Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Vårdsatsningar, diagnosdatabaser och "blindbonusar"

Skrivet den: 23 okt, 2014 15:15 av Sällsynta diagnoser

- Ett statligt system för vården löser inte alla vårdproblem med automatik, exempelvis variationer i vården över landet. Det fastslog Roger Molin, en av de medverkande vid förbundets kontaktpersons-/ordförandemöte helgen 18-19 oktober 2014. Roger samordnar den tidigare alliansregeringens satsning på kroniska sjukdomar. Han betonade att det är omöjligt att få ett hållbart vårdsystem så länge det saknas riktlinjer för behandling av kroniska sjukdomar, vilka utgör den totalt dominerande kostnaden inom vården.Inte för någon kronisk sjukdom finns behandlingsrekommendationer för primärvården, underströk han. I andra, europeiska länder är sådana rekommendationer utformade som "checklistor" för vårdpersonalen. Satsningen omfattar alla kroniska sjukdomar, även de mest sällsynta. Vad gäller sällsynta diagnoser, så tillkommer samordningsproblem som en särskild problematik till följd av att diagnosbäraren i regel behöver insatser även från andra delar av samhället, utöver vården, konstaterade Roger. Vidare nämnde han de regionala cancercentrum som etablerats. Grundtanken är att bättre vårdresultat kan uppnås om landstingen samarbetar i sådana centrum, enligt principen att "man blir bättre på det man gör ofta".  En annan medverkande var Maria Nilsson, utredningssekrerarare vid utredningen om den högspecialiserade vården. Hon presenterade utredningsdirektiven som går ut på att undersöka möjligheterna att koncentrera denna vårdform. Hon framhöll utredningens beredskap att "lyssna på er särskilda problematik som vi bara vet lite om". För att få en uppfattning om sällsynta diagnoser, hade utredningen gjort studiebesök på Ågrenska och Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD). Båda dessa organisationer var också företrädda på kontaktpersons-/ordförandemötet. Anders Olauson, Ågrenska, redogjorde i stora drag för händelseutvecklingen vad gäller sällsynta diagnoser ur ett regionalt, nationellt, nordiskt, europeiskt och globalt perspektiv.- Om något är globalt och gränslöst så är det sällsynta diagnoser, underströk Anders. Han ansåg det var positivt att det nu utvecklas regionala medicinska centrum för sällsynta diagnoser. Men han poängterade:- Ingen kommer att fixa detta åt oss. Vi måste själva ta ansvar för att driva denna fråga vidare.Under den efterföljande diskussionen påpekade Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, att man inom vården bygger upp verksamheter för sällsynta diagnoser utifrån sin befintliga kompetens. - Istället borde det göras en kartläggning av behoven bland diagnosbärarna!Därtill inskärptes att kunskap om sällsynta diagnoser måste föras ut till vården. Det var dock oklart hur det ska göras i praktiken. Men, som det sades i debatten, "kunskap är inte mycket värd om den bara finns i ett bibliotek".Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) presenterade sina "fyra ben": Skriva nya diagnosbeskrivningar, revidera befintliga beskrivningar, besvara frågor om sällsynta diagnoser och ordna kommunikationsaktiviteter för att sprida kännedom om verksamheten. Den omfattande process som leder fram till en diagnosbeskrivning skildrades för mötesdeltagarna. Hittills har IOD producerat 300 beskrivningar, varav 180 även finns på engelska. All denna diagnosinformation är publicerad i Socialstyrelsens databas Ovanliga diagnoser. Med drygt 100 000 besök per månad är databasen de mest besökta sidorna på myndighetens hemsida.En liknande databasverksamhet bedrivs av Orphanet Sverige som också medverkade. Orphanets databasportal är som ”bibliotek” om 6 700 sällsynta diagnoser. Där ingår även information om ett stort antal expertcentrum för diagnoserna. Samarbete mellan databaserna diskuterades. Behöver beskrivningar av samma diagnoser tas fram på flera ställen? Stina Björkerud, IOD, svarade att orsaker och symtom är universella, likadana överallt. Däremot kan tillgång till behandling, inklusive läkemedel, variera mellan olika länder. Därför måste beskrivningarna i Socialstyrelsens diagnosdatabas göras utgående från svenska förhållanden.På lördagskvällen fick mötesdeltagarna ta del av en inspirerande föreläsning av Anna Bergholtz, en journalist som förlorade synen som vuxen. Hennes motto om sig själv är "Blind journalist som öppnar ögonen". Medryckande, målande och underhållande beskrev hon med stor inlevelse vikten av att fokusera på det som är bra i allt det besvärliga. Hon hade myntat begreppet "Blindbonusar", som exempelvis syftade på att hon som blind får gå före andra i kön, blir serverad på fester etc. Och inte behöver hon se klotter och annan förstörelse. Det finns alltid en tillgång i det svåra, var kärnan i Annas budskap.Bild, från vänster: Roger Molin, samordnare av satsningen på kroniska sjukdomar; Anders Olauson, Ågrenska; Maria Nillson, utredningen om den högspecialiserared vården.

Öppet hus på Rosenlund i Stockholm

Skrivet den: 15 okt, 2014 14:08 av Sällsynta diagnoser

Habilitering och Hälsa har öppet hus på Rosenlund i Stockholm. Detta är i samband med internationella handikappdagen.Det kommer bland annat att erbjudas kortare föredrag, prova-på och bildspel.På Rosenlund finns bland andra ADHD-center, Autismcenter för små barn, Aspergercenter och Forum Funktionshinder.Datum: 5:e december 2014Tid: 13:00 – 16:00Plats: Tideliusgatan 12 (Rosenlund)Inbjudan till öppet hus finner du här.Mer information om Habilitering och Hälsa finner du här.De erbjuder även kurser för personer med diagnos och dess anhöriga samt för professionen.

Familjefest i Helsingborg

Skrivet den: 14 okt, 2014 13:15 av Sällsynta diagnoser

Lördagen den 25:e oktober 2014 bjuder Plusfamiljen, tillsammans med sponsorer och samarbetspartners in till en familjefest i Helsingborg. Tiden är mellan kl 11:00-15:00. Eventet är helt gratis och ingen föranmälan krävs.Familjefesten har temat ”Superhjälte”.Det bjuds på korv med bröd, kakor och dylikt. Eventet är för barn med funktionshinder, deras anhöriga och vänner.Läs mer på Familjefesten.

Ann Nordgren i tidningen FOKUS

Ann Nordgren i FOKUS

Skrivet den: 11 okt, 2014 20:46 av Sällsynta diagnoser

I det senaste numret av tidningen FOKUS har Ann Nordgren som jobbar med syndromdiagnostik vid Karolinska univeristetssjukhuset i Solna blivit intervjuad.Ann Nordgren beskriver det sällsynta dilemmat och hur många som idag står utan diagnos. Ann Nordgren och hennes team, tillsammans med den framstående tekniken, gör att fler personer får en diagnos. Det förbättrar dessa personers och deras anhörigas livskvalitét avsevärt.Ann Nordgren arbetar med Centrum för Sällsynta diagnoser vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna (CSD) . Riksförbundet har ett gott samarbete med CSD och arbetar för att ett centrum ska finnas vid varje universitetssjukhus i Sverige. Dessa ska inrikta sig på olika diagnosgrupper så att alla med en sällsynt diagnos ska känna tillhörighet till åtminstone ett centrum i Sverige. För att läsa hela artikeln behöver man vara prenumerant, men ett utdrag finner du här. För mer information om hur vi jobbar för och med centrumen, kontakta någon av oss på kansliet. Mailadresser finns under "kontakt". 


Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!