Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Katarina, nyaste medarbetaren på kansliet

Skrivet den: 1 okt, 2014 10:49 av Sällsynta diagnoser

Hej alla sällsynta!Jag heter Katarina Öhman Andersson (på bilden) och är det senaste tillskottet hos Riksförbundet.I första hand kommer jag att skriva blogginlägg, men jag kommer även att göra andra saker fram till första december då Malin Holmberg kommer tillbaka. Jag är 26 år och bor i Haninge i Stockholm. Mina två barn, Julia 5,5 år och Jonathan 2,5 år, bor hos mig och min pojkvän Martin varannan vecka. Den andra veckan bor de hos sin pappa. Min dotter Julia har Sturge Weber syndrom, en sällsynt diagnos som påverkar hjärnan, huden och ögat. Detta innebär bland annat att hon har epilepsi som inte svarar så väl på medicinering, autism och motoriska svårigheter. Hon har även synfältsbortfall och ett födelsemärke som täcker ca halva hennes ansikte och huvud.Min son är i sin bästa trotsålder, vilket kan vara en kamp i sig, men trots sin ringa ålder förstår han problematiken som finns i hemmet och är väldigt brådmogen.Sturge Weber syndrom är inte ärftligt, så det är bara Julia som har det i vår familj.Jag studerar till förskollärare och är nu inne på min tredje termin. Mitt specialintresse ligger i specialpedagogiken och ser det som mitt kall att försöka uppmärksamma barn i behov av särskilt stöd i förskollärarutbilningen.Trots att det blir mycket läsande och studerande hinner jag med annat också.Jag är kontaktperson för en vuxen person och jag är väldigt aktiv i föreningslivet.I min dotters diagnosförening, Sturge Weber föreningen Sverige, är jag viceordförande. Jag är också styrelseledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.Det var en liten presentation av mig själv och min familj och jag ser fram emot att få dela med mig av allt det bra som Riksförbundet gör.Ni är välkomna att kontakta mig om ni har några förslag på blogginlägg eller frågor.Det går bra att skriva på facebooksidan https://www.facebook.com/sallsyntadiagnoser eller via mail.För frågor som rör mig eller min familj, kontakta mig på katarina.andersson@sturge-weber.se Om ni har frågor eller förslag som gäller bloggen, Riksförbundet eller annat, kontakta mig på katarina.andersson@sallsyntadiagnoser.se .Mvh Katarina

Aggeliki, koordinator på ett blivande Centrum för Sällsynta Diagnoser

Skrivet den: 25 sept, 2014 12:16 av Sällsynta diagnoser

Här är en hälsning från Aggeliki Levinsson (på bilden):”Hej! Jag heter Aggeliki Levinsson. Sedan maj 2014 arbetar jag som koordinator för det som skall bli Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD, i Uppsala-Örebro regionen. Vi finns på Klinisk genetik i Uppsala. Jag ser fram emot att få ta del av att starta ett centrum som skall vara som ett nav, både för patienter/anhöriga och profession.Jag delar min tid med att jobba även på habiliteringen för barn i Uppsala, som sjuksköterska. Jag har en lång erfarenhet inom vården. Under den tiden har jag kommit i kontakt med ett stort antal olika diagnoser, däribland många sällsynta. Jag har också tidigare varit med om att bygga upp en ny verksamhet och hoppas att den erfarenheten skall vara till hjälp i detta nya arbete.”  

Lärorik nordisk konferens om sällsynta diagnoser

Skrivet den: 22 sept, 2014 14:33 av Sällsynta diagnoser

I början av september 2014 åkte Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius och projektmedarbetare Cristin Lind till Helsingfors, för att medverka i en nordisk konferens om sällsynta diagnoser, "Nordic Conference on Rare Disease". Arrangör var Rare Link. Det var ett tillfälle både att lära sig av och lära känna våra nordiska kollegor inom vårt område. Både brukarorganisationer, vårdgivare, politiker, forskare och andra professioner deltog med inspirerande presentationer, posters och uppdateringar om läget för de nationella strategierna för sällsynta diagnoser. Elisabeth gjorde en presentation om händelseutvecklingen i Sverige, tillsammans med Veronica Wingstedt de Flon från Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD); Ola Hjalmarsson, Centrum för Sällsynta diagnoser vid Drottning Silvias Barnsjukhus och Annica Harrysson, Ågrenska. Cristin hade också en presentation som handlade om hur partnerskap mellan diagnosbärare och professionen kommer att se ut i framtiden. I samband med konferensen träffades det nybildade nätverket SBONN, ett nätverk för nordiska brukarorganisationer, som vi medverkar i. Vi i Sverige tog emot stafetten för att ordna nätverkets möten det kommande året och vi ser fram emot ett närmare samarbete med våra nordiska kollegor. Nästa "Nordic Conference on Rare Disease" äger rum 2016.

Tack och farväl Ingrid – vi glömmer dig aldrig!

Skrivet den: 18 sept, 2014 11:34 av Sällsynta diagnoser

I dag, torsdagen den 18 september, begravs Ingrid Wadenheim som varit med i Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse sedan 2009. Ordförande skriver:”Ingrid Wadenheim är död, så definitivt och så oåterkalleligt. Hon dog den 28 augusti efter en kort tids sjukdom. Det får inte vara så, men tyvärr är det sant och vi saknar Ingrid så otroligt mycket. Vi tänker på den stora förlust det är för hennes familj, men också för alla oss som kände Ingrid. I henne fanns alltid en omsorg om andra, hon var tålmodig och stark och hade förmåga att se det som var bra och ha överseende med annat. Hon var en kvinna som var generös, gav av sig själv, sin tid och sitt engagemang. En person som vi andra alltid kunde lita på, som aldrig svek oavsett vad det gällde.Jag har haft förmånen att känna Ingrid sedan förbundet bildades. Sedan hon blev invald i styrelsen har bekantskapen gått över till att hon blivit en av mina bästa vänner. För mig var hon en av dem som jag först tog kontakt med för att berätta om det som hände i mitt liv, oavsett om det var något roligt eller tråkigt. Det kunde också vara så att jag behövde goda råd, antingen det gällde något privat eller i jobbet.  Ett stort tack till Ingrid - du kommer att finnas kvar i vårt minne.Jag vill även framföra ett varmt tack till alla som hedrat Ingrids minne genom att skänka pengar till Sällsynta diagnosers 90-konto. Ingrid brann för och påtalade behovet av en förändrad arbetsmarknad, där det ges möjligheter till arbete för personer som har olika typer av funktionsnedsättningar och som därmed får en riktig försörjning.I Ingrids anda kommer en hedersutmärkelse att instiftas. Den ska uppmärksamma arbetsgivare eller arbetsplatser som är goda föredömen och anställer personer som har funktionsnedsättningar och inkluderar dem på arbetsplatsen. Utmärkelsen kommer att delas ut på Sällsynta dagen efter ett nomineringsförfarande.


Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!