Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



"Funkisfamiljer" med barn mellan 4-12 år sökes för webbenkät

Skrivet den: 25 maj, 2015 11:44 av Sällsynta diagnoser

Hur pratar ni om funktionsnedsättning i familjen? Handikappförbundets projekt "Det outsagda" behöver era tankar. Det outsagda mellan barn och föräldrar är ett projekt som vänder sig till familjer där det finns barn mellan 4 och 12 år med funktionsnedsättning eller långvarig sjukdom.Projektet handlar om tankar och känslor som barn och föräldrar kan ha svårt att säga till varandra. Tankar som kan vara svåra att uttrycka för att man vill skydda varandra  från att bli orolig eller ledsen. Men tankar som kanske borde sägas.Vi intervjuar barn med funktionsnedsättning, syskon och föräldrar. Vi vill också få exempel på hur man kan göra det lättare att prata med varandra om sådant som känns svårt att uttrycka. Vi kommer bygga upp en webbplats med film, ljud, text och bild om det som barn och föräldrar berättat för oss.För att få ta del av så mångas tankar och erfarenheter som möjligt hoppas vi att du vill besvara den här enkäten. Dina svar är värdefulla i projektets arbete. Dina svar är anonyma.  Länk till enkäten 

Dina erfarenheter av samhällets stöd är viktiga för oss!

Skrivet den: 12 maj, 2015 13:13 av Sällsynta diagnoser

Det finns en mängd stöd som samhället, enligt lag, ska tillhandahålla personer som behöver det, exempelvis stöd till personer med funktionsnedsättning.Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser, samt Neuroförbundet och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser vill nu veta mer om hur du som har en sällsynt diagnos, eller som har en närstående som har en sällsynt diagnos, upplever att stödet fungerar.Dina erfarenheter är viktiga att förmedla till beslutsfattare och andra, för att få till stånd förändringar som förbättrar livssituationen för dem som har en sällsynt diagnos. Vill du dela med dig av dina erfarenheter av habilitering, samordning inom vården, skola och arbetsliv? Klicka här, så länkas du till enkätundersökningen. Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt.  Enkäten är baserad på de frågeställningar som lyfts under fokusmöte med medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Neuroförbundet under 2014.OBS! Om du är medlem i Sällsynta diagnoser, är det möjligt att du redan fått info om denna undersökning via e-post.Tack för hjälpen!Riksförbundet Sällsynta diagnoserNeuroförbundetNationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Patienternas behov i fokus på nätverksmöte i Uppsala

Skrivet den: 6 maj, 2015 15:02 av Sällsynta diagnoser

I måndags (2015-05-04) träffades vårt nätverk i Region mitt på Centrum för Sällsynta diagnoser i Uppsala. Syftet med mötet var att ta vara på nätverkets erfarenheter för att utveckla verksamheten och prioritera de områden som vi som brukare tycker är mest angelägna. Cecilia Soussi Zander, läkare och projektledare för verksamheten beskrev syftet med verksamheten och hur man vill använda nätverket:– Vår roll är framförallt att samordna medicinska och psykosociala insatser, informera och utbilda personal, men också att stärka samarbetet mellan experter både nationellt och internationellt. Eftersom vi är under uppbyggnad är det viktigt att från starten inhämta synpunkter om hur verksamheten bör utformas för att möta patienternas behov.Ulrika Wester Oxelgren barnneurolog redogjorde för uppbyggnaden av olika expertteam för sällsynta diagnoser. I dagsläget har man 12 regionala center som alla har ansvaret för en eller flera sällsynta diagnoser. Dagen avslutades med en diskussion kring hur CSD kan bli ett stöd för vården och patienterna. Nätverket lyfte bland annat vikten av samarbete med andra CSD runt om i landet och att vårdgivare runt om i regionen får vetskap om att Centrum för sällsynta diagnoser finns.

Hej! Vi behöver din hjälp!

Skrivet den: 5 maj, 2015 08:37 av Sällsynta diagnoser

Under 2015 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett projekt som handlar om övergången från barn- till vuxensjukvård.  Vi bjuder in dig som är mellan 13 och 25  år, som har en sällsynt diagnos och som är intresserad av att delta i samtal med flera ungdomar med olika diagnoser. Samtalet kommer handla om  hur det är att leva med en sällsynt diagnos idag och om hur vården och livet kan se ut.I grupperna hoppas vi kunna prata om hur det fungerar med läkarbesök och andra vårdkontakter. Finns det saker som skulle kunna göras bättre? Har du idéer om hur det skulle gå till.Är du intresserad av att vara med? Hör av dig till mig så berättar jag mer!Vi hoppas att du vill och kan vara med!HälsningarMalin Grände malin.grande@sallsyntadiagnoser.se