Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Måns Rosén

Regeringen ser över den högspecialiserade vården

Skrivet den: 10 april, 2014 13:39 av Sällsynta diagnoser

Vi välkomnar dagens besked att regeringen beslutat att ge en särskild utredare i uppdrag att se över hur den högspecialiserade vården kan utvecklas genom en ökad koncentration.Som utredare har regeringen utsett Måns Rosén, professor i medicinsk metodutvärdering vid Karolinska Institutet. Måns Roséns uppdrag blir bland annat att analysera och lämna förslag på hur en effektiv modell för bedömning, urval, beslut, genomförande och uppföljning av den högspecialiserade vården skulle kunna se ut. Uppdraget ska redovisas senast den 25 november 2015. 

Förändring på gång eller tomma ord?

Skrivet den: 8 april, 2014 11:33 av Sällsynta diagnoser

Iktyosföreningen har genomfört en enkät med våra åtta riksdagspartier där de nationella beslutsfattarna fått svara på frågor om vad de tycker och kan om funktionshinderrörelsen i Sverige, vår ekonomiska situation och hur man ser på hälso- och sjukvården för personer med sällsynta diagnoser. Här på bloggen, kommer du kunna läsa om resultaten, och vi börjar med en mycket intressant fråga:  Hur vill ert parti arbeta för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser?Moderaterna: Regeringen har lagt fram en strategi och handlingsplan med insatser som ska stödja vården för kroniska sjukdomar/sällsynta diagnoser, 450 miljoner kr avsätts de närmaste fyra åren. Dessa pengar ska också främja en ändamålsenlig organisering av vården.Folkpartiet: Nationell samordning och styrning av vården behövs. Enskilda landsting är ofta för små för att ensamma ha den kunskap och erfarenhet som behövs för varje specifik sällsynt sjukdom. Man ska få hjälp av en egen vårdsamordnare. Sverige ska vara drivande i det internationella arbetet kring patienter med ovanliga och svåra diagnoser. På EU-nivå vill vi stärka den medicinska forskningen på området.Centern: Vi måste förbättra situationen för personer med sällsynta diagnoser. Man ska inte behöva bli behandlad på flera olika landsting, i dessa fall borde resurserna koncentreras till något eller några sjukhus. De som har störst behov av vård ska stå främst i ledet och till dessa hör personer med sällsynta diagnoser. Vårdbehovet ska inte styra kostnaden. Vi stödjer finansieringen av t ex familjeveckor på Ågrenska.Kristdemokraterna: Personer med sällsynta diagnoser har en alldeles särskild problematik. Här har vården, skolan och andra myndigheter svårigheter att möta upp på ett bra och adekvat sätt. Detta måste ändras på. Det är för mycket av oförstående och okunskap om detta och det är mycket påfrestande för den enskilda patienten och anhöriga. Det gäller att hitta specialister, men specialistvården måste bli tydligare i sin samordning. Vi tycker att Socialstyrelsens kunskapsbas om ovanliga diagnoser är bra, liksom en del andra informationskällor. Mycket görs för att förbättra men arbetet är långt ifrån klart. Iktyosföreningen och andra föreningar för sällsynta diagnoser har en central roll för att peka på behoven och öka kunskapen hos politiker och myndigheter.Miljöpartiet: Det saknas kunskap hos primärvården och förskola/skola. Ågrenska gör ett jättebra jobb, liksom nationellt kunskapscenter för sällsynta diagnoser. Det behövs regionala kompetenscentrum för att sprida information, ett centrum vid varje universitetssjukhus.Sverigedemokraterna: Vi vill förbättra genom att man ska få rätt diagnos inom 30 dagar, bättre samordning med anhöriga, bättre kommunikation mellan kommuner och landsting, utvidga valfrihet av hjälpmedel samt införa nationella riktlinjer för att få en enhetlig bedömningsram.Vänsterpartiet: Det finns otillräcklig kunskap om sällsynta diagnoser på lokal och regional nivå inom sjukvård, utbildning, socialtjänst och annan social service. Det krävs nationella insatser för att dessa patienters behov ska kunna tillgodoses på ett bättre sätt. Det behövs regionala medicinska center på universitetssjukhusen, en utveckling som har påbörjats. Det behövs också tydligare nationell samordning och i vissa fall samordning på nordisk nivå och EU-nivå beroende på hur ovanliga de sällsynta diagnoserna är. Ågrenska är ett bra kompetenscentrum.Socialdemokraterna: Hälso- och sjukvården måste koncentrera och förbättra sitt stöd för personer med sällsynta diagnoser. Vi tycker att det ska finnas nationella medicinska center, det ska finnas nationella vårdprogram och dessa vårdprogram ska vara grund för individuella vårdprogram och det ska finnas nationella beslut om särläkemedel ska användas eller inte. Finansieringssystem för läkemedel som ska underlätta introduktion av nya läkemedel bör införas.Detta är alltså en sammanfattning av vad partierna svarade på en av föreningens frågor. Svar som inbjuder till uppföljning. Är det en förändring på gång eller bara tomma ord?  Vad händer efter riksdagsvalet i september?

Paneldiskussionen där frågan togs upp

Grattis Mastocytosföreningen!

Skrivet den: 28 mars, 2014 15:15 av Sällsynta diagnoser

På konferensen ”Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt” den 5 mars, tog Maria till orda och ställde de närvarande landstingspolitikerna mot väggen. Hon har en sällsynt diagnos, mastocytos, som kan orsaka dödliga allergiska  reaktioner. Maria hade, tillsammans med ett tiotal andra patienter i länet, dittills kunnat ta del av en mycket framgångsrik – men kostsam – behandling. Då Karolinska, Huddinge, ansåg att man inte längre hade råd att stå för medicineringen riskerade behandlingen att läggas ner.Under konferensen tog maria tillfället i akt och frågade lars-Joakim Lundqvist (M) och Dag Larsson (S) om de tyckte detta var rätt och riktigt. Radio Stockholm gjorde dessutom intervjuer med såväl Maria, som Dag Larsson och Elisabeth Wallenius  i anslutning till konferensen. (För länkar till dessa nyhetsinslag se tidigare blogginlägg)Vid senaste landstingsfullmäktige gav sjukvårdslandstingsrådet Lars-Joakim Lundqvist klart besked; Landstinget skjuter till pengar och behandlingen blir kvar.– Min uppfattning är att alla som kan behandlas med läkemedel för att bli friska, eller åtminstone få leva ett så normalt liv som möjligt, ska få sin behandling, sa Lars-Joakim Lundqvist och fortsatte:– Enligt tjänstemännen på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, som talat med Karolinska, kommer mastocytospatienters rätt till specialistbehandling och  läkemedel att säkerställas.Mastocytos är ett samlingsnamn för en rad sjukdomar som innebär att man har för stora koncentrationer av mastceller i kroppen, på huden eller i organ. Beroende på vilka organ som är påverkade kan symtomen variera mycket mellan olika personer.– En stor oro har lagt sig. Nu kan jag leva normalt igen och fortsätta min behandling, säger Maria.Dessutom har hon just bildat patientförening, och vi hälsar Mastocytosföreningen välkommen när det blir dags att gå med i Sällsynta diagnoser.Det är förstås oerhört glädjande att en röst på en konferens bevisat att även om något är svårt, är det inte omöjligt.  Men det är oroande att det fortfarande är tillfälligheter som avgör när det gäller förutsättningarna för vården för personer som har sällsynta diagnoser. Länk till senaste inslaget i P4 Radio Stockholm

Alva Sydstrand

Kvalitativ studie om föräldrar till barn med funktionsnedsättning

Skrivet den: 26 mars, 2014 09:43 av Sällsynta diagnoser

Vi har fått ett gästblogginlägg:Mitt namn är Alva Sydstrand och jag läser sociologi vid Stockholms Universitet. Jag har blvit ombedd att skriva på den här bloggen, då jag och tre av mina studievänner har gjort en kvalitativ studie där vi studerat föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Vårt syfte med studien var att få en ökad förståelse och kunskap om hur föräldrar till barn med funktionsnedsättning upplever sin föräldraroll. Vi ville även förstå hur föräldrarollen påverkas av olika faktorer så som till exempel vård och skola. Vi valde detta ämne då vi tycker att det är intressant och sociologiskt relevant med dess fokus på roller, sociala situationer och upplevelser. Vi ville i vår studie lyfta fram föräldrarna och deras roll, en anledning till att vi intresserade oss för just föräldrarnas roll var för att vi läste om att det först den 1 juli 2009 infördes en bestämmelse i socialtjänstlagen om att man ska erbjuda stöd till anhöriga. Vårt sluresultat av studien blev en rapport som presenterades för andra sociologistudenter samt lärare på Stockholms Universitet. Vi fick bra respons och många av studenterna sa att de tyckte att det var intressant och givande läsning. Slutsatserna vi kunde dra av studien var att föräldrarna beskrev en bearbetningsprocess från det att deras barn blivit diagnostiserade. Denna process kom från att de inte förstod innebörden av sitt barns diagnos till en början och att de då fick lägga sin föräldraroll åt sidan ett tag för att lära sig om och förstå diagnosen. Det som hjälpte dom i denna process var en gemenskap som de fick genom att ha nätverk med personer som var i liknande situationer. Denna gemenskap kom från att de nu kunde identifiera sig med någon annan och få känna att det fanns personer som hade förståelse för situationen. Flera av föräldrarna beskrev även ett utanförskap som kom från att omgivningen inte alltid förstod, men också att omgivningen försökte visa hänsyn som istället slog tillbaka på föräldrarna och blev en form av utanförskap. Utanförskapet visade sig vara störst när det kom till vården. En uppgivenhet över att deras barn inte fick den hjälp de behövde och att de inte blev bemötta på det sätt som de förväntat sig. Detta är ingen rapport som är offentlig utan var endast en studie för att vi skulle lära oss hur kvalitativa studier går till. Det har varit ett mycket intressant och lärorikt projekt då vi fick inblick i ett ämne som vi tidigare inte visste mycket om. Föräldrarna har varit öppna i sina berättelser och det är vi väldigt tacksamma för.Tack speciellt till Elisabeth Wallenius om ställde upp i studien.


Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!