Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



SVTplay

Public service möter funktionshinderrörelsen

Skrivet den: 19 nov, 2014 16:52 av Sällsynta diagnoser

Imorgon, torsdagen den 20/11, ska Katarina Andersson och Malin Grände från Riksförbundet till Studio 2 på SVT på konferens. Där möts SR, UR, SVT och representanter från funktionshinderrörelsen för att tala om hur personer med funktionsnedsättningar bättre ska inkluderas i public service. Det hela sänds live på svtplay med start klockan 09:00. En samanfattning av dagen kommer att läggas upp på bloggen. 

Intressepolitik och företrädarskap

Skrivet den: 18 nov, 2014 17:05 av Sällsynta diagnoser

Det är en svår konst att bli en sällsynt företrädare. Det behöver man öva sig på. Helgen i mitten av november avslutades den andra omgången av det regionala projektets kurs på Tollare folkhögskola. Liksom förra årets kull av nätverksmedlemmar, har årets kursdeltagare utbildats i intressepolitik och påverkansarbete. Sällsynta diagnosers opinionsbildare Malin Grände (längst till vänster på bilden) berättar: ”Tobias Smedberg och Lars Jonsson från Agenda PR får ett stort och varmt tack från oss!”. Agenda PR har verkligen lyckats fånga den rätta nivån på föreläsningarna och vi har lärt oss en mängd tricks, för att få snurr på vårt opinionsbildande i regionerna”.En uppdatering för året, var passet med Caroline Murray-Karlsson från Lustra AB. Caroline lärde deltagarna om spelregler för olika möten och hur vi kommunicerar med varandra på bästa sätt. Övningar i presentationsteknik har mixats med reflektioner om hur man når igenom det kompakta mediabruset med sina budskap.Tack vare det Arvsfondsfinansierade projektet, med regionala nätverk, har Riksförbundet Sällsynta diagnoser vuxit runtom i landet. Malin kommenterar: ”Genom att engagera medlemmar i diagnosföreningar finns nu representanter i varje sjukvårdsregion, redo att företräda förbundet intressepolitiskt regionalt och som representanter vid universitetssjukhusens Centrum för Sällsynta Diagnoser”.Hon framhåller att det är en styrka att samla denna kraft och energi till något gemensamt: ”Det återstår mycket arbete, för att bli en duktig sällsynt företrädare är en komplex uppgift, precis som diagnoserna själva! Stort tack till alla som deltog i årets kurs på Tollare folkhögskola!"

Motioner om strategi och stöd för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 14 nov, 2014 18:10 av Sällsynta diagnoser

Årets allmänna motionsperiod i riksdagen har resulterat i fem motioner med inriktning på sällsynta diagnoser. Motionerna är inlämnade av Miljöpartiet (MP), Folkpartiet (FP), Socialdemokraterna (S), Kristdemokraterna (KD) och Moderaterna (M).Citat ur riksdagsmotionerna:Tandvårds- och läkemedelsförmånverkets (TLV) hantering av frågan om ett särläkemedel för sällsynta diagnoser ska subventioneras eller ej sker "på ett för de drabbade patienterna närmast nyckfullt och oberäkneligt sätt". Finn Bengtsson, Lars-Arne Staxäng (M) "För att patienter med sällsynta diagnoser ska få vård på samma villkor som andra patienter krävs att en nationell plan finns på plats".Penilla Gunther (KD) "Strategiförslaget saknar dock rekommendationer för arbetet med att förverkliga de utlovade insatserna för personer som har sällsynta diagnoser, vilket var den grundläggande orsaken till att strategiförslaget togs fram".Barbro Westerholm m.fl. (FP) ”Vårdgivarens kunskap och intresse är styrande framför patienternas behov".Alexandra Völker (S) "Situationen varierar så mycket i landet för många av dessa patienter att det är rimligt att staten tar ett initiativ för en mer jämlik behandling".Jan Lindholm (MP)Läs merMotionerna kan hämtas från riksdagens hemsidaStärkt stöd till personer med sällsynta sjukdomar, av Finn Bengtsson och Lars-Arne Staxäng (M)Handlingsplan för sällsynta diagnoser, av Penilla Gunther (KD)En nationell strategi för sällsynta diagnoser, av Barbro Westerholm m.fl. (FP)Inför nationella medicinska center för sällsynta diagnoser, av Alexandra Völker (S)Nationell strategi för sällsynta diagnoser, av Jan Lindholm (MP)Vi är självfallet glada och tacksamma över den uppmärksamhet sällsynta diagnoser fått tack vare dessa motioner!

Linköping 21 oktober 2014

Sällsynt men inte ovanligt, svårt men inte omöjligt. Regionalt möte om sällsynta diagnoser i Linköping

Skrivet den: 30 okt, 2014 23:11 av Sällsynta diagnoser

Klockan 10:00 den 21:a oktober började lokalen Linden på Hälsouniversitetet vid Linköpings universitet att fyllas.När klockan började närma sig 10:15 var Elisabeth Wallenius (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser), Charlotte Lilja och Rebecka Pestoff (Regionala Projektet Sällsynta Diagnoser i Sydöstra sjukvårdsregionen) uppe på scen. De hälsade alla välkomna och Alexandra Hjelm som var moderator presenterade dagens första talare som var Louise Dahlquist.Louise gav oss en personlig berättelse som främst handlade om vad som hände efter hon fått diagnos och hur man som förälder känner när man fört över sina diagnoser till sina barn. Hon berättade även om kommentarer hon fått av vårdpersonal som sårat och hur hon orkar med som ensamstående diagnosbärare med tre barn som alla har en eller flera diagnoser. Louise berättar att hon främst önskar att hon i framtiden skulle slippa slåss så mycket för sin rätt till rätt vård och att slippa vara så drivande.Nästa talare var Monica Ulriksson som hade gjort en behovsanalys. Tillsammans med sju ledamöter från olika partier träffar de patienter och anhöriga för intervjuer. Monica beskrev det hela som att en behovsanalys kan leda till en ny resursfördelning och att denna process med överenskommelser, uppföljning, uppdrag och analysen tar ca tre år. De utvecklingsområden som man sett efter vårdanalysen för denna grupp var följande;KompetensUtredning & DiagnosSamordningFast vårdkontaktRegionalt centrum för Sällsynta diagnoserNationell samverkan och kvalitetsregisterAnalysen har även gjorts utifrån läkares perspektiv. Om man vill veta mer kan man kontakta monika.ulriksson@lio.seEfter Monica följde Caroline Andersson från Myndigheten för Vårdanalys. Myndigheten skulle titta på vad statusen är och vad som blir nästa steg när det gäller personcentrerad vård. Caroline betonar att det är i mötet som vårdens resultat skapas och att alla patienter, brukare och närstående är centrala i det och behöver vara med redan i designen av vården, men även vid genomförande, beslut och utvärdering. När patienten är med i ovanstående ger det bättre resultat och minskade kostnader.Efter Caroline talade Eva Sahlin som kom från Hälsopedagogiskt forum. Hon talade om att vi inte kan påverka ålder, kön och arv, men matvanor, sömnvanor, alkohol och rökning mm kan vi påverka på individnivå. Vidare talade hon om sådant som påverkas mer av samhället, som miljö och lagar mm. Eva Sahlin tar upp att det är patienten som är experten på sin egen sjukdom. Läkaren vet inte hur det känns att ha ett epileptiskt anfall tex. Hälsopedagogiskt forum kan erbjuda vårdpersonal som kan starta patient- och närståendegrupper som kan förmedla patientens perspektiv. Man mår bättre om man har ökad kunskap om sitt tillstånd.Här avslutade vi för lunch.Birgitta Bergendal och Johanna Norderyd från nationellt kompetenscenter för sällsynta odontologiska sjukdomar satte fart på oss efter lunchen. De började med att berätta att munnen och tänder separerats från resten av sjukvården som att det inte var en del av kroppen. Ansiktet och munområdet är ofta påverkat när man har en sällsynt diagnos. Det har utvecklats ett skandinaviskt nätverk som i sin tur har tagit fram en metod att screena sällsynta orofaciala tillstånd. Ett undersökningsformulär finns på Mun-H-Centers hemsida. Centret är känt både nationellt och internationellt och de jobbar hela tiden på att nå ut till flera. Efter Birgitta och Johanna var det dags för ett annat perspektiv, de anhörigas. Lennart Magnusson från Nationellt kompetenscenter för anhöriga, talade om denna viktiga fråga. Lennart berättar om hur uppdraget sett ut och hur det ser ut idag. Uppdraget har utökats till att gälla samtliga anhöriga som stödjer eller hjälper en närstående. Det blir var femte vuxen person i Sverige. Kommuner har sedan 2009 en skyldighet att ge stöd till anhöriga. Som anhörig kan man söka till kommunen och få en biståndsbedömning. Detta finns inte i hälso- och sjukvårdslagen, men i socialtjänstlagen. Lennart talar också om övergången från barn till vuxen, med habiliteringen etc. Hemsidan innehåller bland annat filmer och material för vidare information, kommunikation och samordning.Elisabeth Wallenius från Riksförbundet Sällsynta diagnoser var nästa talare. Hon började med att ge beröm till Östergötland – som inte bara kartlagt kompetensen hos vårdgivarna utan även vilka behov som finns hos patienterna! Hon fortsatte med att berätta att en möjlig väg framåt är centrum för sällsynta diagnoser. Brukarvisionen är att det ska finnas centrum vid universitetssjukhusen, att det finns goda kunskaper och en god kommunikation med hemsjukvården och med internationell kompetens. Elisabeth ställde viktiga frågor; byggs det för patienter eller vårdpersonal? Vem blir lyssnad på, vem är specialist? Det brister i dagens sjukvård i samordning och helhetssyn. För personer med sällsynta diagnoser är det medborgarstyrda och det nivåstyrda sjukvårdssystemet inte optimalt. De personerna med sällsynta diagnoser och deras anhöriga vill främst att det ska finnas en hög kompetens, närhet är mindre viktig. Förbundet vill att centrumen bygger upp en hög kompetens för alla diagnoser, och man måste samordna och komma överens om vilka diagnoskluster som ska finnas var. För att detta ska vara möjligt behövs det nationell samordning och nationella ekonomiska satsningar.Efter Elisabeth kom Rebecka och Charlotte som inledde upp på scen igen och presenterade centrumet och hur man jobbar där. De berättade även hur lång man har kommit. Efter den presentationen bjöds det på fika.Efter fikan berättade Robert Hejdenberg från Ågrenska och Nationella funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) om hur man arbetar för personer med sällsynta diagnoser och dess anhöriga. Han visade filmen som NFSD tagit fram med hjälp från Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Ågrenska. Han talade också om vuxen- och familjevistelser som Ågrenska har och om verksamheternas historia.När Robert avslutat fick han stanna kvar på scen men ackompanjerades av Elisabeth Wallenius och politikerna Marie Morell (m) och Christoffer Bernsköld (s) för en paneldebatt. Alexandra Hjelm, moderator ledde debatten och mycket saker blev sagt. Mycket fokus lades på rehabilitering och övergången barn-vuxen. Efter debatten var det en frågestund som fick avsluta denna dag.De inblandade kände sig nöjda med dagen och vi ser fram emot fortsättningen!


Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!