Sällsynta diagnoser

Ett år med det regionala projektet

Skrivet den: 7 maj, 2013 10:12 av Sällsynta diagnoser

Nu har det snart gått ett år på vårt projekt Regionala strukturer för brukarmedverkan och vi har hunnit med en hel del. Projektet syftar till att riksförbundet ska bli en starkare aktör på den regionala nivån bland annat för att kunna påverka framväxten av regionala medicinska center för sällsynta diagnoser.

Under det första året har vi dragit igång regionala nätverk med sällsynta diagnosers medlemmar i fyra regioner; Region väst, (Västra Götaland, norra Halland), Region syd (Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland), Region mitt (Uppsala, Örebro, Västmanland, Södermanland, Gävleborg, Dalarna och Värmland) och Region Öst (Östergötland, Kalmar och Jönköpingslän).

Nätverken är öppna för alla som är medlemmar i sällsynta diagnoser (max två per diagnosförening och region), både anhöriga och diagnosbärare och hittills har vi träffats två gånger i varje region. Under de första träffarna har vi fokuserat på att hitta gemensamma beröringspunkter och viktiga frågor att driva i sjukvårdsregionen, vi har också bjudit in representanter från de olika ”sällsynta center” på Universitetssjukhusen i Göteborg, Uppsala och Linköping. Nätverken ser vi som en plattform och viktigt resurs för att säkerställa brukarmedverkan när man förändrar sjukvårdens organisation för ett bättre omhändertagande av sällsynta patienter.

Den 19 april arrangerade vi ett seminarium i Stockholm med representanter från alla de fyra nätverken för att diskutera projektets utveckling och utmaningar inför år två. En viktig del i fortsättningen av projektet är utbildning av brukarrepresentanter som kan bli starka talespersoner för våra gemensamma frågor. Under år två kommer vi också dra igång nya nätverk i Stockholms län och i Norra Sverige. En viktig utmaning är att få nätverken att jobba mer självständigt och på sikt bilda regionala föreningar för att vi ska bli en permanent röst på den regionala nivån. 

Har man ännu inte engagerat sig i något av våra nätverk men gärna skulle vilja är det inte försent.

Mejla projektledare malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se

Preliminära datum för höstens träffar är:

Nätverk väst Göteborg 6/9
Nätverk mitt Örebro 21/9
Nätverk öst Linköping 22/9
Nätverk Stockholm (nytt) 18/10
Nätverk norr Umeå (nytt) 26/10
Nätverk syd Malmö 8/11

Av: Sällsynta diagnoser

Hoppfullt hos Uppsala-Örebro nätverket

Skrivet den: 25 mars, 2013 16:03 av Sällsynta diagnoser

I lördags (2013-03-25) träffades det regionala nätverket i Uppsala-Örebro för andra gången. 12 deltagare från 10 olika föreningar deltog i en späckad dag full av information och kreativa samtal. Jane Wallgren kanslichef på HSO Uppsala län (Handikappförbundens samarbetsorgan) inledde mötet med att informera om deras verksamhet i länet och berättade bland annat om samarbetet med Akademiska sjukhuset.

Representanter från Handikappförbundens medlemsorganisationer sitter med i så kallade samverkansgrupper tillsammans med vård och ledningspersonal för att säkerställa brukarmedverkan och patientperspektivet inom vården. En ambition är att vårt nätverk så småningom ska bilda en egen förening och då kunna ansluta sig till HSO Uppsala för att bli en starkare röst i länet och sjukvårdsregionen.

Under eftermiddagen fick vi besök av Ulrika Wester, barnneurolog och ansvarig läkare för Syndromcentrum på Akademiska sjukhuset, hon berättade att hon tillsammans med läkare på klinisk genetik har planer på ett Regionalt centrum för Sällsynta diagnoser liknande det som startas upp på Karolinska Sjukhuset i Stockholm och på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Just nu ligger förslaget på ledningsnivå inom Akademiska och man planerar ett möte med ansvariga politiker för att förankra förslaget.

Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef på den Nationella funktionen för Sällsynta diagnoser, medverkade under hela dagen. Hon informerade om funktionens arbete med en kartläggning över förbättringsområden inom området sällsynta diagnoser.  Hon gav också en lägesrapport över det pågående arbetet med att starta upp Regionala center för Sällsynta diagnoser på flera håll i landet, senast i raden är Östergötland och Linköpings universitetssjukhus. Representanter från centren träffas nu regelbundet för att diskutera samordning och organisation.

Dagen avslutades med gruppdiskussioner, många uttryckte hoppfullhet inför framtiden men också en förväntan om att de processer som nu drar ingång verkligen blir så bra som det låter. Några känner också en viss oro för att man från vårdens sida gärna plockar de diagnoser som man redan har kompetens för och att det då kommer att bli många grupper som lämnas utanför. Även om centren nu är regionala, måste man hitta lösningar för patienterna att få resa dit där kompetensen finns, även från andra sjukvårdsregioner.

Av: Sällsynta diagnoser

Uppmaning till Socialdepartementet: Ompröva avslaget för bidrag till Ågrenskas vuxenvistelser

Skrivet den: 20 mars, 2013 15:20 av Sällsynta diagnoser

Socialdepartementet har avslagit Ågrenska stiftelsens ansökan om statsbidrag till vuxenvistelser för 2013. Riksförbundet Sällsynta diagnoser anser att detta avslag är mycket olyckligt och beklagligt. Därför har vi i ett brev till det ansvariga statsrådet, barn- och äldreminister Maria Larsson, framhållit att beslutet om att avslå Ågrenskas bidragsansökan bör omprövas.

Vi påminner ministern om att upphovet till vuxenverksamheten vid Ågrenska är en av förbundets medlemsundersökningar. Undersökningen tydliggjorde att vuxna som har sällsynta diagnoser har stora svårigheter att få välfungerande insatser, både från vården och övriga samhällsaktörer. Motsvarande problematik finns även för barn med sällsynta diagnoser. Likväl är problemen betydligt mera uttalade för vuxna. Orsaken är att vuxenvården är ännu sämre anpassad för sällsynta diagnoser, jämfört med vården för barn.

Syftet med vuxenverksamheten är att stärka individen genom kunskap, för att öka den enskildes möjligheter att klara sin situation. Enligt Sällsynta diagnosers åsikt är verksamheten av stort värde. Den kan innebära förbättringar på individnivå och möjlighet att uppleva ökad livskvalitet.

Vår slutkläm i brevet till Maria Larsson lyder: ”Vi anser därför att det är djupt beklagligt att avslå statsbidrag för denna betydelsefulla verksamhet som endast finns på Ågrenska. Insatserna är helt inriktade på en grupp som generellt sett saknar nödvändigt stöd från samhället. Ur ett jämställdhets- och rättviseperspektiv är beslutet mycket olyckligt, varför det bör omprövas.”

Av: Sällsynta diagnoser

Vill du jobba med oss? Sällsynta diagnoser söker opinionsbildare

Skrivet den: 12 mars, 2013 17:09 av Sällsynta diagnoser

För vårt pågående Arvsfondsprojekt Regionala strukturer för brukarmedverkan söker vi nu en driven och självständig opinionsbildare, för att jobba med frågan om förbättrad vård för personer med sällsynta diagnoser. I projektet arbetar vi med våra medlemmar för att fånga upp de viktigaste frågorna och påverka beslutsfattare på nationell och regional nivå.

En viktig del i projektet är att jobba med planering och utformning av utbildningsinsatser för våra medlemmar. Utbildningarna syftar till att stärka deltagarna i sin roll som företrädare för en stor patientgrupp i kontakten med beslutfattare inom vården och politiken.

Övriga arbetsuppgifter omfattar planering av konferenser och möten, arbete inför och under Sällsynta diagnosers deltagande i Almedalen, kommunikation via blogg och sociala medier, debattartiklar med mera.

Vi söker dig som har:
* erfarenhet av arbete i ideella organisationer och gärna med påverkansarbete
* högskoleutbildning inom kommunikation, statsvetenskap, sociologi eller motsvarande
* ett brinnande intresse för vårdfrågor, gärna med egen erfarenhet av funktionsnedsättning
* erfarenhet av att undervisa och leda större grupper.

På Riksförbundet Sällsynta diagnoser jobbar fem personer. Eftersom vi är en liten arbetsgrupp är det viktigt med ett bra samarbete. Vi delar lokaler med flera andra handikappförbund i centrala Sundbyberg.

Förbundet har omkring 11 000 medlemmar fördelade på 46 diagnosföreningar. Eftersom våra medlemmar arbetar ideellt och finns på flera håll i landet kan arbetet omfatta en del resor och arbete på helger.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Vi arbetar intressepolitiskt för att öka kunskapen om våra frågor hos beslutsfattare, vårdgivare och allmänhet. Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per 1 miljon invånare.

Tjänsten är en projektanställning på två år med sex månaders provanställning.  Kollektivavtal finns.

Skicka in din ansökan med personligt brev och CV senast den 22 april 2013 till malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se, intervjuer kommer att ske löpande så vänta inte med din ansökan.

För frågor kring tjänsten kontakta:
projektledare Malin Holmberg
malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se, 08-28 18 09

Av: Sällsynta diagnoser