Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Kurs i sällsynta sjukdomar lockade många läkare

Skrivet den: 27 april, 2015 10:17 av Sällsynta diagnoser

Under hela förra veckan gavs en kurs på Karolinska sjukhuset, riktad till läkare som gör sin specialistutbildning. Intresset var stort från hela landet och man tvingades säga nej till minst hälften av alla sökande. Kursen är den första i sitt slag, och har initierats av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid Karolinska. Riksförbundet  medverkade flera dagar och på olika sätt; genom föreläsningar, personliga berättelser, vår tavelutställning, tryckt information och ett lunchmingel.Lunchminglet ägde rum på torsdagen. Från Riksförbundet deltog representanter från tre av de regionala nätverken. Allt som allt var det elva personer från förbundet; diagnosbärare, närstående och tjänstemän som representerade olika sidor av sällsyntheten. Vid varje lunchbord satt cirka åtta läkare och två representanter. Samtalen ägde rum i 30-minuterspass, och handlade förstås om det breda och det djupa i att leva med en sällsynt diagnos. Efter en halvtimme ringde klockan, och läkarna fick byta bord, medan förbundsrepresentanterna satt kvar och tog emot nya samtalspartners. Tre sådana värdefulla samtalspass hanns med innan läkarna var tvungna att skynda vidare till nästa lektion (då de skulle få i uppdrag att ställa diagnos på ett antal fingerade fall).Vår upplevelse var att lunchminglet var viktigt och nyttigt för läkarna, när det gäller att skapa sig en bild av mer än det kliniskt medicinska för sina sällsynta patienter. Att fånga bilden av ett sällsynt liv, och få chansen att sitta ner och prata en stund med expertrepresentanter, det hör inte till vanligheten för doktorer. För vår del var det också värdefullt. Vi har nu träffat 35 läkare från hela landet som är särskilt intresserade av sällsynta sjukdomar, och som dessutom har gått en utbildning tillsammans med teamet på CSD Karolinska. Vi håller tummarna för att kursen Sällsynta sjukdomar blir permanentad och återkommer varje år!

Välkommen till det ovanligt sällsynta årsmötet lördag 25 april!

Skrivet den: 17 april, 2015 11:47 av Sällsynta diagnoser

Alla årsmöten är sällsynta i bemärkelsen att de bara ordnas en gång om året. Så när Riksförbundet Sällsynta diagnoser snart har sitt förbundsårsmöte, lördag 25 april i södra Stockholm, är det så sällsynt som det bara kan vara. Om du är medlem i förbundet har du chansen att ta vara på detta ovanligt sällsynta tillfälle att höra och kommentera både vad förbundet gjorde ifjol och vad vi planerar att göra i år, samt i viss mån även 2016. Den 29 januari 2016 är det den "riktiga" Sällsynta dagen, skottdagen. Den kommer vi att uppmärksamma med en Sällsynt filmfestival. Bland annat detta får årsmötesdeltagarna veta mer om.Om du är med i någon av Sällsynta diagnosers medlemsföreningar, eller fria gruppen, kan du anmäla dig till årsmötet genom att gå till denna sida. Där finns anmälan, inbjudan med info om reskostnader etc. samt årsmöteshandlingarna som du ombeds ta med dig.Skicka in din anmälan snarast, senast 23 april, till info@sallsyntadiagnoser.seVälkommen!

Övergångsprojektet bygger nätverk och efterlyser ungdomar

Skrivet den: 15 april, 2015 15:32 av Sällsynta diagnoser

I början av mars fick Riksförbundet Sällsynta diagnoser beviljat ett projekt om övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård för sällsynta patienter. Den första månaden har vi fördjupat oss i redan utförda studier, kontaktat personer som har tittat närmare på problematiken och frågat oss hur sjutton vi ska hinna med att förändra allt till det bättre på ynka nio månader!För oss är det uppenbart att många har gjort mycket – men att just detta skede i vårdapparaten - då man lämnar sin barnläkare och övergår till primärvård - är väldigt sårbart. Trots goda intentioner och en hel del resurser, har ingen välfungerande modell och patentlösning skådats ännu. Vi är inte så styva i korken att vi tror vi kan fixa detta enbart i år, men vi ska göra allt för att ta reda på hur vi kommer ytterligare en bit på väg.Vi har inlett samarbete med Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, och informerat samtliga projektledare vid Centrum för Sällsynta Diagnoser vid respektive universitetssjukhus om vad vi har i görningen. Vi hoppas på ett nära samarbete under projekttiden med, åtminstone ett, av centrumen.  Vi har en planerad studieresa till Norge, där man sedan flera år arbetar framgångsrikt med frågan. Vi har träffat Experio lab i Karlstad, som tillsammans med två vårdcentraler (en i Karlstad och en i Eskilstuna) tagit fram verktygslådor för att förenkla mötet mellan patient och vårdpersonal. Vi kommer också besöka en av dessa vårdcentraler för att höra oss för, hur det fungerar i praktiken idag, efter projektets avslut.  På fredag, 17 april, träffar vi Eva-Lena Söderlund som ledde projektet "Ge mig vingar som bär", där habiliteringen i Uppsala och ungdomar, tillsammans med Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) tog fram material för en väl fungerande övergång. Genom att se var gamla projekt inte riktigt lyckades, eller inte räckte till, hoppas vi kunna undvika misstag och fallgropar bättre under vårt projektår.Nästa steg i Övergångsprojektet är det absolut viktigaste: att höra oss för om det är någon där ute som är intresserad av att medverka i detta viktiga projektarbete! Vi söker dig som är mellan typ 15 och 25 år och som kan tänka dig att dela med dig av dina tankar som rör just den här delen av vården och livet. Vi kommer inom kort göra ett upprop, genom medlemsutskick och på vårt årsmöte, men känner du redan nu att du vill anmäla dig – gör det! Hör av dig till mig, malin.grande@sallsyntadiagnoser.se  Vi har inte en chans att göra ett bra jobb om vi inte får sällskap av er som det berör.

Andra halvan av mars

Skrivet den: 1 april, 2015 08:08 av Sällsynta diagnoser

De senaste två veckorna har vi haft så fullt upp att vi inte hunnit skriva något blogginlägg, här ser ni vad vi gjort istället:18 mars Elisabeth Wallenius och Malin Grände besökte Klara Granat på Socialdepartementet för att diskutera projektet om övergång mellan barnsjukvård och vuxensjukvård, Övergångsprojektet. 18 mars Elisabeth Wallenius och Malin Grände träffade Guy Lööv på Socialdepartementet, politisk sakkunnig i statsråd Åsa Regnérs stab. Åsa Regnér har ansvaret för funktionshindersfrågor och statsbidrag till handikapporganisationer. Diskussionen gällde just finansiering av Riksförbundet och medlemsföreningarna, något vi fortsätter arbeta fokuserat med.19 mars möte med CSD Karolinska där Karin Högvall representerade Stockholmsnätverket och Malin Grände kansliet. Från CSD deltog Kristina Gustafsson Bonnier, Katja Ekholm och Annika Larsson. På dessa lite informella möten brukar vi gå igenom respektive kalender och informera oss om vad som är på gång i verksamheterna. 19 mars träffar Malin Holmberg och Elisabeth Wallenius träffar Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Uppsala.20 mars Malin Holmberg inbjöds att medverka på ett möte arrangerat av nätverket i VG-regionen, där också centrumledaren vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Ola Hjalmarson och NFSDs Veronica Wingstedt de Flon deltog. Syftet med mötet var att komma fram till en modell för fortsatt samarbete mellan nätverket och CSD. 25 mars besök av författaren Maria Nystedt som skriver på en bok om att vara förälder till ett barn med sällsynt diagnos. ”Det blir bra ändå”. Också Marias förläggare Alexandra Torstendahl var med på mötet. 26 mars Karin Högvall, Stockholmsnätverket och diagnosföreningen Mastcellssjukdomar Sverige deltog i en informationsdag om Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska. 26 mars Malin Holmberg medverkade på en konferens arrangerad av CSD Karolinska, för LSS-handläggare i Stockholm. Malin höll i en presentation om det sällsynta dilemmat.30 mars Elisabeth Wallenius och Malin Grände träffade Mette Larsen och Veronica Wingstedt de Flon i Göteborg för att diskutera projektet om övergång mellan barnsjukvård och vuxensjukvård, Övergångsprojektet. 30 mars Malin Holmberg träffar två praktikanter från reklambyrån Infobahn som vill hjälpa Sällsynta diagnoser bli synligare i Almedalen.31 mars Jon Rognes från tankesmedjan Leading Health Care kom på möte till kansliet för att diskutera det regionala projektets slutkonferens den 29 maj och eventuellt fortsatt samarbete i Övergångsprojektet och övrig verksamhet. 31 mars Malin Holmberg, Malin Grände och Raoul Dammert träffar vår webbyrå för att diskutera utseendet på vår nya hemsida. Planerad lansering till midsommar. 31 mars Informationssekreterare Raoul Dammert publicerade årsmöteshandlingarna på Riksförbundets hemsida. Årsmötet genomförs lördag 25 april. 1 april Elisabeth Wallenius och Malin Grände deltar i Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers (NFSD) referensgruppsmöte på Socialstyrelsen.1 april Malin Holmberg deltar på Socialdepartementets möte om framtiden för kronikersatsningen. Vid sidan av punkterna i kalendariet har vi förstås jobbat med löpande verksamhet, som medlemsfrågor, ny budget och allt annat som hör vardagen på ett Riksförbund till. Nu önskar vi en Glad Påsk!