Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Tavelutställningen

Tack!

Skrivet den: 8 juli, 2014 00:21 av Sällsynta diagnoser

Nu lämnar vi Almedalen och Visby bakom oss för denna gång. Vi har haft en intensiv vecka med många intryck, nya kontakter och ett trevligt umgänge. Stort tack till våra medlemmar som arbetat hårt under veckan. Vi har bevakat 35 seminarier och spridit information om Sällsynta diagnoser. Ett varmt tack till alla våra gästbloggare som ni kunnat följa under veckan, utan er hade vi inte fått reda på så mycket vad som hände innanför murarna. Vi riktar också ett varmt tack till våra enastående samarbetspartners Ågrenska och NFSD! Seminariet blev så lyckat i år igen, mycket beröm och fina ord har vi också snappat upp om både den nygjorda filmen och de vackra inbjudningskorten med sällsynta blommor. Tillsammans gör vi den sällsynta världen lite mer känd utanför vår egen! För oss är Almedalen möjligt att bevaka tack vare våra värdar, så ett stort tack för att vi fått använda ert fina hus!Nu stundar en sommar med något lägre tempo några semesterveckor, innan vi kör igång i början av augusti.Vi önskar alla en sällsynt skön sommar!

Bild på raukar

Utflyktsdag

Skrivet den: 5 juli, 2014 22:13 av Sällsynta diagnoser

Idag, lördag och sista dagen före avfärd mot fastlandet, är det inga seminarier eller annan almedalsaktivitet inbokad. Morgonen startar med en välförtjänt sovmorgon och frukost ute i solen på altanen. Färden bär sedan av med bil tvärs över ön. Vi börjar med flertalet besök på loppisar och gårdsbutiker vilket resulterar i några uppskattade fynd. Lunch äter vi på ett salteri/rökeri vid Katthammarsvik. Etersom dagens väder bjuder på strålande solsken är ett dopp (eller flera) ett måste, ett stopp görs därför vid Sandviken. Vi åker vidare och hinner också med en fika bland raukar vid havet och ett besök på Malins släktingars fina gård innan det är dags för hemfärd till Visby och huset. Efter en god middag bestående av "vad huset har kvar att bjuda på" är det städning som gäller resten av kvällen. Det är ett nöjt och glatt gäng som imorgon lämnar Gotland efter en händelserik vecka!

Visby ringmur

Seminarier, glass och rosdoftande gränder

Skrivet den: 4 juli, 2014 20:33 av Sällsynta diagnoser

Idag började Almedalsveckan mattas av, en del utställare har åkt hem och det var färre seminarier. Men då får man lite mer tid att gå runt bland utställarna i hamnen, ta en glass och se lite mer av Visby. Vi passade på att gå bort från vimlet och njöt av tystnaden och de rosdoftande, gotländska gränderna. I morgon blir det utflykt.

Nytt nordiskt brukarsamarbete för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 4 juli, 2014 17:40 av Sällsynta diagnoser

Nordiska medborgare som har sällsynta diagnoser har mycket gemensamt. Under de senaste åren har därför ett antal diagnosspecifika föreningar organiserat nordiska möten för sällsynta diagnoser.Nu har ett samarbete påbörjats mellan de nordiska samarbetsorganisationerna och nätverken för personer som har sällsynta diagnoser: Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN) har bildats. Syftet med SBONN är att stärka utbytet av erfarenheter samt utveckling och utbyte av idéer och kunskap mellan samarbetsorganisationer och nätverk i Norden inom detta område. SBONN har som ambition att tala för alla i Norden som har sällsynta diagnoser.SBONN representerar ca 200 nationella diagnosföreningar, vilka har sammanlagt nästan 50 000 medlemmar i de fem nordiska länderna. Följande samarbetsorganisationer/nätverk är medlemmar i SBONN:•    Sverige: Riksförbundet Sällsynta diagnoser•    Danmark: Sjældne Diagnoser•    Finland: Harso Finland, Harvinaiset-verkosto•    Norge: Funksjonshemmedes FellesOrganisasjon - FFO•    Island: Einstök BÖRNLäs meraPå denna sida, under rubriken "Internationella samarbeten", kan du ladda ner dokumentet som beskriver grundtanken med samarbetet inom SBONN, "Letter of Intent", på svenska och engelska.Vill du veta mer om det nordiska samarbetet inom SBONN, mejla till cristin.lind@sallsyntadiagnoser.seLäs tidigare blogginlägg om nordiskt samarbete för sällsynta diagnoser.Nordiskt sjukvårdssamarbete utrettDet nordiska samarbetet gällande sällsynta diagnoser avspeglas även i en rapport som den nordiske vårdutredaren Bo Könberg presenterade i början av juni 2014. Där ingår bland annat följande förslag med betydelse för sällsynta diagnoser ur ett nordiskt perspektiv: En nordisk beredningsgrupp för högspecialiserad behandling bör skapas. Ett nätverk för att säkra och utveckla expertis om sällsynta diagnoser bör skapas Registerbaserad forskning: Länderna är överens om att det vore bra att samarbeta bättre och mer med registerforskning. Ett virtuellt center för registerbaserad forskning föreslås. De nordiska länderna bör utvärdera effekterna för patienterna av EU:s patientrörlighetsdirektiv och undersöka om rättigheten att få vård i ett annat nordiskt land kan vigdas ytterligare. Ett gemensamt apotek för ovanliga läkemedel (särläkemedel för sällsynta diagnoser) och utökat samarbete om sällsynta sjukdomar föreslås.  Ett nytt informellt samarbete om placering av nationella experter inom social- och hälsoområdet föreslås. Läs pressmeddelande angående rapporten om det framtida nordiska hälsosamarbetet Artikel (på danska) på Sjældne Diagnosers hemsida, om denna rapport.


Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!