta Almedalen 2013, med fokus på framtidens vård. För femte året i rad medverkar Riksförbundet Sällsynta diagnoser vid politikerveckan i Almedalen, första veckan i juli. Syftet är att sätta de sällsynta frågorna på dagordningen.
26 April
2013
Sällsynta Fjolåret, 2012, blev det mest händelserika någonsin i Riksförbundet Sällsynta diagnosers 15-åriga historia. Det understryks i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 1 2013. Självskriven höjdpunkt var givetvis Sällsynta dagen den 29 februari skottåret 2012.
20 Dec
2012
Sällsynta Ordförandemötet 2012 i Sällsynta diagnoser präglades av förslaget till nationell strategi för sällsynta sjukdomar, vilket blev officiellt några veckor före mötet. Förbundsordföranden redogjorde för innehållet i strategin, som förbundet riktat skarp kritik emot.
29 Okt
2012
Sällsynta I sitt ordförandebrev i Sällsynta nyheter 4 2012 fastslår Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Elisabeth Wallenius, att ”våra frågor diskuteras mer än någonsin”. Hon poängterar att ”Riksförbundet Sällsynta diagnoser har trätt in i en ny, mera intensiv och händelserik fas”.

FörstaTillbaka

Visa

Nästa|Sista


Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!