Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Har du en sällsynt berättelse att dela?

Skrivet den: 16 dec, 2014 08:38 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta dagen återkommer varje år den sista februari. Den är inrättad för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnosers europeiska paraplyorganisation EURORDIS arbetar varje år fram ett tema för den Sällsynta dagen. 2015 är temat, solidaritet - ”Dag för dag, hand i hand.” Att leva med en sällsynt diagnos är inte alltid lätt, men tillsammans blir vi starkare. I Sverige kommer vi under 10 dagar från mitten av februari att uppmärksamma sällsynta diagnoser i sociala media på internet genom att dela personliga berättelser som belyser temat. För det behöver vi din hjälp.Är du diagnosbärare och vill dela med dig av en berättelse? Är du närstående och har en  upplevelse att dela? Jobbar du inom det sällsynta området? Inom vården, i skolan, omsorgen eller kanske som politiker? Din berättelse är viktig!Berätta din historia och dela med dig till oss: info@sallsyntadiagnoser.se. Bifoga gärna ett eget fotografi eller illustration.Ett urval av berättelser kommer att användas. Kampanjen kommer presenteras under #sällsyntadagen #sällsyntaliv ”och #RareDisease för att synas i rätt sammanhang i media.Begränsa din berättelse till max 2000 tecken. Sänd in den senast den 31 januari 2015.Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och flera andra aktörer inom det sällsynta området i Sverige och Internationellt kommer att uppmärksamma Sällsynta dagen, lördagen den 28 februari 2015. Gör det du också!#sällsyntadagen #sällsyntaliv, #RareDisease

Koordination, vad menas med det?

Skrivet den: 4 dec, 2014 17:22 av Sällsynta diagnoser

Koordinatorer från landets Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) samlades för en tvådagars workshop i slutet av november. Arrangör var Sällsynta diagnosers regionala Arvsfondsprojekt.Syftet med workshopen var att börja definiera koordinatorsrollerna, begreppet koordination och vad som ska koordineras. Hann vi klart? Nej, knappast. Men faktum är att det blev en mycket god början, där en positiv följd är att koordinatorerna vid några av landets CSD har startat detta nätverk och ökat kunskapen om varandra och de respektive aktuella arbetsuppgifterna. Man har också, genom förbundets nätverksmedlemmar, fått en klarare bild av vad patienterna efterfrågar när det gäller koordination.För att ge tydlighet åt organisation och system ledde Jon Rognes och Karin Fernler från Leading Health Care (tankesmedja som arbetar med systemfrågor och ekonomi i hälso- och sjukvård) diskussionen kring hur koordinatorsrollen på olika CSD ska definieras; vad vi ska och kan påverka för att nå dit.Dag två deltog Veronica Wingstedt de Flon från Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. Hon klargjorde hur kriteriebestämmelserna ser ut för expertteam vid CSD. Att ta fram en liknande kriterielista för koordinatorer och hela CSD diskuterades.Workshopen avslutades med att koordinatorerna delade in sig i tre arbetsgrupper och bestämde nytt datum för en nästa träff. En ambition är att, när vi ses nästa gång i början av mars, fler CSD ska vara representerade så att den nationella bilden kan bli så hel som möjligt.Länkar:

Cristin

Pharma Industry - En artikel om fem trender inom partnerskap, av Cristin Lind

Skrivet den: 1 dec, 2014 11:17 av Sällsynta diagnoser

Cristin Lind från Riksförbundet har fått en artikel publicerad i Pharma Industry. Artikeln beskriver fem trender inom partnerskap mellan patienter och professionen, som bygger vidare på den presentation som hon hade i Helsingfors.Artikeln finns att läsa här.

Tack, Jan!

Skrivet den: 27 nov, 2014 15:50 av Sällsynta diagnoser

Jan Andersson-Norinder, Mun-H-Centers grundare, har gått bort efter att ha varit sjuk i flera år. Jag lärde känna Jan när vårt förbund bildades och jag engagerade mig i den sällsynta världen. Jan var en fantastisk person som gjorde så mycket gott för personer med olika funktionsnedsättningar. Han såg dem som bara hade små eller inga möjligheter att själva hävda eller tillgodose sina rättigheter. Han uppmärksammade och kämpade för att minska orättvisor i vården samt verkade för allas lika värde och möjligheter att få rättvis och jämlik vård; främst tand- och munvård, utifrån sin profession som tandläkare. För dem som har sällsynta diagnoser var han särskilt viktig genom Mun-H-Center. Jag är så oerhört glad att jag fick lära känna Jan och att jag alltid kommer att se honom som en förebild och en kämpe samt vara tacksam för det han gjort.Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser


Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!