Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Öppet hus på Rosenlund i Stockholm

Skrivet den: 15 okt, 2014 14:08 av Sällsynta diagnoser

Habilitering och Hälsa har öppet hus på Rosenlund i Stockholm. Detta är i samband med internationella handikappdagen.Det kommer bland annat att erbjudas kortare föredrag, prova-på och bildspel.På Rosenlund finns bland andra ADHD-center, Autismcenter för små barn, Aspergercenter och Forum Funktionshinder.Datum: 5:e december 2014Tid: 13:00 – 16:00Plats: Tideliusgatan 12 (Rosenlund)Inbjudan till öppet hus finner du här.Mer information om Habilitering och Hälsa finner du här.De erbjuder även kurser för personer med diagnos och dess anhöriga samt för professionen.

Familjefest i Helsingborg

Skrivet den: 14 okt, 2014 13:15 av Sällsynta diagnoser

Lördagen den 25:e oktober 2014 bjuder Plusfamiljen, tillsammans med sponsorer och samarbetspartners in till en familjefest i Helsingborg. Tiden är mellan kl 11:00-15:00. Eventet är helt gratis och ingen föranmälan krävs.Familjefesten har temat ”Superhjälte”.Det bjuds på korv med bröd, kakor och dylikt. Eventet är för barn med funktionshinder, deras anhöriga och vänner.Läs mer på Familjefesten.

Ann Nordgren i tidningen FOKUS

Ann Nordgren i FOKUS

Skrivet den: 11 okt, 2014 20:46 av Sällsynta diagnoser

I det senaste numret av tidningen FOKUS har Ann Nordgren som jobbar med syndromdiagnostik vid Karolinska univeristetssjukhuset i Solna blivit intervjuad.Ann Nordgren beskriver det sällsynta dilemmat och hur många som idag står utan diagnos. Ann Nordgren och hennes team, tillsammans med den framstående tekniken, gör att fler personer får en diagnos. Det förbättrar dessa personers och deras anhörigas livskvalitét avsevärt.Ann Nordgren arbetar med Centrum för Sällsynta diagnoser vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna (CSD) . Riksförbundet har ett gott samarbete med CSD och arbetar för att ett centrum ska finnas vid varje universitetssjukhus i Sverige. Dessa ska inrikta sig på olika diagnosgrupper så att alla med en sällsynt diagnos ska känna tillhörighet till åtminstone ett centrum i Sverige. För att läsa hela artikeln behöver man vara prenumerant, men ett utdrag finner du här. För mer information om hur vi jobbar för och med centrumen, kontakta någon av oss på kansliet. Mailadresser finns under "kontakt". 

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Skrivet den: 8 okt, 2014 13:25 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har tillsammans med NFSD (Nationella funktionen sällsynta diagnoser) och Ågrenska gjort en film som handlar om det vi kallar "sällsynthetens dilemma".I filmen presenteras de framsteg som gjorts inom vården men också de visioner för framtiden som ovanstående aktörer delar.Sprid gärna filmen, så att fler människor får upp ögonen för sällsynthetens dilemma.Läs mer om Ågrenska och NFSD;ÅgrenskaNFSD 


Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!